INTERVIU „Ucis în interesul pacienţilor“. Bolnavul de leucemie, mort după ce şi-a câştigat în instanţă dreptul la tratament

INTERVIU „Ucis în interesul pacienţilor“. Bolnavul de leucemie, mort după ce şi-a câştigat în instanţă dreptul la tratament

Mai mulţi pacienţi au fost nevoiţi să dea statul în judecată pentru a primi medicamentele la care aveau dreptul

Moartea pacientului suferind de leucemie, care a vrut să-şi câştige dreptul la viaţă în Justiţie, este încă o dovadă că birocraţia din instituţiile statului ucide. În ultimii 8 ani, doar şapte noi tratamente oncologice au fost introduse pe lista medicamentelor compensate. Asta în timp ce statele vestice au adoptat 62 de tratamente.

Ştiri pe aceeaşi temă

Un bolnav de leucemie care a dat statul în judecată pentru a-şi câştiga dreptul la viaţă a murit cu puţin timp înainte ca instanţa să-i dea dreptate. Avea dreptul la un tratament de generaţie nouă pe care statul încă nu-l decontează pe motiv că încă nu s-a încheiat circuitul birocratic necesar pentru includerea pe lista medicamentelor gratuite. „Aşteptarea înseamnă moarte, au călcat pe cadavre. Pentru un pacient cu cancer e mult şi o zi să-l amâni de la tratament, darămite luni de zile. Câţi au murit în 300 de zile? Domnul Niţă e doar un caz, dar sunt mii în România”, susţine Cezar Irimia, preşedintele Federaţiei Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer (FABC). Într-un interviu pentru „Adevărul”, Irimia a explicat că pacientul a fost ucis de birocraţie şi acuză lipsa strategiilor medicale, precum şi lipsa sau amânarea unor decizii vitale la vârful conducerii sistemului de sănătate, care generează cele mai grave probleme pacienţilor cronici.

Adevărul: Funcţionarii Ministerul Sănătăţii, CNAS şi Guvernul au „uitat” să elaboreze un proiect de hotărâre de Guvern privind acel medicament.
Cezar Irimia: Cu siguranţă pacientul a fost ucis de birocraţie! Medicamentul a fost evaluat de Agenţia Naţională a Medicamentului (ANM) în decembrie 2015, nu în februarie 2016 cum spun cei de la Ministerul Sănătăţii.

Cum s-a ajuns în această situaţie?
ANM a inclus medicamentul pe lista compensatelor fără criterii cost/volum, deoarece este un medicament „orfan“, cu adresabilitate foarte mică, deci fără un impact bugetar major. Medicamentele „orfane“ sunt favorizate de o directivă europeană. Cei de la Ministerul Sănătăţii au construit în martie o hotărâre de Guvern cu câteva molecule (medicamente), dar nu a fost finalizată.

Din ce motiv?
Reprezentanţii ministerului spun că ar fi fost în interesul pacienţilor să mai aştepte ca să se dea o hotărâre cu mai multe molecule. Dar eu îi întreb: în aceste luni câţi oameni au murit pentru că n-au avut acces la tratamente? De ce n-au dat câte o HG pentru fiecare medicament care salvează vieţi, aşa cum au ştiut să dea pentru alte lucruri?

Ce au mai invocat?
Ipocrizia este la ea acasă. Au invocat că au aşteptat ca să nu mai treacă pe rând pentru aprobări... e o minciună pentru intoxicarea opiniei publice. Au miniţit încă o dată, de aceea încrederea noastră în Ministerul Sănătăţii s-a dus dracului. Suntem pacienţi, dar nu şi proşti. E clar că ei tergiversează.

Aveţi cunoştinţă şi de alţi pacienţi care au decedat pentru că nu şi-au primit medicamentele?
Nu avem o statistică, dar în România mor zilnic pacienţi care nu au acces la medicamente. Noi nu-i ştim pe toţi dacă nu ni se adresează. Sunt mii de oameni care au nevoie de tratamente noi. Acestea le oferă o alternativă, după ce au consumat toate posibilităţile terapeutice, pentru a face diferenţa între viaţă şi moarte.

Au mai fost cazuri în care pacienţii au dat statul în judecată pentru a-şi câştiga dreptul la viaţă.
Avem 165 de pacienţi care trăiesc, care şi-au obţinut dreptul la viaţă prin ordonanţă preşedinţială în urma unor procese. Deci, dreptul la viaţă, consfinţit de Constituţie, a trebuit să fie din nou câştigat în Justiţie. Nu era suficientă Constituţia pentru ca acel om să intre în posesia medicamentului vital. A fost nevoie să fie forţaţi. S-au învăţat cu procesele.

De când nu au mai fost introduse pe lista de compensate noi medicamente pentru cancer?
Sunt peste 300 de zile de când aşteptăm anumite medicamente, ceea ce încalcă Directiva Europeană nr. 89, care spune că termenul maxim în care trebuie să fie evaluate medicamentele este de 180 de zile. Aşteptarea înseamnă moarte, au călcat pe cadavre. Pentru un pacient cu cancer e mult şi o zi să-l amâni de la tratament, darămite luni de zile. Câţi au murit în 300 de zile? Domnul Niţă e doar un caz, dar sunt mii în România.

Cam câte tratamente inovative aşteaptă să fie introduse pe lista de compensate?
Vă răspund printr-o comparaţie. În ultimii 8 ani, în statele civilizate ale Uniunii Europene au intrat 62 de medicamente noi pentru oncologie. În România, în ultimii 8 ani, au intrat doar şapte. Asta spune totul. Asta este loteria statului român cu pacienţii. Birocraţia ucide! Ei se duc la Viena când se îmbolnăvesc, dar noi rămânem aici. România este singura ţară care nu-şi actualizează lista cu medicamente la timp. Bulgaria, cu care suntem comparaţi adesea, actualizează lista mult mai des, Ungaria la fel... Pacienţii au ajuns să-şi ia medicamentele vitale din Ungaria sau din Bulgaria. Au ajuns medicii din Ungaria să le spună pacienţilor români să vină acolo, să plătească trei luni asigurare medicală şi să beneficeze de tratament gratuit. Ministerul Sănătăţii se conduce cu acte normative, nu cu reclamă pe Facebook şi în mass-media.  

Aţi trimis o scrisoare deschisă către Guvernului României, Ministerului Sănătăţii, Casei Naţionale a Asigurărilor de Sănătate, Avocatului Poporului...
Au dat doar exemplu domnului Niţă, dar ei ştiu situaţia reală din România. Adică, furăm cu camionul, iar cuantumul costurilor medicamentelor din spitale este de 22%. Asta în condiţiile în care, anul trecut, Casa Naţională a Asigurărilor de Sănătate a făcut economii. Au făcut economii pe seama celor care au murit şi n-au mai apucat să facă tratamentele.

Cum se explică faptul că lunar nu ajung fondurile pentru decontarea unor tratamente?
Bani sunt, doar că trebuie să se fure mai puţin. Noi n-am cerut cozonac, am cerut doar o şansă la viaţă. Medicii noştrii sunt pregătiţi, dar nu au acces la tratamentele inovative, care fac diferenţa între viaţă şi moarte. Este vorba de lipsă de politici de sănătate publică.

Ce ar trebui făcut?
Ministerul Sănătăţii trebuie să actualizeze lista medicamentelor cu fiecare moleculă evaluată de Agenţia Naţională a Medicamentului. Se întârzie luni de zile cu aceste evaluări. I-am avertizat de nu ştiu câte ori că termenul maxim este de 180 de zile. Apoi se întârzie la minister. Aşa trec ani şi oamenii mor... Suntem o ţară bolnavă, n-avem programe de screening, n-avem programe de informare, pentru ca pacienţi să ştie, să meargă la medic.

Moartea domnului Niţă

A murit cu zile, deşi avea dreptul la un tratament de nouă generaţie pe care statul încă nu-l decontează deoarece încă nu s-a încheiat circuitul birocratic necesar pentru includerea pe lista medicamentelor gratuite. Este cazul unui bărbat de 51 de ani, din Capitală, care suferea de o formă gravă de leucemie.
Domnul Niţă nu mai răspundea la tratamentul decontat de stat, aşa că a dat în judecată Ministerul Sănătăţii şi Casa Naţională de Asigurări de Sănătate pentru a primi pastilele care nu erau incluse în lista de compensate şi gratuite. Medicamentele costau 1.000 de lei pe zi, aşa că nu şi-ar fi permis să le cumpere. Două zile mai târziu după ce a depus dosarul în instanţă, a murit.
Agenţia Naţională a Medicamentului a aprobat în decembrie includerea pe lista de medicamente compensate a tratamentului care l-ar fi ajutat pe bolnav. Ministerul Sănătăţii a primit însă abia pe 23 februarie cererea de modificare a listei. O lună mai târziu, hotărârea de guvern a fost publicată pe site pentru a sta în transparenţă decizională. Nu a fost aprobată nici până azi.

Cum se scuză Ministerul Sănătăţii

Reacţia autorităţilor în acest caz este revoltătoare. Ministerul Sănătăţii a recunoscut că a întârziat intenţionat procedurile de modificare a listei cu medicamente compensate pentru a putea include şi alte tratamente.
„Au mai fost introduse, doar pe partea oncologică, încă nouă medicamente şi molecule vitale pentru tratamentul acestor afecţiuni, pe lângă alte molecule. De ce s-a apelat la această formulă: pentru a evita un nou proces de transparenţă decizională, care ştiţi că durează 45 de zile calendaristice, şi alte circuite de avizare”, a fost explicaţia cinică a dată de Laurenţiu Colintineanu, purtătorul de cuvânt al Ministerului Sănătăţii.

Noi medicamente compensate

Guvernul a aprobat, miercuri, o hotărâre prin care modifică şi completează HG 720/2008 pentru aprobarea Listei corespunzătoare medicamentelor compensate şi gratuite de care beneficiază asiguraţii. Astfel, încă 21 de noi denumiri comune internaţionale intră pe listele medicamentelor compensate şi gratuite, 12 dintre acestea fiind medicamente prescrise prin Programul naţional de oncologie. Dintre acestea din urmă, cinci sunt medicamente orfane (asigura tratamentul bolilor rare, fără alternativă terapeutică).
Au fost introduse pe listele medicamentelor compensate şi gratuite molecule destinate mai multor arii terapeutice: scleroză multiplă, spondilită ankilozanta, diabet zaharat, fibroză pulmonară idiopatică, angină pectorală cronică etc.
Unele dintre aceste produse vor fi disponibile pentru pacienţi în cel mai scurt timp, iar altele imediat după alcătuirea protocoalelor terapeutice de către comisiile de specialitate abilitate.
 

Dacă apreciezi acest articol, te așteptăm să intri în comunitatea de cititori de pe pagina noastră de Facebook, printr-un Like mai jos:


citeste totul despre:
Modifică Setările