Medic specialist în îngrijirea persoanelor cu boli grave: „Se întâmplă să mergi în camera de gardă şi să plângi. Trebuie să înţelegi că menirea ta e să ajuţi oameni“

FOTO Arhiva personală

Medicul Vladimir Poroch spune că îngrijirea paliativă trebuie să se ocupe atât de bunăstarea fizică a bolnavilor cu boli incurabile, cât şi de partea psiho-emoţională, spirituală şi socială.

Dr. Vladimir Poroch este vicepreşedintele Asociaţiei Naţionale de Îngrijiri Paliative (ANIP), medic şef al Compartimentului de Îngrijiri Paliative al Institutul Regional de Oncologie Iaşi (IRO), conferenţiar în cadrul Disciplinei Îngrijiri Paliative a Universităţii de Medicină şi Farmacie „Grigore T. Popa” din Iaşi şi unul dintre specialiştii care consideră că paliaţia trebuie să se ocupe printre altele cu controlul durerii şi al altor simptome ale bolii şi să crească astfel calitatea vieţii pacientului. Tot el susţine că cei care îşi doresc să se alăture echipei de la Îngrijiri Paliative trebuie să emane empatie şi să aibă curaj, din când în când, să plângă.  

Adevărul: Nu de puţine ori oamenii se referă la secţia de Îngrijiri Paliative ca locul în care vii să mori. Cum este definită totuşi îngrijirea paliativă?

Dr. Vladimir Poroch: Îngrijirile paliative reprezintă o modalitate de îngrijire complexă şi completă a pacienţilor care suferă de boli cronice progresive, limitatoare de viaţă, cu prognostic limitat, conform definiţiei Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii (OMS). De cele mai multe ori justificat, oamenii consideră că pacienţii eligibili să fie beneficiarii îngrijirii paliative sunt acei pacienţi cu boli incurabile, lucru care însă nu este întotdeauna adevărat. Într-adevăr, de multe ori lucrurile stau astfel, dacă ne referim la cancer cel puţin, dar sunt situaţii în care un pacient diagnosticat cu cancer poate să beneficieze de abordare paliativă chiar dacă intenţia cu care se face în paralel tratamentul anticancer este una cu viză curativă, adică poate să beneficieze în acelaşi timp de un tratament radical al tumorii. Nu trebuie sa primeze a avea în vedere dacă boala este sau nu incurabilă, ameninţătoare de viaţă (deci ar trebui evitată “rigiditatea” încadrării într-o astfel de clasificare) ca să consideri un pacient drept potenţial beneficiar al îngrijirii paliative, deoarece această formă de îngrijire se referă la o abordare interdisciplinară, completă şi complexă a unor pacienţi care suferă de boli grave, acele „serious illnesses”, iar esenţa constă în a privi spre nevoile adevărate ale acestor pacienţi care se conftuntă cu boli cronice, severe, complexe. Mulţi confundă îngrijirea paliativă cu îngrijirea pacientului în stare terminală, definită de către profesioniştii din îngrijirea paliativă ca fiind ultimele 48 sau 72 de ore din viaţa unui pacient. Din păcate, multă lume, chiar şi profesionişti din domeniul medical, pun semnul egal între îngrijirea paliativă şi îngrijirea pacientului în stare terminală, considerând că toţi pacienţii eligibili pentru îngrijirea paliativă sunt muribunzi, ceea ce în mod evident nu este adevărat. Ei sunt eligibili pentru paliaţie şi de multe ori pacienţii sunt în stare terminală sau ajung în stare terminală, dar nu putem să luăm în considerare doar acest grup, pentru că am exclude o categorie importantă de pacienţi, care sunt în diverse stadii evolutive ale bolilor şi care pot să beneficieze de îngrijire paliativă în funcţie de nevoi. Spre exemplu, un pacient diagnosticat cu cancer şi a cărui stare pare normală, dacă îl vezi pe stradă, poate să beneficieze de consiliere psihologică, de control al simptomelor după chimioterapie sau radioterapie, de consiliere spirituală. Toate aceste nevoi îşi găsesc răspunsul prin intervenţiile îngrijirii paliative.

Deci îngrijirea paliativă ar trebui să înceapă încă de la diagnosticare?

