„Sunt bun, mamă!“ Povestea unui adult cu sindrom Down

Dănuţ* are 31 de ani şi s-a născut cu sindrom Down într-o perioadă în care, în ţara noastră, preocuparea pentru această afecţiune cromozomială aproape că nu exista. În lipsa unui sistem medical şi educaţional care să sprijine persoanele cu dizabilităţi, mama lui, Valentina*, i-a devenit umbră.

La şase ani, îl ducea în braţe până la grădiniţă, pentru că Dănuţ de-abia reuşea să meargă pe vârfurile picioarelor. Acum îl însoţeşte la înot, dans şi la tot felul de alte activităţi care-l ţin ocupat şi îl ajută să socializeze cu oameni ca el. Ce se întâmplă cu Dănuţ, cât de autonom poate să fie, ce-l bucură şi ce-l întristează? Cum e viaţa unui adult cu sindrom Down în România şi cum e viaţa celor care trebuie să supravegheze încontinuu o persoană cu această afecţiune?

*Unele nume din acest articol au fost schimbate, pentru a proteja identitatea persoanelor implicate, iar fotografiile ilustrează persoane cu sindrom Down altele decât cele din acest articol.

Dănuţ, ce-ţi place să faci?

Eu dansez. Plus înotul, plus antrenamentele la fotbal.

Şi ce-ţi place cel mai mult din toate astea?

Fotbalul. Eu sunt pe atac.

Dănuţ are 31 de ani şi un coeficient de inteligenţă (IQ) estimat undeva între 45 şi 50, echivalentul IQ-ului unui copil de 6-9 ani. În cazul lui, IQ-ul este corespunzător unei dizabilităţi intelectuale moderate asociate sindromului Down de care suferă.

În 1989, când Valentina, mama lui, l-a născut, nu se făceau teste prenatale care să evalueze riscul de a naşte un copil cu sindrom Down. Femeia de 26 de ani avea deja acasă doi copii sănătoşi – fată şi băiat – aşa că nu şi-a pus vreodată problema unei boli ca sindromul Down. De fapt, nici nu auzise despre aşa ceva şi nici medicii nu i-au spus cu certitudine, nici măcar la ieşirea din maternitate, că fiul ei cel mic ar avea vreo problemă de sănătate. 

„Nu ne-a spus nimeni vreodată exact ce e sindromul Down. În maternitate nici nu mi-au spus că el are o problemă”.

Valentina, mama lui Dănuţ

„Eram cu semn de întrebare dacă să ies din spital sau nu, pentru că trebuia să i se facă o analiză pentru care era necesară o substanţă care se găsea mai greu. Ca să vadă dacă e o fază mai gravă sau mai uşoară de sindrom Down. Adevărul e că nici nu ştiam ce e ăla, ne chinuiam să-l pronunţăm. Pe unde mă duceam, aveam cu mine o hârtiuţă pe care scria cum se numeşte, pentru că nu ştiam”, îşi aminteşte ea.

A plecat cu bebeluşul din maternitate şi s-a dus în apartamentul în care stătea cu chirie cu soţul şi ceilalţi doi copii. În 1989, anul când s-a născut Dănuţ, toţi nou născuţii erau verificaţi la domiciliu imediat după ce ieşeau din maternitate.

„Am ajuns acasă şi, pe vremea lui Ceauşescu, a doua zi dimineaţa asistentul era la tine acasă. Venea şi verifica dacă e bine copilul, pentru că spitalul anunţa că te externează. Acum nu mai vine asistentul decât dacă îl chemi, dar atunci venea zilnic, mai ales dacă era vorba despre un copil cu probleme. Pe urmă, după asistent, a venit şi medicul, la vreo oră şi ceva, şi m-a întrebat dacă ştiu că bebeluşul are vreo problemă. Şi a început să-mi spună că e sindrom Down”, povesteşte Valentina.

Sindromul Down se detectează mai uşor, dar cazurile sunt în creştere

Sindromul Down este una dintre cele mai frecvente afecţiuni cromozomiale. Afecţiunea mai este numită şi mongolism sau trisomia 21, pentru că apare atunci când un nou născut are un cromozom 21 suplimentar, ceea ce înseamnă un număr total de 47 de cromozomi, faţă de 46, cât are un om în mod obişnuit. Gradul de dizabilitate diferă de la o persoană la alta, motiv pentru care este greu de apreciat, în momentul naşterii, cum va evolua boala în viitor.

Din cele 5,2 milioane de naşteri înregistrate anual în Europa, 104.000 (2,5%) sunt ale unor copii cu anomalii congenitale. Dintre aceste naşteri, 8% sunt ale unor copii cu sindrom Down.

Având în vedere că riscul de a naşte un copil cu sindrom Down este mai mare pentru femeile de peste 35 de ani şi că tot mai multe cupluri amână din ce în ce mai mult decizia a de a avea un copil, prevalenţa sindromului Down a crescut de la 16 (la 10.000 de naşteri), în 1990, la 23, în 2015, la nivelul Europei. 

Pe de altă parte, îmbunătăţirea programelor de screening prenatal din ultimii 20 de ani a dus la creşterea detectării afecţiunii în timpul sarcinii de la 49% (în 2005) la aproximativ 70% (în 2015). Chiar dacă medicina a evoluat şi a pus la dispoziţie mai multe tipuri de investigaţii care pot prognoza riscul de a naşte un copil cu trisomia 21, numărul copiilor născuţi cu sindrom Down este în creştere.

Când a aflat că fiul ei cel mic are sindromul Down, Valentina nu s-a îngrijorat, pentru că nu ştia ce înseamnă: „Nu m-a speriat aşa tare, pentru că nu ştiam ce înseamnă şi cum o să evolueze. Ne chema săptămânal la medic, să-l cântărească, să-l măsoare. Era cu semnul întrebării pentru că (n.r. - medicul) vedea că el se dezvoltă normal, adică creştea, lua în greutate, nu se vedea a fi ceva complicat, care să-ţi dea de gândit”.

„Sunt bun, mamă”

M-am întâlnit cu Valentina (58 de ani) şi fiul ei la sediul Asociaţiei Down Plus Bucureşti, acolo unde Dănuţ merge, însoţit de mama lui, la tot felul de activităţi. Tocmai au venit de la înot, unde Dănuţ se antrenează.

„Sunt şase copii în grupă...”, începe Valentina să spună, dar e întreruptă de fiul ei: „Nu şase, şapte”. Stăm de vorbă într-un birou – o cameră spaţioasă, cu o masă mare pe centru. Distanţaţi, cu măştile pe faţă.

Dănuţ vorbeşte greu. Uneori fac mari eforturi ca să înţeleg ce spune şi, cu toate astea, nu-mi iese mereu. Faptul că stăm cu măştile pe faţă nu ajută deloc, pentru că nu pot să-i citesc pe buze. În general, am nevoie de lămuriri de la mama lui.

„Facem înot de mai multă vreme, dar nu am făcut mereu constant. Mai mergeam pe la câte un bazin când ni se oferea oportunitatea sau când era câte un concurs. De obicei, mergem cu Special Olympics la concursuri, dar am mai mers şi cu alte asociaţii, dacă eram invitaţi”, spune Valentina.

Îl întreb pe Dănuţ dacă îi place să înoate. Da, spune el, timid. „Eu nu prea ştiu să înot”, îi mărturisesc, în ideea că poate spargem gheaţa. „Lasă, că te învăţ eu”, răspunde Dănuţ şi îmi dau seama că zâmbeşte pe sub mască. „Eşti tu atât de bun încât s-o înveţi?”, îl întreabă mama lui. „Sunt bun, mamă!”, răspunde prompt.

Continuarea articolului, aici