Pacienții cu un cancer rar rămân fără medicamentul care le prelungește viața. „Ți se oferă o șansă și apoi ți se spune că nu ai dreptul”
0Pacienții care suferă de un cancer rar fac un apel disperat la decidenți pentru ca tratamentul care și-a dovedit eficiența în cazul bolii lor, dar pe care nu și-l permit, să fie inclus pe lista celor decontate. Cei mai mulți au avut șansa să-l primească într-un program de donație, însă acest program expiră.
Asociația Melanom România a organizat, vineri, 28 iunie 2024, o conferință de presă, în cadrul celei de-a VII-a ediţii a Conferinţei Naţionale a Asociaţiei Melanom România - „Împreună putem salva vieţi’’ care are loc între 28 - 29 iunie la Timișoara, atrăgând atenția că pacienții care suferă de o formă rară de cancer vor rămâne fără tratament.
Este vorba de pacienții diagnosticați cu cancer uveal metastatic, o formă de cancer cu o speranță de viață foarte mică până la apariția unui medicament care și-a dovedit eficiența. Câțiva zeci de pacienți au fost înrolați, în 2023, într-un program de donație finanțat în mai multe centre din țară de firma care produce singurul medicament pentru acest tip de cancer, iar rezultatele au fost extraordinare. Programul a funcționat timp de un an, fiind ulterior suplimentat pentru alte câteva luni, însă din luna august pacienții care au beneficiat de tratament vor rămâne fără această șansă. Speranța lor a fost aceea că din aprilie 2024 tratamentul va fi inclus pe lista medicamentelor decontate de stat. Cum nu s-a întâmplat, pacienții au decis să tragă semnale de alarmă pe toate căile, pentru a avertiza că viața le este pusă în pericol.
Costul pe care pacienții nu și-l permit
Melanomul ocular este o tumoră rară cu o incidență de 2 până la 7 cazuri la un milion de locuitori, a explicat președinta Asociației Melanom România, Violeta Astratinei. Medicamentul Tebentafusb este din păcate singurul tratament destinat melanomului ocular, iar acesta a demonstrat prelungirea supraviețuirii. Medicamentul a primit în 2021 titlul de medicament orfan, destinat bolilor rare, iar în 2022 terapia a fost aprobată în Europa prin procedură centralizată. În decembrie 2023, medicamentul a obținut aprobare necondiționată și din partea Agenției Naționale a Medicamentului din România.
Pacienții au sperat că terapia va fi inclusă în lista de medicamente compensate în aprilie 2024, dar acest lucru nu s-a întâmplat. Între timp și programul de donație al companiei, program care a început în luna aprilie 2023, se încheie.
„Întreaga situație este greu de acceptat. Este vorba de pacienți cu un cancer rar, în stadiu metastatic inoperabil, a căror speranță de viață este mai mică de un an. Imunoterapiile din melanomul cutanat nu funcționează la acești oameni, ratele de răspuns sunt sub 5%. Cum poate cineva să-i privească în ochi și să le spună că există acest tratament care le poate salva viața, dar că ei nu vor avea acces la el? Această conferință de presă este întâi de toate un apel umanitar către toți cei implicați, colaboratorii noștri aici de față, și sperăm ca împreună să găsim o soluție”, a spus Violeta Astratinei.
Costul tratamentului este de aproximativ 16.000 euro/săptămână, iar acest tratament se poate administra cât timp își dovedește eficiența în cazul unui pacient. Fiind o cheltuială constantă, singura speranță speranță pentru pacienți este includerea acestei terapii în lista medicamentelor decontate.
30-40 pacienți de-a lungul unui an, în toată România
În cadrul conferinței de presă a fost invitată să susțină cauza pacienților cu cancere rare Florentina, o pacientă de 48 ani, din București, mama unui adolescent de 14 ani care așteptpă cu emoții rezultatele Evaluării Naționale. Pacienta a aflat că suferă de cancer ocular cu un an și jumătate în urmă.