Îngrijirea paliativă trebuie să înceapă cât mai precoce, chiar odată cu diagnosticul acestei boli, spune Doyle (n.red. membru fondator al Asociaţiei Internaţionale pentru Îngrijiri Paliative). Pacienţii nu ar trebui să ajungă într-un serviciu de îngrijire paliativă abia când sunt în stare terminală sau evolutivă a bolii foarte avansată. Acest concept este vechi şi ar trebui evitat. Există tendinţa ca, atunci când celelalte specialităţi medicale nu mai pot face face nimic, abia atunci să apeleze la paliaţie. Nu atunci ar trebui, ci cât mai precoce, pe întregul parcurs al traiectoriei bolii. Desigur, un pacient cu un prognostic bun, care are autonomie, nu are nevoie de aceleaşi intervenţii paliative ca un pacient care este imobilizat la pat şi care trebuie întors, hrănit şi spălat zilnic. Prin definiţie însă, îngrijirea paliativă presupune o abordare holistică, a tuturor celor patru aspecte care definesc persoana umană: fizic, psiho-emoţional, social şi spiritual. De asemenea, îngrijirea paliativă vizează creşterea calităţii vieţii pacientului care se confruntă cu asemenea boală cronică, progresivă, cu prognostic limitat şi care are în vedere, printre altele, controlul impecabil al durerii şi al altor simptome. Paliaţia şi tratamentul activ (cu viză curativă sau cu scopul prelungirii vieţii) ar trebui să meargă în paralel şi să ofere o calitate a vieţii cât mai bună. Un alt principiu spune că îngrijirea paliativă se centrează atât pe pacient, cât şi pe familia pacientului, privind familia acestuia împreună cu pacientul ca pe o unitate de îngrijire. De fapt, cel mai mare îngrijitor din sistemul de sănătate, din ţară sau din străinătate, este familia pacientului, pentru că membrii familiei petrec cel mai mult timp cu el. Nu înseamnă că doar pot administra un tratament prescris, ci că îl ajută pe pacient uneori doar prin prezenţa lor, nelăsându-l singur, sau îi asigură confortul prin susţinerea pe plan psihoemoţional, social sau spiritual. De asemenea, paliaţia este singura formă de îngrijire care continuă şi după decesul pacientului, prin consilierea familiei în perioada de doliu, proces care poate să se desfăşoare până la un an.

Ce presupune concret acest tip de consiliere?

Înseamnă că cei care au pierdut pe cineva drag sunt consiliaţi în servicii de doliu. Acest serviciu nu există instituţional în România, fiind aplicat doar la Hospice Casa Speranţei din Braşov. Conform acestuia, familia poate să stea de vorbă cu un psiholog, să aibă întâlniri cu alte familii care au trecut prin situaţii similare şi, interacţionând cu ei, să înveţe să poată purta această povară, pentru că, indiferent ce am face, până la urmă pierderea nu se poate înlocui. Trebuie să îl ajutăm pe cel care a pierdut pe cineva drag să treacă de aceşti nori negri şi asta face un serviciu de doliu. Deşi în Iaşi nu există un astfel de serviciu, am avut, nu foarte frecvent, e adevărat, cazuri în care familia pacientului a revenit. De exemplu, l-am avut pe soţul unei paciente tinere, de vreo 30 de ani, care s-a pierdut în urma unui cancer mamar avansat, şi care, în perioada internării, venea la soţia lui în fiecare zi. Într-o zi i-a adus o floare, pe care a pus-o pe geamul rezervei unde era soţia. După ce s-a produs inevitabil decesul, el continua să vină să vadă floarea, care a rămas în rezervă o perioadă de timp. Deşi în rezervă au venit ulterior alţi pacienţi, floarea a rămas acolo, iar el venea săptămânal doar să o privească. Apoi am mutat floarea în camera de gardă şi atunci când a venit a fost foarte dezamăgit că nu a mai găsit-o în locul obişnuit. S-a adresat echipei ca să afle unde e, cumva supărat. Probabil atunci conştientizase pierderea în mod definitiv, căci el se mai lega de prezenţa acelei flori şi astfel avea, în mod simbolic, o legătură cu soţia. Când a văzut că nu mai este acolo ruptura s-a produs probabil definitiv şi a realizat că pierderea este ireversibilă. A fost condus spre camera de gardă să vadă floarea, a văzut-o, dar după aceea nu a mai venit. Comportamentele variază foarte mult şi nu trebuie găsită o explicaţie şi, cu atât mai mult, nu trebuie judecate comportamentele oamenilor în astfel de situaţii dificile. Este vorba de fapt de un mecanism de apărare, pentru a face faţă pierderii respective. De asemenea, există şi situaţii inverse, respectiv familii care nu doresc să revină în spital pentru că aici s-a produs pierderea fiinţei dragi. O doamnă din mediul academic şi-a pierdut soţul la noi. Noi am început o colaborare pe parte ştiinţifică ceva mai târziu şi trebuia să ne întâlnim să discutăm etapele cercetării, iar eu am tot invitat-o la IRO. Am observat că evită, până mi-a zis că nu poate să vină, că are o strângere de inimă. Era o barieră psihologică, pe care însă a depăşit-o după vreun an. 

