Drama unei tinere cu pielea ca de şarpe. S-a născut cu o boală rară, pentru care nu există leac

Georgeta Iamandei

O tânără din comuna Poşta Câlnău a fost diagnosticată la naştere cu o boală rară care i-a transformat viaţa într-un calvar. Georgeta Iamandei, de 33 de ani, s-a născut cu o afecţiune numită ihtioză, boală care îi dă pielii aspectul aspru şi solzos ca al unei armuri întâlnite la reptile.

Tânăra spune că, pe lângă boala pentru care deocamdată medicina nu are leac, mai are de înfruntat şi ideile preconcepute ale semenilor, care nu o văd decât ca pe o ciudăţenie a naturii. Nu are un loc de muncă şi toate tentativele de a-şi găsi o ocupaţie au fost sortite eşecului.

Citeşte şi:

Premieră medicală: transfuzie de sânge prin cordonul ombilical, la Maternitatea Braşov

"Am încercat să lucrez în comerţ, pentru că am calificare de contabilă, dar patronii m-au dat afară după câteva zile, după ce clienţii începeau să ocolească magazinul. Apoi, am încercat să fac o muncă de comisionar în asigurări şi m-am lovit de aceleaşi prejudecăţi. Sunt disperată să îmi găsesc un loc de muncă, dar nu reuşesc din cauza bolii", se plânge Georgeta Iamandei.

Tratamente şi trai din doar 250 de lei

Ignorată de oameni şi sprijinită de autorităţi mai mult de formă, tânăra buzoiancă trăieşte de azi pe mâine dintr-o pensie de invaliditate de 250 de lei, o sumă prea mică chiar şi pentru o persoană sănătoasă cu o viaţa modestă de la ţară.
Pentru a-şi putea alina suferinţa cauzată de boală, ar avea nevoie de cel puţin 2000 de lei pe lună doar ca să-şi achite tratamentul. Boala ei se ameliorează cu o alimentaţie aparte, cu vitamina A şi cu creme speciale, foarte scumpe şi pe care nu şi le permite.

"Ultima dată am fost internată 75 de zile în spitalul Colentina, pentru că acasă nu aveam bani de tratament. Aş avea nevoie de o cremă-tratament dar în lipsa banilor folosesc una emolient, care este mult mai ieftină dar şi cu efecte minime. Dacă nu mă spăl de două ori pe zi şi nu îmi dau cu cremă, risc să nu mă mai pot mişca", a povestit Georgeta calvarul său de zi cu zi.

Dată afară de profesoară

Cu toate acestea, se consideră o luptătoare. Povesteşte că a reuşit să nu-şi piardă încrederea în forţele sale deşi încă din copilărie a avut de înfruntat bârfele şi glumele răutăcioase.
"Mentalitatea omului de la ţară o schimbi foarte greu. Oamenii mă priveau când eram copil ca pe o ciudăţenie, dar nu prea mă interesa. Cel mai crunt moment a fost în clasa a opta, când m-am dus la pregătire la matematică pentru admitere. Profesoara, când a văzut de ce boală sufăr, m-a luat de mână şi m-a dat afară" povesteşte Georgeta.

Prin credinţă şi ambiţie, Georgeta a reuşit să le susţină moralul părinţilor, care au căzut de multe ori în pragul unor depresii.
"Georgeta s-a născut prematur la 7 luni şi la scurt timp am aflat că suferă de această boală gravă care îi face pielea ca de şarpe. Eu şi soţul nu ne mai opream din plâns. După câţiva ani am câzut într-o stare de depresie şi am fost internată în spital. Cea care m-a îmbărbătat a fost tot Georgeta, care îmi spunea că n-am motive să cedez fără luptă. Aşa ne-am îmbărbătat una pe alta atâţia ani", a mărturisit Aurica Iamandei, mama Georgetei.

Cu toate că ironiile şi batjocura s-au ţinut lanţ pe vremea când era elevă, profesorii îşi amintesc cu admiraţie de ambiţia fetei.

"Era un copil foarte bun la carte. I se spunea fetiţa cu pielea de şarpe şi mă impresiona când o vedeam cum se chinuia, când vroia să se joace cu alţi copii. Nu putea să facă mişcări ca ceilalţi, era practic încorsetată. Copii râdeau de ea, dar avea putere să treacă peste asta", povesteşte fostul profesor de sport al Georgetei, Gheorghe Lazăr.

Ce este ihtioza
Ihtioza, boala care transformă pielea omului în una de reptilă este o afecţiune foarte rară căreia medicii nu îi dau şanse de vindecare. Pielea este formată din "solzi" şi în lipsa unui tratament adecvat se întăreşte, iar orice mişcare devine extrem de dureroasă, putându-se ajunge până la imobilizare totală.
"Este o boală genetică pentru care nu există decât tratamente de ameliorare, cu o alimentaţie aparte. În lipsa lor, riscă să rămână imobilizată. Este un process de keratinizare patologică a pielii, care se îngroaşă. Necesită un tratament foarte costisitor, adaptat fiecărui caz în parte", a declarat medicul dermatolog, Domnica Pătraşcu.

Pentru alte ştiri din Buzău, dă click pe sigla