Donarea de celule stem hematopoietice salvează vieţi

Donarea
de celule stem hematopoietice salvează vieţi

Pentru unii pacienţi, transplantul de celule stem hematopoietice sunt singura şansă de supravieţuire

La fiecare trei minute, undeva, în lume, un om este diagnosticat cu cancer de sânge. Pentru mulţi dintre aceşti pacienţi singura şansă de supravieţuire este un transplant de celule stem hematopoietice de la un donator compatibil. Mai puţin de 30% găsesc un astfel de donator în familie. Pentru restul, speranţa se află în registrele donatorilor de celule stem hematopoietice din toată lumea.

Ştiri pe aceeaşi temă

Din 2013, România are şi ea un Registru Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice  - RNDVCSH. Anul trecut, în acest registru s-au înscris peste 7.000 de persoane, totalul fiind de 57.000 de potenţiali donatori.

De la înfiinţare, doar 187 de pacienţi au fost transplantaţi cu celule stem hematopoietice de la donator neînrudiţi, dintre care doar şapte au reuşit să găseascî donator compatibili în România, potrivit datelor Ministerului Sănătăţii. Cifra celor aflaţi pe lista de transplant este de aproape şapte ori mai mare.

„Pentru 80% din pacienţi găsim celule potrivite în registrul german“

Şansa pacienţilor români vine de la faptul că registrul românesc este conectat la registrele internaţionale. „Este foarte important. Pentru că atunci când avem nevoie de aceste celule stem căutăm nu doar în registrul român, ci în toată reţeaua de registre internaţionale. Deci, şansa să găsim un donator este, bineînţeles, mult mai mare“, explică prof. dr. Alina Tănase, medic primar hematolog la Spitalul Clinic Fundeni din Bucureşti, preşedintele Societăţii Române de Transplant Medular.

Şi, pentru 80% din pacienţi găsim celule potrivite în registrul german, adaugă medicul. Şi asta pentru că în registrul german există foarte mulţi donatori. „Ei au această cultură a donării. Registrul lor funcţionează de zeci de ani şi majoritatea tinerilor se înscriu în acest registru de celule stem. Fiindcă este o popularizare clară şi o promovare constantă a înscrierii în rândul tinerilor din facultăţi, a comunităţilor de oameni tineri.“

Înscrierea în Registru presupune să ai peste 18 ani, dar sub 45 de ani. De ce este important ca donatorii să fie tineri? Pentru că aceşti donatori să rămână în registru măcar 20 de ani.

Pot fi recoltate celule stem şi de la un donator de 60 de ani, să spunem, dar există riscuri mai mari ca el să aibă o comorbiditate, o boală asociată, o infecţie în antecedentesau pur şi simplu să nu mai fie apt pentru donare în următorii doi-trei ani. Şi atunci, Registrul doreşte oameni tineri. Pe lângă criteriul vârstei, la înscriere, mai sunt necesare consimţământul că vrei să donezi celule stem, completarea unui chestionar de evaluare a stării de sănătate - să nu ai o boală cronică, o boală în tratament - şi, dacă vreodată cineva din lumea largă va fi compatibil cu tine, atunci vei fi rechememat, vei fi reîntrebat, recontrolat clinic şi vei dona celule stem pentru pacientul care are nevoie.

„Registrele sunt, de fapt, nişte baze de date“

„Deocamdată, toate registrele sunt de fapt nişte baze de date. Nu recoltăm celule stem, să le îngheţăm şi le ţinem acolo. Este o bază de date cu aceste amprente genetice ale fiecăruia dintre donatori - şi, în momentul în care un centru de transplant ca al nostru, de exemplu, are un pacient care are nevoie de transplant de celule stem şi nu are în familie un donator compatibil, atunci, facem această analiză a pacientului, amprenta aceasta genetică, această tipizare HLA, şi trimitem solicitare către Registru să caute în baza de date pe cineva cu aceeaşi amprentă“, explică prof. dr. Alina Tănase.   

Este greu să găseşti un donator compatibil 100% cu tine pentru că trebuie să ai acces la o bază foarte mare de date, completează aceasta. „Uneori se spune că unul la un milion. Nu poţi căuta în jurul tău să zicem: ai un cerc mare prieteni şi spui „hai să ne testăm toţi că poate găsesc pe cineva compatibil cu mine“. La transplantul medular, tipizarea şi această compatibilitate trebuie să fie atât de fidelă încât trebuie să cauţi în milioane de donatori.“

Şi atuncipentru pacientul care are nevoie de transplant se face această testare, se trimite Registrului, iar acesta, la rândul său, caută în cel românesc. Dacă nu găseşte, merge mai departe în registrele internaţionale, căutând pe cineva compatibil cu pacientul.

„Sigur că ar fi mult mai comod, mult mai ieftin să găsim un donator român. Noi aducem celulele astea stem pentru transplant de peste tot din lume, de unde găsim donatorul compatibil. Fiindcă donatorul donează celulele stem acasă la el, în registrul în care s-a înscris. Şi noi primim prin curier, prin avion, doar grefa, doar punguţa cu celule stem. Şi cu o etichetă, un cod de bare în care noi, ca centru de transplant nu ştim decât greutatea donatorului, sexul lui, nişte date medicale despre celulele stem. Atât. Doar Registrul poate identifica donatorul şi pacientul. Noi nu ştim decât pacientul.“

Cine are nevoie de transplant

Cea mai mare nevoie de transplant cu aceste celule stem hematopoietice o au pacienţii cu leucemie acută. „O mare parte dintre pacienţii cu leucemie acută nu pot fi vindecaţi fără acest transplant. Un procent mic de pacienţi cu leucemie acută au şanse de vindecare numai cu citostaticul, cu chimioterapie în doză standard. Noi ştim acum datorită analizelor pe care le facem de la diagnostic dacă o leucemie acută are indicaţie de transplant sau nu.“

Pentru a se putea face transplant, boala pacientului trebuie să fie în remisiune completă în urma terapiei standard cu citostatic. Dacă boala nu este în remisiune atunci când se efectuează transplantul, organismul nu reuşeşte să stăpânească boala prin efect imunologic, mai spune dr. Tănase. „Celulele acestea – limfocitele imune -  care au acţiune imunologică şi distrug celulele de boală au nevoie de un timp ca să-şi facă efectul imunologic. Nu distrug instantaneu celulele bolnave. Şi atunci,dacă boala nu este în remisiune există şanse mult mai mici de vindecare.

În fiecare an, în România, sunt diagnosticaţi cu leucemie circa 500 de pacienţi. „Noi tranplantăm în centrul nostru cam 60-70 de pacienţi pe an. Este o patologie care începe să se strângă care este gravă şi care are nevoie de tratamentul acesta complicat, complex, în centre specializate.“

Boala nu ţine cont de vârstă

Leucemia acută poate apărea la orice vârstă. „Poate să apară la copii foarte mici sau există un anumit tip de leucemie acută mieloblastică care apare după 60 de ani. Indicaţia de transplant ţine mai puţin de vârstă şi mai mult de starea biologică a pacientului, de celelalte boli asociate. Dacă pacientul are celelalte organe şi funcţii corecte, fără să aibă alte boli grave asociate, disfuncţii de organ, şi are doar leucemie acută  şi aceasta are indicaţie de tranplant, poate fi transplantată până în 65 de ani fără probleme.“

Pe lângă leucemiile acute există şi alte boli care au indicaţie de transplant. „E vorba de multe anomalii genetice care apar la copii şi sunt boli în care fără transplant, pacienţii nu pot supravieţui – există categorii de pacienţi care au anemie aplastică, de exemplu. Aceasta este o boală nonmalignă, dar în care măduva nu mai funcţionează, nu mai produce celule. De niciun fel. Nici eritrocite, nici trombocite, nici leucocite. Şi pacientul nu poate supravieţui cu această boală. Cu transplant, majoritatea pacienţilor – 80% - se vindecă complet şi îşi reiau viaţa normală. Rezultatele sunt extraordinare cu transplant în astfel de boli.“

Sindromul mielodisplastic – funcţionare neadecvată a măduvei osoase  -  are de asemenea indicaţie de transplant. La fel şi bolile care se transformă în leucemii acute, limfoamele care recad după un transplant. „Transplantul îşi găseşte un loc în majoritatea bolilor hematologice maligne“, conchide medicul.

Fiecare pacient are şansa lui de supravieţuire

Cât priveşte procentul de supravieţuire după transplant, fiecare pacient are propria lui şansă. Care ţine de vârsta pacientului, de stadiul bolii, de alte afecţiuni pe care acesta le are. „Procentul de supravieţuire variază foarte mult pentru că rata de complicaţii este strict legată de aceşti factori de prognostic. Cu siguranţă că avem mult mai multe complicaţii şi o supravieţuire mult mai mică la un pacient care nu este în remisiune, la un pacient care este peste 40 de ani, la un pacient la care găsim şi o insuficienţă respiratorie sau găsim o infecţie asociată. Toate aceste lucruri sunt foarte bine evaluate înainte de  transplant.“

În momentul în care pacientul intră în transplant şi se distrug toate celulele, orice fel de infecţie sau orice fel de boală poate să fie o complicaţie fatală. „Fiecare pacient are şansa lui şi asta trebuie discutat cu fiecare pacient în parte. Avem nişte procente pe fiecare boală, standardizate internaţiona şi în marja asta de procente fiecare pacient în funcţie de statusul lui la transplant este mai jos sau mai sus.“

 „M-am pus în locul părinţilor care stăteau la căpătâiul copilului bolnav de leucemie“

Adina G. are 44 de ani, (foto sus împreună cu fetiţa sa) este din Oradea, şi a donat anul trecut. Nu prea vrea să vorbească despre asta. Spune că nu a făcut-o ca să se ştie.