Cum reuşeşte echipa medicală să facă faţă acestor bagaje emoţionale?

Este recomandată păstrarea unei distanţe profesionale. Dar deşi e uşor de spus, nu e atât de simplu. Pe cât posibil ar trebui să nu trăim povestea fiecărui pacient odată cu el. Dacă s-ar întâmpla aşa, n-am rezista şi în câteva luni ar trebui să ne schimbăm locul de muncă. Pe de altă parte, sunt cazuri care te marchează şi, fără să vrei, în acele situaţii, începi să rezonezi mai mult şi să trăieşti, cel puţin parţial, o parte din drama pacientului. Când există similitudine de vârstă sau situaţie, căci poate ai avut şi tu un caz în familie, ai pierdut pe cineva, atunci îţi aminteşti. Trăieşti totul, chiar dacă-ţi propui să laşi la serviciu problemele şi, când ajungi acasă, să fii alt om. Nu ai cum să faci asta, pentru că de fapt eşti acelaşi. Cred că trebuie să fii puternic şi să înţelegi că tu ai menirea să ajuţi oamenii. Dacă începi să trăieşti drama fiecăruia şi să suferi cu fiecare pacient pe care îl ai, nu mai poţi să lucrezi şi nu o să mai poţi ajuta mai departe pe alţii. Faptul că îţi propui să controlezi această implicare emoţională nu înseamnă deloc că nu trebuie să fii empatic şi să nu acorzi atenţie pacientului, să nu-l asculţi sau să nu-i dai o mângâiere. Stai uneori şi jumătate de oră sau o oră ca să asculţi de la un pacient de paliaţie câteva propoziţii, pentru că el se poate exprima doar cu mare dificultate şi ştii cât de important e să faci asta până la capăt. Nu înseamnă deloc că trebuie să faci rabat la calitatea îngrijirii, fie ea şi sub această formă de manifestare a empatiei.

Există o apropierea mai mare faţă de pacient la Îngrijire Paliativă?

Da, faţă de celelalte specialităţi poate. Sunt unele specialităţi mai tehnice, unde apropierea faţă de pacient este mai puţin intensă, pentru că nu există contextul pentru a discuta diverse probleme care ţin de abordarea holistică. În îngrijirea paliativă despre asta e vorba, de îngrijirea holistică, despre a încerca să afli necazurile pacientului într-un mod delicat, fără a-i invada viaţa personală. Dar, ca să te apropii de un pacient şi să afli dacă îi e frică de moarte, de exemplu, îţi trebuie timp. Nu se poate face asta chiar de la internare. Ar fi straniu pentru un pacient care vine într-un spital să-l abordezi aşa, dacă nu te cunoaşte. Trebuie o perioadă de acomodare şi câteva întrebări de bază (de screening) care te ajută să vezi dacă are nevoie de consiliere psihologică sau spirituală (de exemplu: “Vă simţiţi împăcat?”). Sunt situaţii când într-adevăr rezonezi mai mult cu pacientul. Mi s-a întâmplat şi mie, chiar de mai multe ori. Sunt situaţii dramatice care te impresionează foarte mult şi pe care le trăieşti foarte puternic. Se întâmplă să mergi în camera de gardă şi să plângi sau chiar să faci asta de faţă cu pacientul. Am avut internată o doamnă, asistent medical, acum câţiva ani. Era în perioada sărbătorilor de iarnă şi urma o perioadă scurtă de concediu, de câteva zile, şi atunci ne vedeam pentru ultima dată şi ea ştia asta. Mi-am luat la revedere, am pupat-o pe obraji şi i-am spus că mi-a părut bine că am cunoscut-o, că e o persoană deosebită. Şi ea m-a întrebat dacă ştiu că nu ne mai vedem după sărbători, eu i-am zis că da şi am plâns amândoi. Tot personalul medical a trecut prin asta. De câteva ori mi-am surprins colegii plângând. Nu este uşor, dar trebuie să-ţi găseşti resorturile interioare şi cred că definitoriu este echilibrul pe care ţi-l dă familia, viaţa personală, structura ta ca om. Am avut şi situaţii când membrii din cadrul personalului au fost diagnosticaţi cu cancer, chiar aici, în secţie, sau au avut rude foarte apropiate care s-au internat la noi. A fost greu să vedem cum un asistent medical îşi îngrijea sora, de exemplu. E o încărcătură foarte mare şi sunt situaţii extrem de delicate, nu doar pentru persoana care are pe cineva aici, ci şi pentru ceilalţi asistenţi sau infirmieri care văd lucrul acesta zilnic. Echilibrul interior, credinţa în Dumnezeu, practicarea religiei te ajută să mergi mai departe. De asta recomand celor care vor să lucreze în îngrijiri paliative să vină să facă întăi o perioadă de voluntariat. Măcar o lună, să vadă despre ce este vorba. Să evite să dea concurs şi după câteva săptămâni, cel mult luni, să constate că nu pot face asta şi să plece.

