Mobilizare formidabilă pentru salvarea unui copil de 6 luni. Cum încearcă românii să strângă 2,1 milioane de dolari

Mobilizare formidabilă pentru salvarea unui copil de 6 luni. Cum încearcă românii să strângă 2,1 milioane de dolari

Noel are nevoie de un vaccin în valoare de 2,1 milioane de dolari FOTO Arhiva familiei

Viaţa unui copil de doar 6 luni depinde de un vaccin care costă 2,1 milioane de dolari, o sumă imensă, pentru strângerea căreia un grup de mămici şi tătici din Bihor a pornit o campanie formidabilă care a depăşit deja nu doar graniţele judeţului, ci şi ale ţării.

Ştiri pe aceeaşi temă

Noel s-a născut pe 12 iulie 2019 şi avea 6 săptămâni când părinţii au simţit că are probleme, iar diagnosticul primit a fost unul complit: atrofie musculară spinală de tip 1 (SMA 1), o afecţiune genetică ce duce la degradarea progresivă a celulelor musculare de la nivelul întregului corp, inclusiv a celor din aparatul respirator.
 
Căutând disperată după soluţii, familia a aflat că are nevoie de injecţii speciale care să ridice tonusul muscular al copilaşului.
 
"Cu aprobarea CAS, Noel primeşte injecţiile care îl vor ajuta să se dezvolte şi să nu i se degradeze mai rău starea. Acest medicament minunat este SPINRAZA. Este un medicament în formă solubilă care este injectat în măduva spinării bolnavului până la sfârşitul vieţii acestuia, într-un interval de timp specific. Pentru a atinge un rezultat mai bun al medicamentului, trebuie parcurse şi alte terapii în completare, în primul rând fizioterapie, terapie respiratorie, ortopedică şi dietetică, ceea ce necesită o echipă serioasă de medici. Aceasta însemnând şi o sumă exorbitantă", explică mama.
 

Vaccin salvator

Tot în urma căutărilor, în noiembrie, familia copilului a aflat că boala micuţului se poate şi vindeca. Există un vaccin care, administrat până cel târziu la vârsta de 2 ani, corectează gena defectă care produce boala şi, astfel, îi oferă şansa să se dezvolte normal. Vaccinul poartă numele de Zolgensma, este produs de compania Novartis, dar costă o sumă enormă: 2.125.000 dolari.
 
 
Iar din acel moment, părinţii bebeluşului au început o luptă fantastică pentru a aduna banii. Au pornit cu o pagină de Facebook dedicată strângerii de fonduri, Kicsi Noel - SMA 1, apoi au înfiinţat şi un ONG, Asociaţia pentru micuţul Noel, iar în ajutorul lor au sărit prieteni dar şi necunoscuţi, mămici şi tătici, care au vrut să-i sprijine, fiecare după putinţă. 
 
„Pentru acest scop s-a înfiinţat această pagină, ca să-i putem ajuta pe cei care suferă ca şi noi, şi, ca şi noi să fim ajutaţi de cei care doresc şi le stă în putinţă. „Am avut un donator anonim din străinătate, care a depus 10.000 euro. În rest, oamenii donează cât pot. 10 lei, 50 lei, 100 lei, mai rar 500 lei. Oamenii pot dona 2% din impozitul pe venit,  avem voluntari în mai multe judeţe, care ne ajută, preiau formularele şi le depun la Fisc”, a povestit, pentru Adevarul.ro, Veronica Bodnar, una dintre voluntare. 
 

Licitaţii pentru Noel

 
Alţi voluntari au creat pagini de licitaţii pe Facebook, Instagram, Twitter, în care îşi scot la vânzare lucruri din casă, bunurile fiind livrate cumpărătorilor doar dacă fac dovada că au plătit preţul în contul bancar al micuţului Noel. 
 
Ce se vinde? O coafeză din Oradea a donat toate încasările pe o zi, sunt colecţionari care au scos la mezat exponatele lor cele mai de preţ, bucătăresele oferă periodic platouri, prăjituri, torturi, se vând haine pentru toate vârstele, pantofi, jucării, şedinţe de manichiură, extensii pentru gene, piese de mobilier, tablouri, accesorii, produse de înfrumuseţare, pachete de remodelare corporală.
 
Între cei care au scos diverse produse la licitaţie se numără şi Deea Puşcaş, sora internaţionalului George Puşcaş, care a oferit spre licitaţie tricoul cu autograf al fotbalistului.
 
„Cu ajutorul unor bihoreni aflaţi la muncă în străinătate, am reuşit să mediatizăm problema şi acolo. Şi în ţară, în Sălaj, Satu Mare, Braşov, Covasna, chiar şi mai departe, oamenii vor să ajute. Am înţeles că s-au mobilizat, în Germania, de pildă, se pregătesc să organizeze un târg de prăjituri”, spune Veronica. 
 
 

Târguri şi festival
 

Între timp, în Oradea, după un concert caritabil organizat la sfârşitul anului trecut, acum se pregăteşte un târg caritabil unde se vor vinde rochii de mirese, rochii de seară şi accesorii. Evenimentul este organizat de Asociaţia pentru micuţul Noel. „Dat fiind faptul că în grupurile de licitaţii pentru acest bebeluş au fost oferite mai multe rochii, ne-am gândit să le adunăm într-un singur loc”, explică ea. 
 


Pentru târg s-au strâns peste 60 de articole de îmbrăcăminte, donate de femei din toată ţara, membre în grupurile de Facebook în care au loc licitaţii pentru băieţel. Târgul va avea loc pe 1 martie, la Sala Florica Ungur (fosta Casă de Cultură a Municipiului Oradea), între orele 10 şi 19. 
 
Apoi, în aprilie, Asociaţia va organiza un spectacol într-o sală de evenimente iar în perioada 23-24 mai, un organizator de evenimente din Oradea s-a mobilizat şi va organiza un festival special, „Small time festival”. Pe scenă vor urca şase artişti de talie inernaţională, care vor concerta în premieră la Oradea, programul fiind completat cu artişti români, DJ-i, programe distractive open-air pentru mici şi mari, programe artistice, competiţii sportive dezbateri despre dezvoltare personală şi profesională cu specialişti din ţară şi din Ungaria,surprize gastronomice tradiţionale şi cocktail baruri.
 

Vedetele îl susţin pe Noel

Potrivit reprezentanţilor Asociaţiei, peste 25.000 de oameni din ţară şi din străinătate şi-au unit forţele pe grupurile de Facebook înfiinţate pentru acest caz şi au început să povestească lumii despre Noel şi şansa sa la viaţă.
Apelului trimis de ei i-a răspuns un număr impresionant de persoane publice, de la bloggeri, cântăreţi de muzică uşoară şi populară, la artişti, oameni de afaceri, influenceri, dar şi asociaţii dedicate cazurilor sociale. 
 
Printre aceştia sunt Ioana Chicet-Macoveiciuc, Diana Constantin, Cristina Dorobantu, Alice Cavaleri, Sinziana Iacob, Diana Enciu, Bloguluotrava, Gina Chirila (model), Ionut Rusu (actor), Lora, Victor Slav, Adelina Pestriţu, Adrian Mutu, Lidia Buble, Nicole Cherry, Cătălin Botezatu, Amna, Vlăduţa Lupău, Andreea Bănică, Victor Slav, Andreea Antonescu, Ramona Olaru, Alice Cavaleru, Giulia, Ana Maria Ivan (Zâna Scutecel), Ioana Grama,  Andrea Marin , Nicoleta Cristina Pucean, Corina Basarab, Ozana Barabancea, Oana Cosanzeana, Diana Munteanu, Bogdan Vladau, Cristina Dorobantu, Otilia, George Tanase, Geanina Ilies, Andreea Moldovan, Alina Roxana Ionescu, Karin Dragos, Gina Chirila, Anca Surdu, concurenţi de la emisiunea Puterea Dragostei (Ligi Dollha, Andrei Poptelecan, Manuela Oprisiu, Dianac Fernando), Speak, Ştefania, Lino, Laura Charaba, Marinela Mavrodin, Ghiţă Munteanu, Raluca Dumitru, Diana Cârlig, Reea şi Tina şi lista continuă să se mărească în fiecare moment.
 
Pe Noel îl susţin şi o mulţime de interpreţi de muzică populară. Mulţi dintre ei au distribuit pe paginile lor filmuleţe de susţinere. Printre ei se numără şi Anamaria Gal, Georgiana Marina, Andrei Corb, Paul Ananie, Năstăcuţa Iuga, Sabina Leonte, Ghiţă Munteanu, Antonela Ferche Butiu, Violeta Gherman.
 

Viaţă la licitaţie
 

Mobilizarea continuă, deci, iar până luni, 24 februarie, în conturile copilului s-au strâns 661.491 euro.  Potrivit Veronicăi, în fiecare an, compania Novartis alege 100 de copii din întreaga lume, care beneficiază gratuit de tratamentul scump.  „Sunt depuse actele, dar nu ne putem baza pe asta, el trebuie să primească vaccinul până la 2 ani. Ce se întâmplă dacă nu are noroc? Ne-am gândit şi la varianta că va primi vaccinul gratuit. În acest caz, toţi banii strânşi vor ajunge la copii bolnavi”, explică ea. 
 
Oricum, până să se strângă cei 2,1 milioane, mai este, mult. Cei care doresc să ajute familia o pot face şi donând orice sumă de bani în conturile deschise la Banca Transilvania pe numele Olyus Noel Robert:
 
ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL
RON: RO33BTRLRONCRT0532233601
EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601
USD: RO84BTRLUSDCRT0532233601
Informaţii suplimentare:
Numele băncii : Banca Transilvania
Adresa băncii : Agentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania
Cif: 42065170

 

Dacă apreciezi acest articol, te așteptăm să intri în comunitatea de cititori de pe pagina noastră de Facebook, printr-un Like mai jos:


citeste totul despre: