Cele mai grave afecţiuni ale sângelui şi cum sunt ele gestionate în România
0
Prof. dr. Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular din cadrul Institutului Clinic Fundeni, şi Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, au vorbit la Adevărul Live despre unele dintre cele mai severe afecţiuni sanguine şi despre neajunsurile bolnavilor din România.
„Pe data de 15 ale lunii, ni se trimit 14 doze de tratament la farmacia cea mai apropiată de casă, iar noi, pe baza social security number (n. r. – numărului de asigurare socială) al lui Liam, ridicăm dozele şi le avem tot timpul în dulap“, spune Dan Crainea, tatăl lui Liam Crainea, un băiat de 5 ani, cu hemofilie severă, care locuieşte împreună cu familia în Suedia. În România nici nu poate fi vorba de un astfel de lux în cazul pacienţilor cu hemofilie. De fapt, acesta este şi motivul pentru care familia Crainea a renunţat acum mai bine de doi ani la România, la joburile bănoase şi la cămin pentru a o lua de la zero în Suedia, o ţară străină, dar care îi oferă băieţelului lor şansa la o viaţă normală.
De când familia Crainea a emigrat în Suedia, lucrurile s-au mai schimbat în România. Terapia profilactică a hemofiliei a fost introdusă în anul 2014 prin crearea unui subprogram în care au fost incluşi 160 de copii cu forma severă a bolii. Totuşi, pentru alţi 267 de copii diagnosticaţi cu hemofilie şi pentru pacienţii adulţi, tratamentul profilactic nu este disponibil.
La ce riscuri sunt expuşi copiii cu hemofilie care nu primesc tratament profilactic, ce se poate face pentru a le da şansa la o viaţă normală şi cum pot fi ei integraţi în societate am aflat, la Adevărul Live, de la prof. dr. Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular din cadrul Institutului Clinic Fundeni, şi de la Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.
Principalele declaraţii
Prof. dr. Daniel Coriu: La Centrul de Hematologie şi Transplant Medular de la Fundeni tratăm toate patologiile sângelui. Cele mai frecvente sunt cele oncologice, limfoamele, leucemiile, dar, deşi sunt mai rare, unele dintre cele mai grave patologii hematologice sunt hemofiliile.
Hemofilia este o boală ereditară, legată de cromozomul X. Mamele transmit boala, dar ea este făcută numai de băieţi. Cei care dezvoltă boala vor avea probleme de coagulare din cauza deficitului factorului 8 sau 9 de coagulare. Încă din primii ani de viaţă, copilul cu hemofilie va începe să facă accidente hemoragice, va fi un copil izolat, anxios, un adolescent cu probleme de adaptare, un adult care va necesita asistenţă socială.
Hemofilia este o boală rară. În România avem 2.000 de pacienţi cu hemofilie, din care 1.200 ar avea nevoie de tratament. Este o boală tratabilă, dacă avem grijă de aceşti copii, dacă le dăm ceea ce le lipseşte, adică factorul 8 sau 9, aceştia vor avea o viaţă normală, vor deveni adulţi care nu vor deveni asistaţi sociali.
Hemofilia este şi o boală a familiei. Impactul este foarte important pentru toată familia şi societatea.
Nicolae Oniga: S-a instituit şi la noi tratamentul profilactic pentru 167 de copii cu forme severe, dar încă nu avem un protocol terapeutic bine stabilit. Din cauza aceasta, tratamentul nu merge foarte bine în ţară. Actualmente, hemofilia este tratată conform protocolului din 2008. Copiii noştri nu beneficiază de un tratament similar celor din Europa. Dacă tratamentul profilactic nu este adaptat fiecărui pacient, rezultatele nu sunt cele dorite.
În Europa, copiii nu mai ştiu ce înseamnă hemofilia, au tratament profilactic, beneficiază de gimnastică acvatică. În Suedia, Liam face înot de 3 ori pe săptămână, iar noi nu ştim cum să facem să avem un bazin pentru toată ţara. Noi nu suntem nici măcar la nivelul vecinilor noştri bulgari care au ajuns la 3 unităţi de factor de coagulare per capita pe an, noi, în România, avem o unitate, Ungaria are 7 unităţi.
Prof. Daniel Coriu: De aproximativ un an am reuşit să implementăm terapia profilactică, doar la copii. Nu ne puteam permite efortul financiar pentru a asigura tratament profilactic pentru toţi pacienţii. Sub 3 unităţi per capita nu putem face profilaxie cum trebuie. La o unitate per capita reuşim să tratăm la nevoie, dar nu putem face profilaxie. A asigura cel puţin 3 unităţi per capita este însă o obligaţie a comunităţii europene.
Terapia trebuie personalizată, avem copii care metabolizează mai repede, avem copii care dezvoltă inhibitori, fiecare copil trebuie să primească o doză a lui.
Educaţia este importantă în domeniul profilaxiei. Factorul 8 de substituţie trebuie să fie lângă pacient. Nu este normal copilul să vină de trei ori pe săptămână la Fundeni să facă tratamentul cu factor 8. Pacientul din copilărie trebuie să-şi înţeleagă boala.
Organizarea la nivel naţional e o mare provocare, pentru că avem zone întregi fără hematolog, fără pediatru, care să fie aproape de pacientul cu hemofilie. Atunci când pacientul cu hemofilie dintr-o zonă îndepărtată face un accident îi ia ore întregi până ajunge la un medic hematolog.
În Institutul Fundeni avem oameni dedicaţi acestei patologii, avem o echipă formată din medici pediatri, medici de laborator, formulă în care am obţinut o acreditare europeană. Suntem singurul centru din ţară care poate rezolva orice pacient cu probleme mai complicate. Un pacient care are un hematom simplu rămâne la centrul regional, cei care fac hemartroză şi alte complicaţii se adresează centrului nostru.
Nicolae Oniga: Orice hemartroză netrată corect duce la pierderea funcţionalităţii acestei articulaţii. Hemofilia are o abordare colaterală. Hemofilicii ajung persoane cu dizabilităţi dacă nu sunt sunt trataţi corect. Dacă ar face cineva socoteala cât costă un hemofilic netratat, care ajunge la proteză cu costuri de 60.000 de euro, ne-am da seama că suma aceasta ar acoperi câţiva ani de zile de tratament. În plus, gândiţi-vă ce înseamnă pentru familie să meargă săptămânal la spital. Sunt mulţi pacienţi care ajung la 30 de ani asistaţi social sau pensionari.
Persoanele cu hemofilie tratate corect pot ajunge în muncească, aşa cum se întâmplă în ţările occidentale, nu să fie pensionate medical.
În Vest, mulţi hemofilici fac sport, au o viaţă normală, au hobby-uri.
În cadrul Academiei de Hemofilie avem băieţi frumoşi şi deştepţi, şi e păcat de aceşti copii să ajungă să aibă probleme articulare, hemartroze.
Prof. Daniel Coriu: Când copilul a făcut o hemartroză, riscul este să se repete accidentul în acelaşi punct.
Tratamentul la nevoie se face în mod cinic, când pacientul face o complicaţie i se administrează factorul de substituţie. În Bucureşti, pacienţii ajung relativ repede la medic. Însă cei din provincie ajung târziu, chiar şi cei din oraşe mari au probleme cu accesul la factor 8. De aceea, este foarte important să avem factorul 8 lângă pacient.
Autorităţile spun că medicii nu cer factor 8. Dar medicii spun că banii nu vin de la Casa de Asigurări.
Suntem singura ţară din Europa în care mor tineri hemofilici cu hemoragii, ceea ce în vest nu se mai întâmplă de mulţi ani.
Normal este ca pacientul să aibă factorul de coagulare, acasă, în frigider, şi să îl facă imediat ce apare hemoragia.
Nicolae Oniga: Asociaţia Hemofilicilor a început deja să facă demersuri la CNAS să nu se reducă bugetul pentru anul viitor. Sperăm să rămânem măcar pe bugetul actual, iar Ministerul să mărească la un moment dat bugetul pentru a ajunge la nivelul minim de 3 unităţi per capita.
Vom continua proiectul Academiei de Hemofilie, pentru că părinţii şi copiii au nevoie de educaţie, de gimnastică medicală, de asistenţă psihologică. Copiii care au venit vara aceasta în tabăra Academia de Hemofilie au învăţat pe ei înşişi să-şi facă singuri factorul de substituţie. Copiii trebuie să înveţe să se protejeze, dar au nevoie şi de independenţă.
Academia de Hemofilie va avea loc anul viitor tot în iulie-august, în vacanţa de vară. Până atunci se desfăşoară o campanie de strângere de fonduri, al cărei ambasador este Dani Oţil, şi cine vrea să se implice trebuie să adune kilometri pe bicicletă care se vor transforma în bani. Campania se numeşte „Strânge kilometri pentru pacienţii cu hemofilie”, iar cei care doresc să pedaleze pentru pacienţii din România sunt invitaţi să ia legătura cu Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România.
Se încarcă comentariile...
