Caz medical tulburător de care fug toate centrele medicale din România. Real pericol pentru ceilalţi pacienţi şi angajaţi. „Creierul ei se degradează ireversibil“
0
O familie din Timişoara caută disperată soluţii de îngrijire pentru fiica de 27 de ani, care suferă de sindromul Rett - o formă foarte gravă şi rară de autism, retard mintal profund, psihoză dezintegrativă şi atrofie cerebrală globală.
O familie din Timişoara caută disperată soluţii de îngrijire pentru fiica de 27 de ani, care suferă de sindromul Rett - o formă foarte gravă şi rară de autism, retard mintal profund, psihoză dezintegrativă şi atrofie cerebrală globală. Din păcate, deşi în Suedia, un astfel de bolnav este îngrijit de patru oameni plătiţi de stat, în condiţii speciale, în România nu poate fi îngrijită conform nevoilor. Mai mult, în cazul Claudiei Rujan, marea problemă este că părinţii ei sunt deja bătrâni şi bolnavi, iar situaţia a ajuns să îi depăşească.
Tatăl a împlinit deja 81 de ani, iar mama a fost depistată, în 2015, cu neoplasm pulmonar. Deocamdată situaţia ei este staţionară, dar nu se ştie când ar putea să revină boala. Ei sunt nevoiţi să caute acum ajutor extern pentru fata lor, pentru zilele în care nu vor mai avea forţa să se ocupe de Claudia. Misiunea nu este deloc uşoară.
“Acest copil, pentru mine este copil deşi are 27 de ani, suferă de sindromul Rett. A fost diagnisticată încă de când avea un an cu boli din spectrul autismului. La vârsta de şapte ani, domnul doctor Lupu a constat, în urma unor analize din ţesutul cefalo-rahidian, că este vorba de sindrom Rett. Înseamnă agitaţie psihomotorie, auto şi hetero agresivitate, nedezvoltare cognitivă. Este de fapt o degradare a creierului. Ireversibilă. E un retard mintal cu grave tulburări de comportament. Sindromul Rett este o psihoză dezintegrativă”, începe povestea Gabriela Vintilă, mama Claudiei.
Fata a fost internată în repetate rânduri în centrele de psihiatrie din Timişoara, s-a încercat recuperarea ei şi la centrul "Speranţa", "Casa Faenza" sau la Fundaţia "Pentru Voi".
“Pe plan local, am încercat peste tot. La vârsta de cinci ani am dus-o la Centrul Speranţa, unde a făcut logopedie, ergoteraie, mai multe. Rezultatele au fost zero. Regres. Apoi, la 11 ani, am dat-o la Casa Faenza, unde sunt trataţi copiii cu probleme de autism. S-a constatat că nu se poate integra din cauza agresivităţii, a început să spargă geamurile. Concluzia evaluării psihologice fost că prezintă tulburări de dispoziţie, nu doreşte proximitatea nimănui, devine foarte agresivă. Are nevoie de supraveghere permanentă şi de specialitate. Şi nu poate continua programul individual la Centrul Faenza, repreztând un pericol atât pentru personal cât şi pentru ceilalţi copii. Şi i-am înţeles”, oftează Gabriela Vintilă.
În 2011 s-a pus diagnosticul de psihoză dezintegrativă
Următorul pas a fost la Fundaţia "Pentru Voi", unde a Claudia a stat doi ani. Era luată dimineaţa, ţinută până după-amiază, iar apoi era adusă din nou acasă. A mers binişor până în 2011, spune mama copilei.
“În anul 2011 s-a pus diagnosticul de psihoză dezintegrativă, sindrom Rett, retard mintal profund cu atrofie cerebrală. Datorită bolii, ea regresa. Nu există modalităţi de a remedia problema. Din păcate, am primit de la centrul Pentru Voi o foaie de sistare a serviciilor. Se spunea că există un real pericol pentru integritatea corporală a beneficiarei, a celorlalţi beneficiari ai centrului, cât şi ai angajaţilor care îi asigură supravegherea”, a continuat Gabriela Vintilă.
Situaţia este dramatică şi acasă, Claudia fiind supravegheată tot timpul de părinţi, care pot fi oricând loviţi. Casa nu mai are geamuri la uşi, chiuveta a fost spartă. Bolnava urlă tot timpul.
“Nu pot să o las fără observaţie. Nu ştiu când sparge un geam, nu ştiu cum se răneşte. S-a rănit de foarte multe ori. Eu nu am posibilitatea să-i asigur securitatea. Manifestă o intoleranţă masivă la frustrări. Dacă îi spun <nu ai voie>, <nu se poate> - interesant este că mă înţelege, înţelege mesajul, dar îmi răspunde prin agresivitate. Dacă acceptă, execută ca un roboţel, dacă nu, devine agresivă şi începe şi mă loveşte. Nu se opreşte din lovit. Această atitudine se poate prelungi şi a doua zi”, a mai declarat Gabriela Vintilă.
"Are un comportamentului provocator, agresiv şi autoagresiv"
Chiar dacă nu puteau să o mai ţină în centru, cei de la "Pentru Voi" au continuat să ofere sprijin familiei. Printr-o finanţare pe fonduri din Elveţia, timp de doi ani, studenţii din ultimul an de la Facultatea de Psihologie mergeau la domiciliul pacientei, să socializeze şi să interacţioneze cu Claudia.
“Noi am încercat să o integrăm pe Dia în programul centrului de zi, din păcate nu am reuşit acest lucru datorită nevoilor ei extrem de mari şi a comportamentului provocator, agresiv şi autoagresiv. Ce am putut face era să o integrăm în cadrul unui proiect cu finanţare din Elveţia, pentru acordarea de servicii la domiciliu. Timp de doi ani, de două ori pe săptămână, un pedagog specializat mergea şi desfăşura activităţi cu ea. Fie acasă, fie mergeau cu ea în diferite locuri din comunitate”, a spus Laila Onu, directorul Fundaţiei "Pentru Voi".
Din păcate, în România, cazul Claudiei nu are, deocamdată, o rezolvare fericită, spune Laila Onu.
“Situaţia este foarte gravă. Diagnosticul ei şi comportamentul cu o doză mare de agresivitate ridică nişte probleme pentru orice serviciu social necesar ei. Ar fi nevoie de acele servicii socio-medicale care nu prea există la noi în ţară. Singura variantă pe care o văd eu în România este una dintre instituţiile de specialitate de la Găvojdia sau Sinersig. Am înţeles că nu a fost acceptată până acum, iar asta e marea problemă. Mai ales că situaţia familiei s-a deteriorat foarte mult din motive medicale. În Occident există servicii specializate, servicii socio-medicale, care nici acolo nu sunt ieftine. Cunosc un caz asemănător, cu doamnă din Suedia, care are acelaş diagniostic cu a Diei. Aceasta stă într-o locuinţă protejată, special construită pentru nevoile ei, şi are patru asistenţi personali, toţi plătiţi de statul suedez. Practic, sunt patru persoane pentru un singur caz. Din păcate la noi e doar o utopie. Pe de altă parte, cazul e real, familia este reală şi o soluţie trebuie găsită”, a mai declarat Laila Onu.
Situaţia ei se degradează pe zi ce trece
În anii care au trecut, părinţii Claudiei au reuşit să o înveţe să se ceară la toaletă. "Nu are decât două cuvinte: <mama> şi <caca>. La început a avut un bagaj de vreo 30 de cuvinte, dar nu le mai are. Comunicăm prin sunete. Dar în afară de asta, vine ea singură la frigider, îşi caută să vadă dacă îi place ceva, dărâmă tot. Se cere la baie când îi este foame", a adăugat Gabriela Vintilă, mama fetei.
De două ori pe an, Claudia este dusă la Clinica de Psihiatrie de la Gătaia (judeţul Timiş), pentru tratament de specialitatea. Este singurul loc unde rezultatele sunt mai bune. “Stă două sau trei săptămâni la tratament. Nefiind centru rezidenţial, la Gătaia e regim de spitalizare, nu poate fi ţinută mai mult. După ce o aduc acasă, două-trei luni este cât de cât controlabilă”, a mai adăugat Gabriela Vintilă.
Părinţii au încercat internarea Claudiei într-un centru rezidenţial, însă peste tot li s-a închis uşa. Majoritate medicilor susţin că cel mai potrivit ar fi centrul de la Găvojdia, de lângă Lugoj.
“Am făcut cereri din 2012. Prima dată mi s-a răspuns că nu s-a putut da curs solicitării în centrul de la Găvojdia pentru că există un număr prea mare de cereri. În 2013 fac o revenire şi solicit reanalizarea dosarului, că poate s-a eliberat un loc. Au răspuns că nu dispun de locuri libere corespunzător necesităţilor ei. Deci nu aveau locuri pentru boala ei. În 2016, depun din nou o cerere, fără să fac aluzie la primele două. Am depus un dosar nou. În ideea că dacă mie mi se întâmplă ceva, soţului i se întâmplă ceva, ea rămâne fără nimeni. Atâta timp cât pot eu, continui să o ţin acasă, continui să plătesc şi internarea într-un centru, dar ce va fi când că nu mai pot... Când am fost internată la chimioterapie şi radioterapie, aş fi vrut să o pot lăsa într-un centru. Nu merg pe ideea că o duc într-un centru şi uit de ea. Dar mâine s-ar putea să nu mai pot! În octombrie 2016 mi s-a transmis că la Găvojdia nu sunt locuri disponibile pentru femei, dar că vom ţine legătura telefonică. Suntem la finalul lunii aprilie şi tot nu există niciun răspuns. Ori situaţia ei se degradează pe zi ce trece”, a mai spus mama Claudiei.
"Săptămâna trecută abia am putut să o ţinem"
Claudia mai are o soră, ingineră, însă ea este şi mama unui copil de cinci luni, are familiei ei, nu poate prelua cazul.
“Ne-am gândit că o ţinem acasă, Am încercat să căutăm o femeie care să aibă grijă de ea, dar veniturile mele şi ale soţului, adunate, nu acopereau cererea bonei pentru cele opt ore cât sunt la eu la servici. Ori mai sunt facturi de plătit, medicamentele ei, care nu sunt toate compensate. Avem copil mic, curând o să înceapă să umble, ar fi oricând deschis agresivităţii Claudiei”, a spus Larisa, sora Claudiei.
Medicii psihiatri au prescris Claudiei un pumn de medicamente, care i se administrează zilnic. Deşi unele medicamente sunt foarte puternice, nu au efect asupra pacientei.
“Săptămâna trecută abia am putut să o ţinem, efectiv. Nici măcar nu adoarme de la medicamente. Se scoală, ţipă noaptea, se aude până în josul străzii. Noi am stat la o casă pe strada Loga, dar a trebuit să vindem pentru că nu eram singuri. Am zis să venim aici, să fim cât de cât izolaţi. Aici avem un vecin care vine doar vara acasă, o lună-două. Sunt nopţi în care doarme o oră-două, în rest ţipă”, a mai spus Gabriela Vintilă.
"Pe certificatele emise de medici, la 11 ani apărea la nivelul unui copil de doi ani şi jumătate. Acum însă, la 27 de ani, e la nivelul unui bebeluş de şase luni. Medicii au spus că ea regresează cu vârsta mentală până la momentul naşterii, iar atunci e stop. E gata. Speranţa de viaţă acum zece ani era de 18 ani. Dar a mai evoluat medicina şi acum e mai mult. Ţine şi de modul de îngrijire. Când atrofia ajunge la punctul 0, creierul cedează şi va muri”, a mai afirmat sora Claudiei.
Sindromul Rett apare la sexul feminin
Medici psihiatru susţin că sindromul Rett este specific pentru sexul femini şi că astăzi speranţa de viaţă este de aproximativ 40 de ani.
“Sindromul Rett este o boală genetică rară. Se transmite pe cromozomul x. Apare în mare parte la sexul feminin. La cei de sex masculin nici nu prea supravieţuiesc, pentru că ei au un singur cromozom x, în timp ce la sex feminin sunt doi cromozomi x. Unul rămâne neafectat, iar ele ajung să trăiască mai mult. Astăzi, rata de supravieţuire este undeva în jurul vârstei de 40 de ani. Este o boală cu mai multe simptome, se manifestă din mica copilărie, între şase luni şi 18 luni. Încep să apară simptome asemănătoare cu cele de autism. În ultimul manual ce standardizează tulburările de sănătate mentală ea a fost exclusă din rândul afecţiunilor şi tulburărilor de tip autism, fiind încadrată ca o boală neurologică”, a declarat psihiatrul Carina Dragu.
Din păcate nu există vindecare pentru sindromul Rett. “În prezent nu exist niciun tratament curativ pentru acestă afecţiune. Atitudinea terapeutică este una paleativă. Practic se tratează simptomatic ceea ce apare. Dacă apare o tulburare gastro-intenstinală se tratează aceea, dacă apar tulburări de somn se dau anxiolitice şi cele care induc somnul, dacă sunt tulburări de comportament de obicei se intervine cu antipsihotice. Funcţiile se deteriorează progresiv şi moartea poate interveni în diverse forme, poate fi un stop respirator pentru că apar modificări inclusiv la nivel cardiac, poate să apară o bronhopneumonie, o epilepsie, inclusiv dacă ea are un comportament violent sau autodistructiv”, a mai spus Carina Dragu.
Părinţii Claudiei Rujan au bătut la toate uşile posibile, dar nu li s-a deschis. Deocamdată mai pot să fie alături de fată, însă nimeni nu ştie ce va fi cu ea dacă lor li se întâmplă ceva.
Se încarcă comentariile...