Adina este prima voluntară trimisă de Registru la Timişoara pentru donare. Este donatoare sistematică de sânge după ce într-un accident de maşină petrecut în 2007 i-a murit un unchi, iar verişoara ei a suferit răni grave. „În toamna anului 2017, am fost contactată de cei de la Centrul de transfuzii din Oradea care mi-au spus că aş fi compatibilă - împreună cu alte trei sau patru persoane - cu cineva care avea nevoie de ajutor. Am fost întrebată dacă vreau să continui, dat fiind că mă înscrisesem în Registru în 2015. Am spus că da. La Oradea, mi s-au făcut nişte analize şi a rezultat că, dintre toţi, eu am fost singura cu cel mai mare grad de compatibilitate.“

Iniţial, trebuia să meargă la Bucureşti pentru donare. Însă avea acasă o fetiţă de şapte ani, în clasa I căreia îi era greu să se despartă de mamă. Adinei i s-a părut prea complicat, astfel că a ales Timişoara pentru a dona, mai ales că avea rude acolo.

„Am stat cinci zile în spital. Donatorul intră într-un program de pregătire care presupune efectuarea a două injecţii de stimulate a creşterii numărului de celule stem. De multiplicare a lor. Acestea trebuie făcute la ore fixe: la şase dimineaţa şi şapte seara.“ Aşa că a fost mai simplu să stea internată.

Perioada a fost una nefastă pentru că a şi răcit, avea febră şi a trebuit să stea legată de perfuzii pentru a putea fi aptă de afereză. Pe 7 februarie dimineaţa a avut loc donarea care s-a făcut sub anestezie totală şi a durat trei-patru ore, mai spune Adina. „Trebuia să mai rămân încă o zi în spital, dar nu am mai rezistat fără copilaşul meu. A doua zi mi-a fost rău, am fost slăbită. M-am speriat, am sunt şi am vorbit la registru, dar, în cele din urmă, m-am pus pe picioare.“

Un copil de vârsta fiicei

Nu puţini au fost cei care au sfătuit-o să renunţe într-un moment sau altul, mai ales că procedura presupune şi o birocraţie importantă, plus pendulări între un spital sau altul, între un medic sau altul. „Eu am vrut să ştiu însă despre ce pacient este vorba şi mi s-a spus că e vorba despre un pacient român şi data naşterii. Era un copil cu un an sau doi mai mare decât fetiţa mea.“ şi n-a mai putut să dea înapoi. „Eu am luptat foarte mult să o am pe fetiţa mea. Am făcut şapte ani de tratament, trei FIV-uri în Ungaria. Şi m-am pus în locul părinţilor care stăteau la căpătâiul copilului bolnav de leucemie sau de ce boală gravă avea şi n-am putut să mai dau înapoi. A fost pentru mine de neconceput să spun că nu merg până la capăt, că las copilul fără ajutorul meu ştiind că pot să-l ajut.“

„De ce trebuie să pleci tu?“

Efortul a fost unul al întregii familii. Bunicii au venit să stea cu fiica Adinei, soţul şi-a luat liber de la serviciu pentru a merge cu ea la spital. „Am discutat şi cu fetiţa mea pentru că mă tot întreba: de ce mami tu, de ce trebuie să pleci tu? De ce nu poate să meargă altă mămică? I-am spus că doar mami are sângele magic pentru acel copilaş care are nevoie de ajutor. Am avut o singură cerinţă: să ştiu dacă transplantul a decurs bine şi copilul e ok. Am aflat şi că este vorba despre un băieţel. Şi că e bine.“

Nu-l va cunoaşte niciodată pe copilul pe care l-a salvat, dar i-a scris o scrisoare pe care fiica ei a desenat o inimoară. „I-am spus că este ca şi al doilea copilaş al familiei noastre.“ 

Cum poţi să devii donator

Există două posibilităţi de a deveni donator de celule stem hematopoietice: fie te adresezi unui centru de donare de sânge şi acolo eşti îndrumat către un specialist care se ocupă cu înscrierea în Registru, fie pe site-ul www.registru-celule-stem.ro.

De asemenea, poţi solicita pe site să primeşti acasă instrucţiuni, precum şi un kit conţinând cu beţişor cu exudat cu ajutorul căruia se ia un tampon bucal şi care reprezintă proba de tipizare HLA. „Sunt foarte mulţi tineri care sunt foarte ocupaţi şi care nu ajung la un centru de donare să se intereseze şi pot face acest lucru online primind acasă acest kit şi returnându-l prin poştă“, conchide dr. Alina Tănase.

