„Pentru unii oameni viaţa se schimbă dramatic“. Ce înseamnă diagnosticul de hepatită pentru un pacient

Marinela Debu este pacientă cu hepatită şi preşedinta Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România. Organizaţia pe care o conduce derulează, de câţiva ani, împreună cu medicii specialişti, campanii de conştientizare şi de diagnosticare a hepatitelor. Care sunt rezultatele?

Unul dintre adevărurile care nu au mai putut fi ascunse după Revoluţie a fost şi acela că România avea un număr foarte mare de bolnavi de hepatite virale. Sistemul medical nu avea deloc controlul situaţiei, cei mai mulţi pacienţi infectându-se în urma intervenţiilor chirurgicale care presupuneau şi transfuzii de sânge, la care se adăuga transmiterea pe cale materno-fetală sau prin sex neprotejat.

Încet-încet, situaţia a început să se schimbe, dar mai este mult până la îndeplinirea acelui obiectiv declarat de România de eliminare a hepatitelor până în 2030. Marinela Debu este pacientă cu hepatită şi preşedinta Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România, una dintre cele mai active. Organizaţia pe care o conduce derulează, de câţiva ani, împreună cu medicii specialişti, campanii de conştientizare şi de diagnosticare a hepatitelor.

Adevărul: Ce rezultate au avut până acum campaniile desfăşurate de Asociaţie?

Marinela Debu: Rezultatele sunt dificil de cuantificat pentru că există foarte multe nuanţe atunci când vorbim despre hepatită. Printre dimensiunile de care trebuie să ţinem cont sunt: testările în vederea diagnosticării, menţinerea unei bune relaţii cu reprezentanţii comunităţii medicale, menţinerea unui dialog constructiv cu reprezentanţii autorităţilor, dezvoltarea colaborărilor la nivel internaţional, menţinerea unui dialog permanent cu pacienţii şi aparţinătorii.

În cursul anului 2018, APAH-RO a testat peste 2.000 de persoane la nivelul întregii ţări prin intermediul diferitelor campanii şi acţiuni desfăşurate. Asociaţia susţine şi este implicată în mai multe campanii şi programe de testare şi în anul 2019. În ianuarie, APAH-RO, în parteneriat cu autorităţile locale din comuna Cumpăna, judeţul Constanţa, a demarat o campanie de microeliminarea a hepatitelor. De asemenea, din martie, asociaţia are un parteneriat cu Societatea Română de Gastroenterologie şi Hepatologie pentru testarea hepatitei C. În mai, APAH-RO a derulat campanii de testare în mai multe oraşe din ţară cu ocazia ”Săptămânii româneşti a testării”.

Pot spune că, în ultimele luni, am observat o mai bună cunoaştere a problematicii – de la posibilităţile de testare, până la modalităţile de transmitere şi prevenţie. În acelaşi timp, se remarcă o dorinţă în creştere în ceea ce priveşte testarea, fapt care arată că oamenii încearcă să treacă peste teama de a fi judecaţi şi devin mai preocupaţi de starea lor de sănătate. În plus, cei care ştiu că sunt pacienţi, au înţeles mai bine rolul monitorizării conform indicaţiilor medicului şi, de asemenea, ce drepturi au. 

Ce acţiuni derulează APAH-RO în această perioadă?

Pentru a marca Ziua Mondială de Luptă împotriva Hepatitelor  - 28 iulie, APAH-RO desfăşoară în această perioadă, în Bucureşti, Cluj (Turda), Braşov, Giurgiu, acţiuni de testare şi informare, dar şi evenimente şi campanii punctuale. Astfel, în parteneriat cu Institutul de Pneumoftiziologie ”Marius Nasta”, în perioada 15-26 iulie, o campanie de testare a tuberculozei şi a hepatitelor B şi C în mai multe locuri din Bucureşti; pe 28 iulie, pe scena din parcul Titan între orele 10.00-13.00 - campanie de informare pe problematica hepatitelor virale, stil de viaţă sănătos şi în aceeaşi zi la Braşov va avea loc cea de-a treia ediţie a crosului "Împreună pentru 2030", iar pe 25 iulie, la Turda/ Cluj organizăm seminarul “Stil de viaţă sănătos” (Sala Mare a Primăriei Turda) - sesiune de informare susţinută de un pediatru şi un nutriţionist.         

Cât de greu sau de uşor mai este accesul la tratament al pacienţilor cu hepatită?

Depinde de la caz la caz. Dacă vorbim despre un pacient cu virus C, importantă este distanţa faţă de cele 14 centre de unde îşi poate lua terapia. De asemenea, extrem de importantă este calitatea de asigurat pentru toţi pacienţii. În lipsa acesteia, accesul este aproape imposibil.

