Boala care transformă oamenii în vampiri

Încă de la naştere, cei doi băieţi au fost diagnosticaţi cu o mutaţie genetică

Doi fraţi din Marea Britanie suferă de un sindrom rar care-i face să arate ca nişte creaturi înfricoşătoare. George şi Simon au nişte colţi în loc de dinţi şi nu suportă lumina soarelui. În plus, numele lor de familie este Cullen, la fel ca al personajelor din seria de filme cu vampiri „Amurg“.

O maladie genetică rară, cunoscută sub numele de displazie ectodermală hipohidrotică (HED), este afecţiunea de care suferă cei doi copii ai familiei Cullen din Suffolk, Marea Britanie.

Simon, de 13 ani, şi George, de 11 ani, trebuie să evite lumina soarelui, nu au voie să transpire sau să răcească şi nu pot mesteca decât hrană moale, scrie cotidianul „The Daily Mail". Băieţii nu pot participa la orele de sport de la şcoală din cauza pericolului de a se supraîncălzi şi, de aceea, îşi petrec ziua în casă, ocupându-se de jocuri video.

Cei doi băieţi îşi acoperă faţa cu o cremă de protecţie şi poartă pălării şi ochelari de soare. „Lumea se holbează la ei pentru că sunt atât de palizi", declară Mandy Cullen, mama băieţilor, în vârstă de 45 de ani. Ea spune că după apariţia filmului „Amurg" („Twilight"), oamenii au considerat amuzant faptul că familia se numeşte Cullen, la fel ca personajele principale din celebra serie cu vampiri. Boala HED este o maladie extrem de rară, de care suferă doar 7.000 de oameni la nivel mondial. Părinţii au descoperit ceva în neregulă încă de când Simon avea doar câteva ore de viaţă.

„La câteva ore de la naştere, i-a scăzut temperatura. O asistentă l-a aşezat sub o lampă care l-a menţinut cald, însă, după câteva minute, i-au apărut nişte băşici pe braţe şi în jurul ochilor, care arătau a arsură", spune Mandy. Diagnosticul a fost confirmat când avea şase luni şi nu i-au crescut dinţii deloc. Un an şi jumătate mai târziu, când Mandy a rămas din nou însărcinată, doctorii au avertizat-o că bebeluşul s-ar putea naşte cu aceeaşi maladie, ceea ce s-a întâmplat în cazul lui George.

O boală incurabilă

Cei diagnosticaţi cu displazie ectodermală hipohidrotică nu au dinţi, au chipul palid, părul rar şi abilităţi reduse de a-şi regla, prin transpiraţie, temperatura corpului. Dacă stau la soare, bolnavii riscă să se expună supraîncălzirii. Pot ajunge să facă hipertermie şi dacă este prea cald în încăpere. Aceste aspecte se manifestă în timpul copilăriei, iar boala este incurabilă. Simptomele pot fi însă ţinute sub control. Dacă este foarte cald, cei care suferă de HED au nevoie de apă, de protecţie anti-solară şi de o temperatură ambiantă care să nu ducă la supraîncălzirea corpului. Prin proceduri chirurgicale, se pot implanta dinţi artificiali, din porţiuni de os ale oaselor pacientului. În cazul în care există în familie antecedente ale acestei mutaţii, gravidele pot recurge la teste prenatale.