Strigătul disperat al unui tată al cărui copil luptă în fiecare zi să trăiască: „Donarea de celule STEM îl poate salva pe Niko al nostru!”
0Nikolas are 7 ani și locuiește cu familia în Cehia. Născut dintr-o mamă macedoneancă și un tată român, copilul a fost, până în aprilie anul acesta, un copil la fel ca toți ceilalți: vesel, fericit, sănătos. Soarta a avut însă alte planuri pentru el. S-a îmbolnăvit grav, iar pentru a supraviețui are nevoie urgent de un transplant de celule STEM.
„Viața băiețelului nostru depinde de ajutorul și bunăvoința celor din jur. Niko suferă de o boală rară, iar pentru a supraviețui are nevoie de un transplant de celule STEM. Însă, deocamdată, nu există pentru el nici un donator compatibil 100%”. Este strigătul de disperare al părinților care ar face orice să-și salveze copilul. „Numai că puterea nu stă în mâinile noastre. Și nu ne rămâne decât să-l privim neputincioși cum moare câte puțin în fiecare zi”, a povestit pentru Adevărul Bogdan Stan, tatăl băiatului.
Boală, durere, lacrimi, frică sunt cuvinte obișnuite pe buzele celor doi părinți -Marija și Bogdan Stan - care încearcă din răsputeri să-și salveze băiețelul. „Niko suferă de o boală rară, care afectează o persoană din 125.000 de oameni. Se numește Boala granulomatoasă cronică, un fel de leucemie dacă vreți, o afecțiune care împiedică sistemul imunitar să lupte împotriva anumitor tipuri de infecții cauzate de bacterii și fungi. Orice infecție, cât de banală, lui Niko i-ar putea fi fatală”, continuă tatăl.
Vestea a căzut ca un trăsnet în primăvara acestui an. „Într-o zi, brusc, lui Niko i s-a făcut rău. Tocmai ne întorsesem dintr-o plimbare. Locuiam pe atunci într-o zonă rurală, la periferia orașului Praga, într-o casă lângă pădure. Făceam astfel de plimbări aproape zilnic. Mă gândeam că aerul curat, iarba, frunzele, natura sunt sănătate curată. De fapt, ele i-au declanșat boala care până atunci fusese una tăcută. Mai exact, fungii care se regăsesc pe sol, pe plante, pe frunzele uscate și care i-au afectat plămânii”, ne-a mărturisit părintele.
Diagnosticul care a îngenuncheat trei vieți
Ajuns acasă, Nikolas a început să respire foarte greu, apoi din ce în ce mai greu până când, panicați, părinții l-au dus la spital. „Medicii ne-au spus că plămânii lui funcționau în proporție de doar 15%. Diagnosticul: pneumonie”. Însă această pneumonie apărută din senin avea să vină la pachet cu simptome care nu ar fi trebuit să apară. „După ce a fost stabilizat cât de cât, când credeam că am scăpat, i-au apărut niște pete pe față și pe mâini. Alte analize, alte teste, alte nopți nedormite, frici și gânduri negre…”
Diagnosticul a fost năucitor, i-a lovit pe cei doi părinți atât de crunt încât, câteva zile bune aproape că nu au mai fost oameni. „Marija a rămas cu Niko în spital, eu m-am dus acasă cu băiatul cel mic, Luka. În noaptea aceea oribilă, cea mai neagră noapte din viața noastră, nici unul dintre noi nu a dormit. Am căutat până dimineața pe internet informații, iar când ne-am dat seama despre ce este vorba am simțit că se prăbușește cerul peste noi”, continuă Bogdan. Cei doi soți au trecut în câteva ore prin toate emoțiile și stările pe care le poate trăi cineva într-o viață întreagă. „Frică, panică, frustrare, furie, deznădejde…S-au născut atunci mii de întrebări fără răspuns. „De ce el? De ce noi? De ce familia noastră? Cu ce am greșit?”
Nu greșiseră însă cu nimic. Motivele erau de ordin genetic și nimeni nu ar fi avut cum să prevadă nenorocirea. „În cele din urmă, I-au prelevat o mostră ADN, au descoperit boala, apoi ne-au testat și pe noi. Așa am aflat că boala granulomatoasă cronică este declanșată de o mutație genetică moștenită de la mamă. Marija este purtătoare. În cazul femeilor boala nu se manifestă, deci nu știam că are această mutație. După câteva zile, timp în care am jelit efectiv, am plâns unul pe umărul celuilalt, ne-am ridicat, ne-am șters lacrimile și ne-am spus ok..avem de-a face cu asta..hai să vedem ce este de făcut, cum putem să-l ajutăm”.
După mai bine de 50 de zile de internare în spitalul de copii, Niko a fost transferat într-un sanatoriu unde a urmat în continuare tratamentul împotriva pneumoniei. „În tot acest timp, am căutat și am găsit un apartament în oraș, departe de tot ce înseamnă natură. Fără parcuri, fără grădină, fără vegetație, totul doar beton. Am scăpat de fungii care i-au afectat plămânii, am cumpărat aparate și dispozitive de filtrat aerul, de curățat, de aspirat. Am cumpărat un dezumidificator pentru a elimina umezeala din locuință, am transformat casa într-una sterilă. Cât am putut”.
„Trăim un coșmar din care nu ne mai trezim”
Niko a trăit o perioadă ca într-un glob de sticlă. „În prezența lui purtam mască, mănuși..casa era curată lună, am redus vizitele prietenilor, am renunțat la câinele pe care îl aveam..copilul a fost supus unui regim draconic”, își amintește Bogdan Stan.
Într-un final, infecția a cedat iar Nikolas și-a reluat viața. Dar nu are cum să mai ducă o viață obișnuită. Căci investigațiile continuă, monitorizarea lui continuă, tratamentul la fel. „În curând, va trebui să ne pregătim pentru o nouă biopsie la plămâni, să vedem în ce stadiu se află pneumonia. Trăim un coșmar din care nu ne mai trezim. Copilul nostru, dintr-un copil sănătos, vesel, activ, a devenit un copil dependent de proceduri, aparate, medicamente, analize. Un transplant de celule stem i-ar reda șansa la viață. Nu găsim însă un donator compatibil”.
În timp ce așteaptă să i se salveze viața, Niko merge la școală, cântă la pian și a învățat patru limbi străine. „Știe că este bolnav. Știe că boala lui este una gravă. Și trăiește în fiecare zi ca și cum ar fi ultima. Este prea mic pentru a înțelege ce riscuri enorme implică această afecțiune, nu știe că alți copii și-au pierdut viața luptând cu această boală, nu știe că și el se află în aceeași situație. Știe, în schimb, că mami și tati luptă pentru ca el să fie din nou bine”, continuă Bogdan cu vocea gâtuită de lacrimi. „Îmi amintesc ce fericiți eram cu toții înainte ca Niko să se îmbolnăvească. Îmi amintesc de plimbările noastre la gară. Mă urcam cu el, la întâmplare, în câte un tren, mergeam o stație, iar apoi ne întorceam cu altul”.
După ce se va găsi un donator compatibil, iar Niko va fi supus transplantului, familia va trece prin alte momente grele. „Practic, greul atunci va începe. Înainte de transplant, Niko va urma chimioterapie. Sistemul lui imunitar va fi redus la zero. Apoi, prin transplant, acesta va fi resetat. Urmează o perioadă în care lui Niko i se va declanșa din nou pneumonia, va fi la risc și pentru alte boli cu care sistemul imunitar „cel nou” va trebui să lupte. Atunci vom vedea, practic, dacă transplantul a reușit sau nu”, ne-a mai spus părintele.
Pentru ca Nicolas să aibă o șansă la viață trebuie să se găsească cât mai repede un donator compatibil. Bogdan Stan, tatăl copilului face un apel disperat către toți românii pe care îi roagă să se înregistreze în Registrul Național de Celule Stem Hematopoietice și să devină donatori.
„Avem nevoie de o persoană compatibilă. Pe cineva cu același ADN. Noi, părinții lui, nu suntem. Nici fratele mai mic nu este compatibil. Însă, cred cu tărie că pentru fiecare dintre noi există undeva în lumea aceasta mare un suflet geamăn. Și îl căutăm pe cel al copilului nostru”, ne-a mai spus Bogdan Stan.