Interviu INTERVIU „Să fii bolnav de cancer în România este dificil și epuizant“
0Dorica Dan, președinta Asociației Române de Cancere Rare – ARCrare, pune în evidență principalele probleme pe care le întâmpină pacienții cu boli rare, dar și reușitele unui sistem de sănătate aflat la mare distanță de ceea ce ar trebui.
„Adevărul“: Ce înseamnă să fii bolnav de cancer rar în România?
Dorica Dan: Să fii bolnav de cancer rar este dificil și epuizant pentru că aceste boli reprezintă o provocare chiar și pentru sănătatea publică. Diagnosticarea este târzie, lipsește expertiza clinică, accesul la terapii este insuficient și inegal, în cazul în care există astfel de terapii, la care se adaugă absența unui registru național de cancere rare.
Care este traseul pe care un pacient obișnuit îl urmează în sistemul de sănătate? Cum ajunge să fie diagnosticat, în ce fază de boală, cine suportă costul investigațiilor medicale?
Traseul pacientului cu boli rare sau cancere rare este foarte complicat, de cele mai multe ori pacienții nu știu unde să găsească experții care să cunoască boala lor pentru că au nevoie de evaluare interdisciplinară și multidisciplinară. În acest context, sunt necesare măsuri pentru a asigura diagnosticarea în primele stadii și sprijinirea cercetării și inovării pentru a înțelege formele rare de cancer și pentru a dezvolta tratamente inovatoare, îmbunătățind, astfel, standardele de îngrijiri, dar și accesul pacienților la terapiile respective.
Dacă o tumoare este rară, poate fi mai dificil de diagnosticat sau poate fi diagnosticată incorect pentru că nu a mai fost întâlnit un astfel de caz în practica medicală. De aceea, este necesară o atenție specială pentru obținerea diagnosticului. Timpul de așteptare până la diagnostic și tratament este întârziat, unele investigații nefiind decontate în țara noastră, de exemplu testarea genetică sau testarea diverșilor markeri de evaluare.
Câți pacienți cu cancere rare sunt în România? Există vreun registru național? Cum stăm cu accesul la medici specializați?
Nu există registru național și nu știm câți pacienți sunt diagnosticați cu cancere rare în România. Se aproximează că avem 24.700 de pacienți/an diagnosticați cu forme rare de cancer, adulți și copii. Avem medici specialiști foarte buni, dar numărul lor este insuficient. Înființarea centrelor de expertiză în cancere rare va îmbunătăți calitatea serviciilor prin concentrarea cazurilor de cancere rare și armonizarea expertizei cu celelalte servicii europene.
Ce se întâmplă în celelalte țări ale UE și unde se situează România în acest clasament al cancerelor rare? Care este calitatea vieții și speranța de viață a unui astfel de pacient în România?
Pacienții afectați de cancere rare au nevoie de o îngrijire multidisciplinară și coordonată la nivel regional, național și european. pentru a sprijini acțiunile care vizează toate aspectele legate de cancer (prevenire, depistare, tratament, îngrijire paliativă și reintegrare), este nevoie de o mobilizare eficientă a principalelor instrumente, colaborare interministerială și intersectorială. În unele țări, abordarea diferitelor forme de cancer este personalizată, ceea ce a dus la creșterea ratei de vindecare în unele forme de cancere rare sau la remisia completă a bolii. De exemplu, monitorizarea evoluției unor forme de leucemii prin evaluarea bolii minime reziduale este un model de management eficient, cu impact pozitiv asupra bolii. Chiar și în țara noastră, în situația anumitor tipuri de cancere rare unde tratamentele inovatoare au fost accesibile pacienților timpuriu avem pacienții care sunt în remisie completă și au putut să-și întrerupă tratamentul (LMC – leucemia mieloidă cronică).
La nivel european a fost inițiat Planul European de Acțiune Împotriva Cancerului. Nu există „un clasament al cancerelor rare” la nivel european, dar și în acest domeniu, sistemul medical și de îngrijire are multe lacune, începând cu accesul la prevenție, diagnosticarea precoce, terapia țintită şi personalizată, managementul evoluției sau îngrijirea paliativă. Ne bucurăm că avem acum trei centre în Rețelele Europene de Cancere Rare pentru cancere pediatrice și cancere la adulți. Acest lucru va contribui la îmbunătățirea calității serviciilor medicale pentru pacienții cu astfel de afecțiuni prin transferul la nivel național al expertizei europene pe acest domeniu.
Odată diagnosticat, care este accesul la tratament modern al unui astfel de pacient?
După ce sunt diagnosticați, pacienții din țara noastră au acces la tratament dacă acest tratament există și este inclus în programele naționale de sănătate. Dar, trebuie să precizăm că există o întârziere semnificativă în introducerea pe piața din România a terapiilor inovatoare și a accesului efectiv al pacienților la tratament. Așteptăm cu interes accesul pacienților noștri la cât mai multe terapii personalizate, inovatoare și genice, pentru că la nivel global se înregistrează progrese semnificative și în acest domeniu. Pentru ca acest lucru să se întâmple, trebuie luate măsuri pentru a avea acces la diagnostic de precizie și programe de screening.
Cum îi poate ajuta asociația pe care o conduceți pe pacienții care sunt diagnosticați cu o astfel de boală?
Asociația Română de Cancere Rare – ARCrare – sprijină pacienții prin activități de informare, instruire și advocacy, dar și prin organizarea unor grupuri de suport pentru pacienți la Centrul NoRo, educație terapeutică, organizarea de evenimente și campanii de informare.
În ultimul an am participat activ, alături de celelalte organizații din acest domeniu, la formularea de propuneri pentru Planul Național de Cancer pentru pacienții afectați de cancere rare prin: asigurarea unei îngrijiri mai echitabile, la standarde mai înalte de calitate; îmbunătățirea accesului prin scurtarea timpilor de așteptare la diagnostic și tratament și reducerea diferențelor regionale; scurtarea procesului de îngrijire între suspiciunea rezonabilă și începerea tratamentului; introducerea unui sistem național comun de căi de îngrijire standardizate; concentrarea îngrijirii cancerelor rare în centrele de expertiză, arondate rețelelor europene pentru cancerele rare; creșterea încrederii pacienților din România în sistemul național de sănătate și al gradului de satisfacție în legătură cu serviciile de îngrijire accesibile la nivel național; folosirea codurilor ORPHA pentru cancerele rare.