Pentru pacienţii cu virus B şi B plus D, dar în anumite cazuri şi pentru pacienţii cu virus C, unele obstacole ţin mai mult de costul unor analize  - încărcătura virala, fibromax/fibroscan, sumele pe care trebuie să le suporte sunt între 700-1.000 de lei împreună, în funcţie de laboratorul la care se fac. 

O problemă mai specială este dată de realitatea din anumite unităţi medicale – în cazul spitalizării de zi pentru stadializarea bolii, legislaţia oferă multe posibilităţi pacienţilor: analize precum încărcătura virală/fibroscan gratuite. Cu toate acestea, de cele mai multe ori, pacienţii nu pot accesa această facilitate pentru că multe unităţi medicale nu dispun de aparatura necesară efectuării acestor teste. Ne-ar ajuta foarte mult să avem o centralizare a unităţilor medicale în care se pot efectua aceste teste conform legislaţiei în vigoare.  

A fost o perioadă în care mamele diagnosticate cu hepatită B treceau graniţa la bulgari pentru a face rost de vaccin şi a-şi proteja nou-născuţii. Care mai este situaţia acum?

În general, nu sunt probleme cu accesul la vaccinul anti-hepatitic B la copii, probleme mai apar în achiziţionarea imunoglobulinei specifice pentru copiii născuţi din mamă cu hepatita B (HEPATECT).  Mai dificilă este găsirea vaccinului pentru adulţi (în special în afara Bucureştiului) care deseori trebuie comandat cu 1-2 săptămâni înainte.

Câţi pacienţi cu hepatita C se află acum sub tratament fără interferon? Aveţi semnale că Ministerul Sănătăţii va continua programul fără interferon?

Din datele noastre, în cadrul actualului program, început în luna septembrie 2018, au beneficiat deja aproximativ 13.000 de pacienţi de terapia cu interferon free. La aceştia se adaugă cei din programele trecute: 5.870 din primul program şi 12.000 din al doilea program. Informaţiile exacte privind numărul celor aflaţi în programul de tratament în acest moment şi cifra exactă a celor trataţi pot fi furnizare de CNAS.

Ce pot spune este că ne dorim ca acest program să continue şi am încredere că autorităţile au demarat deja procesul de negociere pentru următorul contract cost-volum-rezultat, astfel încât să nu existe o perioadă de pauză de la expirarea actualului contract până la lansarea următorului. Continuitatea este esenţială pentru atingerea obiectivului de eliminare a hepatitelor până în 2030, conform direcţiilor OMS.

Mi-aş dori să vorbim în spaţiul public mai mult despre categoriile vulerabile şi despre cele aflate la risc pentru că, de cele mai multe ori, persoanele din aceste categorii au un acces limitat la diagnosticare şi tratament, mulţi neavând asigurare medicală. Aceste categorii includ lucrătorii sexuali, persoanele care folosesc droguri injectabile, persoanele care locuiesc în comunităţi fără acces facil la servicii medicale, tinerii şi adolescenţii.  

Ce înseamnă diagnosticul de hepatită pentru un pacient? Cum îi schimbă viaţa lui şi familiei?

Din experienţa personală şi din cea de zi cu zi cu pacienţii am ajuns la concluzia că impactul depinde nu doar de mediul din care provin cei depistaţi, ci şi din nivelul de înţelegere a acestei afecţiuni la modul general.

Persoane cu un nivel al educaţiei ridicat au deseori probleme la serviciu tocmai pentru că şeful direct/ conducerea firmei nu înţelege sau nu cunoaşte modalităţile de transmitere a virusului, rolul terapiei, ce se întâmplă după încheierea terapiei  - în cazul infecţiei cu virusul C, ce se întâmplă de-a lungul vieţii în cazul pacienţilor cu virusul B sau B plus Delta. La nivel de familie considerăm că multe discuţii şi/ sau forme de stigmă s-ar putea evita dacă întotdeauna soţul/ soţia/ cei apropiaţi ar dori să comunice cu medicul curant al pacientului şi să înţeleagă explicaţiile referitoare la transmitere, cu reprezenţantii ONG-urilor şi, de ce nu, direct cu pacientul afectat.

Pentru unii oameni viaţa se schimbă dramatic - probleme la angajare, probleme interfamiliare, pierderea unor prieteni. Unii pacienţi se izolează o vreme în sensul de a nu vorbi cu persoanele apropiate pentru că se tem de reacţia acestora. În final, impactul social şi familial depinde de comunicare, de o bună cunoaşterea a factorilor de risc, a modalităţilor de transmitere şi deseori de reacţia pe care o are potenţialul angajator.

Este nevoie să discutăm mai mult despre rolul psihologului în tratarea afecţiunilor cronice. Societatea încă priveşte cu reticenţă discuţia cu psihologul, însă pentru un pacient şi pentru cei din familie, acesta poate avea un rol esenţial în gestionarea unei situaţii apăsătoare şi, implicit, poate influenţa perioada de tratament. Să nu uităm că psihicul are un rol primordial în relaţia pacientului cu boala.