Andrei şi lupta sa contra cronometru pentru viaţă

Povestea lui Andrei Gandrobur, 42 de ani, este poate cel mai bun exemplu pentru faptul că fiecare pacient cu un diagnostic grav are propria lui şansă la supravieţuire.

Andrei a fost diagnosticat în 2004, la Spitalul Colţea din Bucureşti cu limfom Hodgkin. „Atunci, nu ştiam absolut nimic despre această boală. Nu fusesem bolnav niciodată şi nu vizitam spitalele decât atunci când aveam internaţi acolo prieteni sau pe cineva din familie.“

În acel an, înainte de Crăciun a aflat diagnosticul şi a fost şocat. „Deşi mi s-a spus că e un Hodgkin nu aşa de grav.“ A urmat chimioterapia timp de şase luni. „Din păcate, nu am fost evaluat la jumătatea terapiei, conform protocolului, şi mi s-a indicat să fac un CT mai performant. Cum în România nu prea existau astfel de aparate, am fost în Italia, la Napoli şi l-am făcut acolo.“

Cum boala avansase, Andrei a schimbat schema terapeutică şi medicul curant şi a primit indicaţie pentru autotransplant.  „Asta era în 2005. Am plecat în Italia, la Milano, am fost evaluat şi am făcut autotransplantul acolo.“. În România condiţiile erau precare. Trebuia să-şi aducă de acasă şi lenjerie de pat, vată şi medicamente. Mi s-a şi spus că dacă mă decid să fac la Fundeni să fiu pregătit să cumpăr aceste consumabile. Era vorba despre nişte sume fabuloase şi nu aveam certitudinea că există condiţiile necesare.  Familia s-a interesat şi am ajuns la Milano.“ Autrotransplantul nu a reuşit, iar boala s-a reintors.  „Medicii de la Bucureşti şi din Italia îmi spuneau că nu pot menţine boala în remisiune şi că singura soluţie rămne un transplant.“

O prietenă foarte bună din copilărie din Italia i-a făcut legătura cu o fundaţie pentru extracomunitari de la Milano şi clinica respectivă l-a acceptat fără niciuun fel de cost suplimentar. S-a reinters la Milano după trei luni de la autotransplantul nereuşit. „Am început din nou terapia numai că ne-a apucat 2007 am intrat în UE şi fundaţia pentru extracomunitari nu mai putea să-mi asigure tratamentul.“

„Când am pus mâna pe buletinul italian am ştiut că o să trăiesc“

Astfel că medicii italieni căutau tot felul de portiţe prin sistemul de urgenţă pentru a-l ţine în viaţă acolo. O vreme l-au ţinut pe sistemul lor de urgenţă. Timpul trecea, iar Andrei ajunsese la metastază. Medicii italieni au reuşit însă cumva să-I aducă boala în remisiune, au încălcat regula, au căutat şi au găsit un donator în Australia. „Singura soluţie pentru mine era să devin asigurat în sistemul lor. Şi am găsit o portiţă birocratică şi am devenit rezident italian. Obţinând rezidenţa italiană aveam şi drepturile lor. Totul s-a desfăşurat contracronometru. Am aşteptat acest donator timp de doi ani de zile, zi de zi. Exista riscul în oricare secundă ca boala să se întoarcă şi să nu supravieţuiesc. A fost o luptă aproape incredibilă. În momentul în care am pus mâna pe buletinul italian am ştiut că o să trăiesc.“ Şi aşa a fost.

Celulele stem au provenit din cordonul ombilical al unui bebeluş. „Practic cineva născuse acolo şi nu a vrut să păstreze celulele pentru familie. Şi atunci ele au intrat în sistemul public. Eu aveam nevoie de 12 milioane de celule, bebeluşul avea 3 milioane. Gradul de compatibilitate era undeva până în 70%.“

Transplantul a avut loc la Genova. Trei luni a stat închis într-o cameră sterilă, legat la perfuzii, aproape imobilizat, cu febră, vărsături, intrând în comă şi apoi ieşind din ea. Organismul lui se lupta să nu respingă grefa şi să înmulţească celulele salvatoare. De la 85 de kilograme a ajuns la 50 şi ceva. Au urmat apoi 10 luni de recuperare.

Dacă este un tip norocos? Spune că a muncit mult pentru norocul ăsta. Dar, cu siguranţă, cineva acolo sus, îl iubeşte.

 

 

 

 

 


 

Dacă apreciezi acest articol, te așteptăm să intri în comunitatea de cititori de pe pagina noastră de Facebook, printr-un Like mai jos:


citeste totul despre: