FOTO „Urăsc frumuseţea fetiţei mele, e un handicap”. Disperarea unei mame a cărei copilă de 4 ani suferă de autism

Femeia condamnă nepăsarea statului român şi neimplicarea în rezolvarea problemelor copiilor cu nevoi speciale. Aceeaşi dramă o trăiesc sute de familii care au neşansa de a aduce pe lume un copil cu autism.

Autismul este boala însingurării. Copii cu chip de îngeraşi, care arată la fel ca toţi ceilalţi, ascund un potenţial nebănuit care, în cele mai multe cazuri, nu e descoperit niciodată. Sunt acei copii care se încăpăţânează să trăiască în lumea lor. Nu le captează atenţia nimic, nu vorbesc, nu tresar, nu au sentimente. În schimb, ar sta ore în şir în faţa unui televizor.

Pe lângă atenţia deosebită pe care trebuie să o acorde acestor micuţi, părinţii trebuie să facă eforturi financiare substanţiale pentru recuperare, să înfrunte ideile preconcepute ale societăţii şi, mai grav, să se confrunte cu indiferenţa statului român faţă de copiii cu nevoi speciale.

La Bârlad, în incinta Centrului de Primire în Regim de Urgenţă pentru Copilul Abuzat, Neglijat şi Exploatat, funcţionează singurul centru de terapie ABA din zona Moldovei cu rezultate uluitoare. Grupul de terapie este susţinut de Fundaţia americană „Christi’s outreach” încă din 2001, de la înfiinţare. Opt terapeuţi (asistenţi sociali, psihologi şi logopezi) au fost formaţi chiar de specialiştii americani. Peste 1.000 de copii cu autism au avut şansa de a beneficia de programul de terapie şi rezultatele obţinute au întrecut aşteptările părinţilor. Acum sunt în program 30 de copii cu vârsta cuprinsă între 3 şi 8 ani, parte din ei fiind aduşi de părinţi de la zeci de kilometri distanţă, neavând alternativa unui centru terapeutic de specialitate la ei acasă.

„Frumuseţea e ca un handicap. Urăsc frumuseţea fetiţei mele! ”

Arvinte Sorina, din Bacău, are o fetiţă de 4 ani, cu autism, care nu i-a spus până acum mamă. Revolta mamei faţă de sistemul român este fără margini, mai ales că, în lipsa informaţiilor şi a specialiştilor care să o îndrume, a pierdut timp important în recuperarea copilului. Poate nu-l va recupera niciodată, lucru ce o dărâmă. Face zilnic naveta până la Bârlad, parcurge peste 200 de kilometri pentru a o aduce pe Ioana la şedinţele de terapie. Mai are doi copii sănătoşi, unul mai mare şi celălalt mai mic. Îi neglijează în favoarea Ioanei, fetiţa bolnavă, în speranţa că va trăi ziua în care nu vor fi diferenţe majore între ea şi ceilalţi copii.

„Mi-am dat seama că ceva nu e în regulă când avea cam un an şi şapte luni. Era în lumea ei, îi atrăgea atenţia doar televizorul, în rest, părea că nu vede şi nu aude nimic”, a declarat, pentru „Adevărul”, mama Ioanei.

Toţi îi spuneau să nu se alarmeze, inclusiv soţul care îi argumenta că şi el a spus primele cuvinte la 4 ani. O încurajau şi îi spuneau că e o fetiţă frumoasă, prea frumoasă ca să fie ceva în neregulă. După ce a fost pus diagnosticul de autism o parte din inima ei de mamă s-a frânt: „Frumuseţea e ca un handicap. Urăsc frumuseţea fetiţei mele! Nu vreau să mi se spună că e frumoasă. Vreau să fie sănătoasă!”

S-a dus la tot felul de doctori din Bucureşti şi Cluj, apoi a înscris-o într-un program destinat copiilor cu autism din oraşul de domiciliu, Bacău. După un an de terapie nu s-au văzut rezultatele. A căutat informaţii pe internet şi a descoperit Fundaţia „Christi’s outreach” din Bârlad: „Nu erau locuri disponibile, am stat câteva luni pe lista de aşteptare. În februarie s-a împlinit un an de când venim zi de zi la Bârlad. Sunt foarte mulţumită. Nici acum nu mi-a zis mamă, nu a scos nici un cuvânt. Dar sunt sigură că într-o zi mă va striga pe nume”.
Familia Arvinte cheltuie zilnic câte 100 de lei numai pe navetă, efortul lunar fiind de peste 3.000 de lei. Totul pentru a-i da copilei şansa de a fi, cândva, „normală”.

Mamă: „M-am rugat la Dumnezeu să-mi dea un copil sănătos sau să nu mi-l mai dea deloc”

Daniela Bunescu este din Vaslui şi fiica ei, Maria (8 ani), face terapie ABA la Bârlad de peste 4 ani. Doi ani s-a mutat cu chirie în Bârlad şi e navetistă de mai bine de 2 ani. Pentru 2 ore de terapie călătoreşte zilnic peste 100 de km. Dar efortul a meritat: „Când am adus-o prima dată nu scotea nici un cuvânt, nu stătea pe scăunel sau pe oliţă. Diagnosticul a căzut ca un trăsnet. Mi s-a explicat ce înseamnă autismul, mi s-a spus că poate fi recuperată în proporţie de 85% cu foarte multă terapie ABA. Transformarea e radicală, citeşte, cântă, se jocă cu ceilalţi copii. Dar nu va fi niciodată un copil ca ceilalţi. Am un băieţel de 2 ani şi jumătate, sănătos, un vorbăreţ. Câteodată, pare că înţelege mai multe decât Maria. Am riscat când am făcut şi al doilea copil. M-am rugat la Dumnezeu să-mi dea un copil sănătos sau să nu mi-l mai dea deloc”.

În familie mai au un copil cu autism, un nepot după soţ, şi cred că bagajul genetic ar putea să fie responsabil pentru boala fetiţei: „Am sismţit stigmatizarea societăţii, chiar de la persoane sus-puse. Statul nu ne-a ajutat cu nimic, singurul sprijin a fost cel primit de la fundaţie. Maria va merge la şcoală din toamnă, am înscris-o deja.”

Copil cu autism cu punctaj mxim la evaluarea pentru clasa zero

Mariana Ferariu, din Bârlad, este bunica unul copil cu autism. Mario, are 5 ani şi 6 luni. Şansa de a avea în oraşul natal grupul de terapie ABA l-a salvat de la o viaţă sortită însingurării. Părinţii copilului au divorţat şi este crescut mai mult de bunica maternă, cea care-i acordă toată atenţia. Face terapie de 3 ani şi rezultatele au întrecut aşteptările. A obţinut 95 de puncte la evaluarea pentru clasa zero. Este comunicativ, citeşte, spune poezii. Mai are tulburări de comportament, e mai încăpăţânat, mai sensibil.

„Eram cu Mario în parc când avea un an sau doi. Se tăvălea pe jos, ţipa şi se lovea cu pumnii în cap. Un domn s-a apropiat de mine şi mi-a zis că este din Suceava, are un copil cu autism şi s-a mutat la Bârlad pentru a-l putea duce la terapie ABA. El mi-a recomandat să-l duc la evaluare, fiind sigur că are autism. S-a confirmat”, a spus bunica lui Mario.

Ajutaţi-ne copiii cu autism!

Părinţii celor 30 de copii aflaţi în grupul de terapie al Fundaţiei „Christi’s outreach” trag un semnal de alarmă şi cer sprijinul autorităţilor: „Să ajute fundaţia. E nevoie de mai mult spaţiu, e foarte greu să lucrezi într-o singură cameră cu mai mulţi copii. E nevoie de mai mulţi specialişti. O şansă acordată la timp, face mai mult decât orice.”

Pe 2 aprilie e Ziua internaţională de conştientizare a autismului

Autismul reprezintă o dereglare a activităţii creierului care se manifestă la copii de timpuriu, înainte ca aceştia să împlinească trei ani. Cei care suferă de autism au probleme majore în ceea ce priveşte recunoaşterea şi  capacitatea de reţinere a informaţiilor. Nu comunică, prezintă deviaţii de comportament, practic, nu înţeleg nimic din ceea ce se întâmplă în jurul lor.

Caracteristicile acestei boli se menţin la maturitate, însă variază ca severitate. Unii dintre cei care au autism se dezvoltă normal. În schimb, există şi adulţi cu un grad avansat de autism care nu vor putea niciodată să ducă o viaţă normală. Copiii autişti învaţă alături de terapeuţi să decodeze semne şi semnale emise de semeni. Pentru a se ajunge la aceste rezultate e nevoie de muncă asiduă. Lucru care merită din plin a fi făcut, dacă se reuşeşte ca măcar o parte din aceşti copii să fie aduşi la normalitate.

Citeşte şi:
La Arad se va realiza un puzzle uman, de Ziua Internaţională a Conştientizării Autismului

Autismul ar putea debuta la un copil înaintea naşterii, sugerează un nou studiu

Doru Stere, singurul dentist din ţară care s-a încumetat să trateze copiii cu autism într-un program unic în România