Boala cu 1000 de fețe. Provocările nevăzute ale bolnavilor de Scleroză Multiplă

Să trăiești cu scleroză multiplă (SM) nu este deloc ușor. Această afecțiune neurologică apare atunci când sistemul imunitar nu mai funcționează corect.

Mai exact, dacă în mod normal are rolul de a ne proteja și de a lupta împotriva bolilor și infecțiilor, în scleroza multiplă sistemul imunitar ajunge să atace în mod eronat nervii.

Cum nervii se extind în tot organismul, simptomele pot fi foarte variate și pot afecta mai multe zone ale corpului. Pe lângă impactul clinic direct, boală aduce cu sine și provocări personale, adesea invizibile, greu de explicat sau de înțeles pentru cei din jur.

Viața cu scleroză multiplă: între incertitudine și adaptare

Peste 2,9 milioane de oameni trăiesc cu scleroză multiplă la nivel global, conform Federației Internaționale de Scleroză Multiplă, confruntându-se zi de zi cu provocări variate și cu simptome care mai de care mai imprevizibile. Boala poate afecta funcțiile motorii, cognitive, senzoriale, emoționale sau vizuale. Procesul de diagnosticare este, în sine, unul destul de complicat și solicitant, necesitând o serie extinsă de investigații imagistice, analize de laborator și evaluări clinice.

SM se manifestă diferit de la o persoană la alta, în pusee, iar simptomele cele mai frecvente includ: tulburări de sensibilitate (precum amorțelile), afectarea motricității (slăbiciune musculară, paralizii), tulburări de vedere, dificultăți de coordonare și imposibilitatea efectuării anumitor mișcări. Pot apărea, de asemenea, simptome asociate cu afectarea trunchiului cerebral, precum vederea dublă, pareza facială sau vertijul. În plus, mai poate să fie vorba și despre alte tipuri tulburări - inclusiv deficite cognitive și anomalii senzoriale diverse.

Din păcate, nu există încă un tratament curativ, însă scleroza multiplă poate fi gestionată eficient pe parcursul vieții. Cu un plan terapeutic adecvat și cu sprijinul unei echipe medicale de încredere, evoluția simptomelor poate fi ținută sub control.

Temeri și limite ale persoanelor cu SM

Dincolo de dificultățile evidente pe care o astfel de boală cronică le aduce în viața pacienților – cu un impact semnificativ asupra calității acesteia, a capacității de autoîngrijire, a activităților zilnice și profesionale – persoanele care trăiesc cu scleroză multiplă se mai lovesc și de alte greutăți. Un studiu arată că „frica de un viitor incert” legat de evoluția bolii afectează serios capacitatea persoanelor cu SM de a funcționa normal în viața de zi cu zi.

La originea acestei temeri se află o serie de factori de natură fizică, psihologică, emoțională și comportamentală – oboseala cronică, letargia, izolarea, anxietatea, depresia, dar și stări de disperare, frustrare, nerăbdare sau hipersensibilitate. În plus, mulți pacienți trăiesc cu teama de pierdere progresivă a mobilității și de o posibilă dependență de sprijinul celor din jur.

Pe lângă impactul emoțional, există și o presiune financiară semnificativă, resimțită atât la nivel personal, cât și familial. Costurile asociate tratamentului, investigațiilor și îngrijirii pe termen lung, lipsa unui sprijin financiar adecvat din partea sistemelor de asigurare, dar și incertitudinea privind susținerea viitoare amplifică nivelul de stres și anxietate al pacienților.

La acestea se adaugă și provocările generate de atitudinile negative ale comunității, ideile greșite despre natura bolii sau presupunerea eronată că scleroza multiplă ar fi contagioasă, factori care pot contribui la izolarea socială a celor afectați.

Sănătatea psihică – o provocare importantă

Depresia afectează aproximativ 50% dintre persoanele cu scleroză multiplă, fiind de trei ori mai frecventă comparativ cu populația generală, potrivit datelor. În plus, nu doar pacienții sunt vulnerabili – ci și persoanele de sprijin, fie că vorbim despre îngrijitori sau parteneri de viață, pot dezvolta depresie la un moment dat. Aceasta este adesea determinată de schimbările aduse de boală, de presiunea responsabilităților domestice, de preocupările financiare și de impactul simptomelor cognitive ale persoanei diagnosticate cu SM.

Aproximativ jumătate dintre persoanele cu scleroză multiplă care se confruntă cu depresie experimentează, în același timp, și simptome de anxietate. În contextul acestei boli, anxietatea este adesea alimentată de incertitudinea privind evoluția zilnică a stării de sănătate. Asocierea depresiei cu anxietatea poate intensifica gândurile suicidare, motiv pentru care aceste tulburări nu trebuie niciodată ignorate sau lăsate netratate, atrag atenția specialiștii.

Singurătate, izolare socială și discriminare

Aproximativ trei din cinci persoane cu scleroză multiplă se simt singure din cauza afecțiunii. Potrivit unei evaluări realizate de Societatea de SM din Marea Britanie, 58% dintre persoanele cu SM au declarat că se simt izolate, iar 60% au menționat că trăiesc frecvent sentimentul de singurătate. În același timp, 76% dintre respondenți au spus că apartenența la un grup i-a ajutat să se simtă mai bine și mai susținuți.

Alte studii arată că stigmatizarea asociată cu scleroza multiplă este frecvent întâlnită, variind de la forme ușoare până la moderate. Nivelurile ridicate de stigmatizare sunt corelate cu scăderea calității vieții, o incidență mai mare a depresiei și anxietății, deteriorarea sănătății fizice și o participare socială redusă.

Pentru ca persoanele cu SM să nu rămână captive între limitările bolii și barierele sociale, e nevoie de mai multă empatie, informare și sprijin constant din partea întregii societăți. O viață cu scleroză multiplă poate fi dificilă, dar cu un sistem de suport solid și o abordare integrată, calitatea vieții persoanelor cu SM poate fi semnificativ îmbunătățită.