„Pur și simplu am început într-o zi să nu mai văd bine cu ochiul stâng. Am mers la un oftalmolog și am aflat, nu știam până atunci, că există acest tip rar de cancer, melanomul uveal. A fost, vă dați sema, un șoc la momentul acela, și încă sunt sub efectul lui. Da, când afli un diagnosticat grav prima tendință este să cauți pe Internet. Căutând, am aflat că este un cancer rar și că, din păcate, aproximativ 50% din cei care-l dezvoltă, dezvoltă în timp, mai devreme sau mai târziu, metastaze și că, iarăși din păcate pentru cei care dezvoltă metastaze, nu există un tratament, nu exista la momentul respectiv. La mine, din fericire, investigațiile imagistice au arătat că este localizat. Am făcut o intervenție prin radioterapie stereotactică și a avut efectul scontat la nivelul ochiului, dar teama pentru viitor a rămas , pentru că nu știam și nu știu dacă vor apărea aceste metastaze”, a mărturisit Florentina.
Speriată de gândul că și în cazul ei cancerul poate evolua și pot să apară metastaze, pacienta s-a bucurat enorm în momentul în care a aflat că a apărut un medicament și pentru aceste cazuri. „Fiind în UE , m-am bucurat că există o șansă chiar dacă voi fi în jumătatea necâștigătoare a celor care dezvoltă metastaze. (...) După această veste bună care făcea ca viitorul să fie mai puțin sumbru ca la început a apărut vestea, care a picat ca un trăsnet, că autoritățile române nu au aprobat acest medicament pentru a fi inclus pe lista medicamentelor decontate. Ți se oferă o șansă și apoi ți se spune: nu ai dreptul să ai această șansă! Sunt în sală pacienți deja cu metastaze, care au primit deja tratament cu titlu gratuit pentru o perioadă și care vor fi nevoiți probabil să-l oprească. Nu cred că există niciun motiv, nici financiar nici de altă natură, pentru care statul să nu aprobe un tratament eficient și salvator de viață pentru cetățenii săi”, a adăugat pacienta.
Despre constatările în urma administrării tratamentului inovativ au vorbit și medicii oncologi care s-au bucurat o vreme pentru pacienții incluși în program și care acum sunt extrem de îngrijorați de ce se poate întâmpla.
„Este cumplit să le spui unor oameni care și-au făcut speranțe de viață că din august nu mai primesc”
„Este un avans imens în medicină și cu acest tratament pacienții pot ajunge la un timp fără progres al bolii și la o supraviețuire generală mult mai mare decât fără acesta. În cazurile în care boala este încă incipientă, fără metastaze, ne putem baza încă pe intervenția chirurgicală, care este de o importanță majoră, se pot alege tehnici de la iridectomie până la enucleere, iar atunci când chirugia nu se poate aplica se alege radioterapia stereotactică, așa cum a fost cazul doamnei care a vorbit. Totuși, și cu aceste intervenții nu se știe exact cât va fi timpul până la progresie și recunosc că și eu dacă aș fi într-un astfel de caz m-aș gândi că probabil metastazarea s-ar întâmpla la un moment dat în viață”, a spus medicul oncolog Adelina Gheorghe, din cadrul Institutului Oncologic București.
Medicul primar oncolog Laurenția Galeș, tot din cadrul Institutului Oncologic București, a prezentat la rândul său date despre evoluția pacienților incluși în programul finanțat de producătorii medicamentului. S-a pornit în aprilie 2023 cu șase pacienți, însă pentru trei dintre aceștia s-a dovedit că medicamentul a venit prea târziu, așa că locul lor a fost luat de alți pacienți. Trei dintre pacienții incluși în program de la început, în aprilie 2023, în astăzi sunt bine.
„Dintre primii, trei sunt în viață, sunt bine, fără niciun fel de progresie, cu toții au avut metastaze hepatice și, spuneam, sunt pacienți care au depășit un an de tratament și sunt bine. Pentru ei compania a făcut un supliment la donație și au tratament până în august.
Este cuplit să spui unor oameni care cumva și-au făcut speranțe de viață, speranțe de viitor, au văzut roadele tratamentului și încep să gândesacă pozitiv, să le spui că din luna august nu mai primesc”, a avertizat dr. Galeș.
Statul ar avea în grijă, având în vedere incidența mică a acestui tip de cancer, care este de 100 ori mai rar decât cancerele de care auzim frecvent, aproximativ 30-40 pacienți anual dacă ar introduce în lista medicamentelor compensate și tratamentul pentru cancerul uveal metastic, a precizat prof. univ. dr. Șerban Negru, medic oncolog în cadrul centrului Oncohelp Tim.
Se încarcă comentariile...
