Soarta lui Ştefan, copil născut cu o boală care l-ar putea ucide, va fi decisă de instanţa din Oradea VIDEO
0
Un copil în vârstă de 3 ani, diagnosticat cu o boală teribilă care îi atrofiază pe rând toţi neuronii şi muşchii, aşteaptă ca judecătorii orădeni să-i decidă soarta căci părinţii săi sunt despărţiţi şi nu se pot înţelege nici în privinţa tratamentului pe care să-l urmeze.
Mama, Oana Marcela Ţîşcă, angajată a Curţii de Apel Oradea, a reuşit să strângă, cu ajutorul unei fundaţii din Bihor („Asociaţia pentru micuţul Noel“), peste 2 milioane de dolari pentru cel mai scump tratament din lume. În schimb, tatăl, dr. Alin Suciu, se opune, invocând că acesta l-ar putea ucide.
Campanie pentru Ştefan
Micul Ştefan a fost diagnosticat la 7 luni cu amiotrofie musculară spinală de tip 1, o boală genetică manifestată prin atrofierea neuronilor şi a muşchilor. Practic, muşchii încep să se atrofieze şi să dispară, mai ales cei de la picioare, mâini, gât şi cap, dar şi cei ai aparatului respirator şi ai inimii, iar în 95% din cazuri duce la decesul copiilor înainte să ajungă la 2 ani. Copilul are 3 ani şi a reuşit să supravieţuiască până acum pentru că părinţii săi, chiar dacă despărţiţi între timp, au luptat pentru a-l ajuta.
Anul trecut, în timpul pandemiei, Dr. Alin Suciu, medic specialist în Medicină de Urgenţă, a condus delegaţiile române în misiuni medicale în Italia, Republica Moldova şi Slovacia FOTO: Vitalie Hotonogu
În 2018, tatăl, dr. Alin Suciu, medic specialist în Medicină de Urgenţă, care anul trecut a condus delegaţiile române în misiuni în Italia, Republica Moldova şi Slovacia - a convins Ministerul Sănătăţii să creeze un program naţional pentru tratarea copiilor cu SMA din ţară, cu singura terapie existentă atunci: Spinraza (Nusinersen). O doză costă 85.000 euro, dar e asigurată gratuit şi se administrează prin injectare în măduva spinării, tot la 4 luni, la Centrul Naţional de Recuperare Neuropsihomotorie pentru Copii Nicolae Robănescu din Bucureşti.
Toamna trecută, când mama a aflat de Zolgensma, cel mai scump medicament din lume, care se injectează într-o singură doză în măduva spinării, şi a salvat deja patru copii din ţară, a decis să apeleze la o fundaţie, pentru a strânge fonduri. „Spinraza se administrează tot la 4 luni. Acum e gratuit, dar pentru cât timp? Am decis să cer părerea unor echipe de medici cu privire la tratamentul cu Zolgensma şi mi s-a spus că Ştefan e eligibil”, explică Oana Ţâşcă, mama lui Ştefan.
Atât că tatăl copilului a refuzat să participe, semnând şi un act notarial în acest sens, în care a cerut ca numele şi imaginea lui să nu fie asociate cu strângerea de fonduri. Iar femeia a acceptat.
În instanţă
Problemele au apărut acum, când fundaţia a anunţat că a reuşit să strângă cei 2,1 milioane de dolari pentru Ştefan, iar mama copilului a şi ales echipa medicală care să se ocupe de copil, într-o clinică privată din Dubai.
„Au cele mai multe injectări, cu rezultate bune. Credeţi-mă, m-am documentat“, spune femeia care se teme că va pierde banii strânşi pentru copil, iar fundaţia îi va aloca următorului caz pentru că tatăl copilului refuză acum să-şi dea acordul pentru aplicarea tratamentului.
„Zolgensma are indicaţii, contraindicaţii şi poate genera complicaţii. Chiar producătorul avertizează asupra reacţiilor adverse, unele extrem de grave“, a explicat, pentru „Adevărul“, dr. Suciu.
Urmarea? Mama băieţelului a deschis un proces în instanţă, solicitând ca medicul să fie forţat de judecători să-şi dea acordul pentru tratament.
"Nu e o soluţie"
De ce refuză medicul? În opinia lui Suciu, Ştefan face progrese cu tratamentul aplicat în România, la Centrul Naţional Clinic de recuperare Neuropsihomotorie pentru copii „Dr. Nicolae Robănescu”. Medicii de aici, spune el, se ocupă de copil din 2018, şi chiar au semnat o contra-recomandare după ce au consultat specialişti de talie mondială de la Harvard, Oxford, Ohio şi din centre medicale din Italia.
"Şi eu am făcut demersurile pentru tratamentul cu Zolgesma în perioada în care Ştefan se încadra ca vârstă şi greutate. Am depus documente la Direcţia de Sănătate Publică, am făcut tot ce-i omeneşte posibil. DSP mi-a răspuns că poate deconta doar intervenţii chirurgicale. Personal l-am informat pe ministrul de atunci, Nelu Tătar, dar totul s-a prelungit iar Ştefan a trecut de vârsta până la care e recomandat acest tratament", explică medicul, susţinând că a depus mai multe documente medicale în dosarul din instanţă, şi în următoarea perioadă probatoriul va fi completat.
Potrivit lui Suciu, tratamentul cu Zolgesma este recomandat până la 2 ani şi o greutate de 13 kilograme. Peste această greutate, există riscuri. Eu înţeleg dorinţa viscerală a mamei, dar nu există niciun raţionament medical pentru ce vrea ea, nu poţi trece de anumite opinii medicale. Eu nu contest medicamentul, eu contest că-i este util lui Ştefan, el e depăşit de această soluţie terapeutică. Decât să risc să facă unele complicaţii, ba chiar să moară, mai bine nu", spune Suciu.