S-au răzgândit câţiva după ce au văzut cum este?

Da, dar nu angajaţii, ci voluntarii. Voiau cu foarte mare dorinţă să lucreze aici, dar după ce văzut cum e au spus că nu mai vor, că preferă să meargă în altă parte. După cum există cadre medicale dedicate pentru Unitatea de Primire Urgenţe (UPU) sau Anestezie şi Terapie Intensivă (ATI), care au în firea lor dinamismul şi capacitatea de a lua decizii repede, de a face faţă unor situaţii extreme, la fel sunt şi oameni dedicaţi pentru îngrijirea paliativă, cărora li se potriveşte. Şi eu am fost implicat în sistemul de urgenţe chirurgicale şi mi-a plăcut, dar îmi place mai mult ceea ce fac acum. Am descoperit această abordare holistică, o îngrijire mult mai complexă a pacientului, în opinia mea, şi aceasta mi-a fost oferită de practicarea îngrijirii paliative. De asta am ales acesta supraspecializare, care o să devină o specialitate medicală în cele din urmă. Mai mult decât atât, m-a ajutat şi pe mine mult să descopăr ce e cu adevărat important în viaţa mea. De curând am făcut un „top” informal al regretelor pacienţilor care sunt în ultimele zile, săptămâni sau luni înainte de finalul vieţii. Primul regret din top a fost că n-au avut copii mai din timp, ca să fi petrecut mai mult timp cu el, al doilea că n-au călătorit suficient şi n-au văzut lumea şi al treilea că n-au fost ei înşişi, că de-a lungul vieţii au ascultat de alte persoane şi nu şi-au trăit propria viaţă pentru că nu au avut curajul. Un pacient mi-a spus – „am muncit toată viaţa. Mi-am făcut o vilă şi doar din banii pe care i-am dat pentru gard mai făceam o casă, dar n-am fost nicăieri şi n-am văzut lumea. Acum mai am o lună şi plec şi nu iau nimic cu mine. Nu mai bine aş fi mers undeva?”. Cel mai grav nu este să constaţi că ai trăit şi o să mori, ci că o să mori şi n-ai trăit. Recent, mi-a spus un coleg profesionist din îngrijirea paliativă, că diferenţa dintre noi, persoane normale, şi un pacient cu cancer este una singură: la noi nu s-a stabilit data când vom muri, pe când la ceilalţi se cam ştie. Ce ar fi să ne comportăm la fel şi să prioritizăm lucrurile?  Regretul mai mare nu vine după ce ai făcut ceva şi nu ţi-a ieşit, ci că n-ai încercat deloc şi să constaţi la un moment dat că nu mai ai timp să o faci chiar dacă ai vrea. 

Există, în acest moment, resursele necesare pentru a se face îngrijire paliativă imediat după diagnosticare, raportându-ne la numărul de paturi existente ?

Da, deoarece îngrijirea paliativă poate să aibă loc în diverse tipuri de servicii, nu neapărat într-o unitate cu paturi. Conform strategiei naţioanle de îngrijiri paliative există trei nivele: educare şi autoeducare, îngrijirea paliativă de bază şi îngrijirea paliativă specializată, care înseamnă unităţi cu paturi, ambulatorii şi îngrijiri la domiciliu. Depinde de gradul de autonomie al pacientului şi de complexitatea bolii şi prognosticul ei, căci dacă pacientul e imobilizat la pat se exclude îngrijirea în ambulatoriu, acolo unde vin cei cu un status de performanţă destul de bun. Dacă ne referim la diagnostic, şi este precoce, poate pacientul nici nu ajunge să fie neapărat internat într-o unitate cu paturi, ci poate beneficia de îngrijire la domiciliu, în ambulatoriu sau prin intermediul cabinetului medicului de familie. În accepţiunea noastră, medicii de familie, ca şi alţi medici de alte specialităţi, sau spitalele care nu au paturi de paliaţie pot să ofere îngrijire paliativă de bază. Unităţile cu paturi exstente în România, din estimările pe care le avem, se situează la jumătate din necesar. Este şi un proiect al Ministerului Sănătăţii, cu bani de la Banca Mondială, pentru înfiinţarea a mai multor unităţi cu paturi, în jur de 20, precum şi a unor echipe de îngrijiri la domiciliu şi ambulatorii de paliaţie în România. Acestea încă n-au fost înfiinţate şi probabil se vor face în judeţele mai deficitare care n-au niciun fel de serviciu, căci încă există asemenea cazuri. Cu toate că ar exista posibilitatea creşterii numărului de paturi de paliaţie la nivel naţional, şi s-ar ajunge la maximum, adică 20 de paturi la 100.000 de locuitori, conform unor normative OMS, soluţia acoperii nevoii de paliaţie la nivel naţional, acum de 11,53%, nu este asta. Nu putem creşte la nesfârşit numărul de paturi. Soluţia este dezvoltarea pe alte nivele, cum ar fi îngrijrea paliativă de bază în comunitate – la nivelul cabinetul medicului de familie, sau medicul de familie să vină la domiciliul pacientului, sau în spitalele care nu au paturi de paliaţie, dar care pot primi pacienţi cu nevoi pentru a le alina suferinţa. Am putea să acoperim un procent mult mai mare la nivel naţional şi este şi mai eficient din punct de vedere economic, deoarece se ştie că spitalele sunt cele mai mari consumatoare de bani. Cel mai scump este să tratezi un pacient într-un spital, comparabil cu îngrijirea la domiciliu sau în ambulator. Nu trebuie să se sperie medicii de familie sau spitalele care nu au paturi de paliaţie, pentru că există acestă strategie în care se menţionează că ar putea să efectueze îngrijire paliativă de bază. Oricum în toate spitalele care au secţii de boli cronice există pacienţi de paliaţie, care nu sunt neapărat numiţi astfel oficial, dar la care tratamentele active nu mai sunt eficace. Acolo de fapt se practică abordarea paliativă, pentru că vin oameni şi beneficiază de tratament simptomatic sau suportiv. De ce să nu spunem asta clar şi acelor unităţi medicale să le fie rambursate cheltuielile ca atare?

Listele de aşteptare pentru îngrijirea paliativă în spital au existat întotdeauna. Cum triem pacienţii şi ce rămâne de făcut pentru cei care nu ajung în spital?

La IRO cei mai mulţi pacienţi au cancer în stadii avansate ale bolii, iar complexitatea îngrijrii este una foarte mare. Problemele lor sunt diverse: pot să fie caz social, pacient cu dureri intense, care nu au sursă de oxigen acasă sau au escare care necesită pansament de mai multe ori pe zi. Deci întotdeauna există o listă şi este foarte dificil să le spunem că nu mai sunt locuri. De aceea, alegem să mai indicăm şi celelalte servicii, să dăm recomandări de îngrijiri la domiciliu. Până îi chemăm noi nu înseamnă că trebuie să stea acasă şi să sufere. Sau îi îndreptăm către furnizori de îngrijiri paliative la domiciliu. Alţi pacienţi se adresează altor spitale, private sau de stat, iar între timp găsim loc şi îl preluăm. Partea bună e că toţi profesioniştii ştiu că există îngrijirea paliativă, îi recunosc importanţa şi locul în cadrul sistemului de sănătate şi sunt conştienţi că ar trebui să aibă şi ei secţii de paliaţie. Sunt spitale care vor să o adauge în structură şi sigur o vor deschide o secţie sau un compartiment de îngrijiri paliative. Se dezoltă îngrijirea paliativă, iar în Moldova dezolvarea merge bine. Cred că singurul judeţ din Moldova care nu are în acest moment niciun serviciu de îngrijire paliativă este Botoşani. Dar la nivel naţional actualmente sunt încă 17 judeţe cu zero servicii şi 9 judeţe cu câte un singur serviciu de îngrijiri paliative.