De ce tocmai Dubai?
Oana Marcela Ţîşcă a reuşit să strângă, cu ajutorul unei fundaţii din Bihor („Asociaţia pentru micuţul Noel“), peste 2 milioane de dolari pentru cel mai scump tratament din lume. FOTO: arhiva personală
Medicul contestă şi clinica aleasă, în condiţiile în care, zice el, există centre specializate şi în Europa, unde se fac astfel de tratamente, chiar la preţuri mai mici "Nu ştiu cine sunt, ce fac, câtă experienţă au. Ştiu că în Italia, de pildă, costă 1,5 milioane euro. Dar repet, pentru Ştefan nu e o soluţie. De altfel, lumea trebuie să ştie nici Spinraza, nici Zolgensma nu vindecă amiotrofia spinală. Ambele opresc evoluţia bolii. Diferenţa e că la Spinraza nu s-au semnalat efectele adverse ale Zolgensma. Şi atunci de ce să schimbi tratamentul, doar pentru că ai găsit unul mai scump?", se întreabă Suciu.
De cealaltă parte, mama copilului e convinsă, însă, că fostul ei soţ se opune fără motiv. "Faţă de tratamentul invaziv cu Spinraza din 4 în 4 luni şi pe viaţă, sub rezerva că nu ştim până când statul îşi va permite decontarea, nu înţeleg de ce nu-şi dă acordul pentru tratamentul cu Zolgesma, care consta într-o singură injecţie intravenoasă. Suma de 2.190.000 de dolari este adunată şi am acceptul clinicii din Dubai”, zice mama lui Ştefan, care susţine că l-a rugat pe tatăl copilului să-i însoţească, să discute cu medicii de la clinică, dar acesta a refuzat. "Mi-a spus că nu am nevoie să vorbesc cu alţi medici din altă ţară. Aceasta este atitudinea lui", zice Ţîşcă.
Viaţă în instanţă
Care dintre părţi are dreptate, rămâne să stabilească instanţele. Procesul dintre cei doi părinţi şi de care depinde practic soarta micuţului băieţel, este unul extrem de delicat, poate şi din cauza numeroaselor acte medicale cu care părţile i-au bombardat pe judecători. De fapt, nici măcar magistraţii nu se pot hotărî de partea cui stă dreptatea. În timp ce Judecătoria Oradea i-a dat câştig de cauză mamei, Tribunalul Bihor a înclinat balanţa în favoarea tatălui, verdictul final urmând să fie pronunţat la Curtea de Apel Oradea.
Ştefan a făcut progrese cu tratamentul primit în România. Mama lui speră că cel din Dubai să-l ajute mai mult, dar tatăl său se teme că-i poate face mai mult rău decât bine
Cine sunt voluntarii care au strâns milioane de dolari
Asociaţia pentru micuţul Noel, cea care a strâns uriaşa sumă de bani pentru tratamentul lui Ştefan a luat fiinţă în 2019, pentru a ajuta un alt copil din Bihor, Noel Olyus. Băieţelul avea 3 luni şi a primit diagnosticul de amiotrofie spinală musculară de tip 1 (SMA 1).
Copilul a fost declarat eligibil pentru tratamentul cu Zolgensma, creat în SUA şi care costă 2,1 milioane de dolar. Părinţii lui Noel au creat două pagini de Facebook "Kicsi Noel - SMA1" respectiv "Micuţul Noel - SMA1", unde au scris povestea băieţelului care a fost rapid distribuită, însă unii au considerat că pot face mai mult. Este vorba despre Dan Varga, un bihorean din Valea lui Mihai, care a decis să înfiinţeze o fundaţie prin care să se deruleze campania de strângere de fonduri, acum preşedintele organizaţiei.
Voluntarii au iniţiat campanii de strângere de capace de plastic de la PET-uri, reuşind să adune tone, s-au creat grupuri de licitaţii în limba maghiară şi în limba română, unde oricine putea scoate la vânzare orice, banii intrând în contul asociaţiei.
Pe lângă bihoreni, s-au mai alăturat în ONG persoane din toată ţara, dar şi din străinătate care s-au ocupat de licitaţiile online, târguri caritabile din diverse oraş, promovarea cazurilor pe reţelele de socializare, strângerea de donaţii ori obiecte pentru licitaţii.
Cum printre donaţii s-au numărat bijuterii scumpe, parfumuri, telefoane, electrocasnice sau excursii în străinătate, voluntarii au organizat şi tombole, cea mai mare fiind anul trecut, pe 15 mai, când câştigătorul a primit o Dacia Logan proaspăt scoasă din fabrică şi donată de un anonim,
Ca urmare a campaniilor, părinţii lui Noel au reuşit să strângă uriaşa sumă necesară pentru tratament în luna iulie, anul trecut, deci în mai puţin de un an, iar acum după administrarea medicamentului, face progrese neaşteptate.
De atunci, voluntarii Asociaţiei au reuşit să strângă banii pentru tratarea lui Ştefan dar şi a lui Ayan, un copil din Râmnicu Vâlcea, iar acum fac demersuri pentru a ajuta o fetiţă, Miruna.
Vă recomandăm şi:
Oazele cu apă termală ale Bihorului, încă din Evul Mediu: Băile Felix şi Băile 1 Mai
Iniţiativa inedită a unei mame după o experienţă personală. Cursuri de prim ajutor pentru copii
Se încarcă comentariile...
