Tindem să identificăm boala Parkinson după tremor. Şapte din 10 români nu au fost niciodată la neurolog

0
Publicat:
Ultima actualizare:

Un studiu realizat de Asociaţia de luptă împotriva bolii Parkinson arată că opt din 10 români identifică tremorul ca principalul simptom al acestei afecţiuni neurodegenerative. O altă concluzie este că şapte din 10 români nu au fost niciodată la un consult neurologic.

Boala Parkinson, cea de-a doua afecţiune neurologică degenerativă ca frecvenţă în România, având un impact major asupra calităţii vieţii pacienţilor şi a familiilor acestora.

Asociaţia de Luptă Împotriva Bolii Parkinson a lansat campania „Boala Parkinson îţi dă lumea peste cap“, care are ca obiectiv creşterea gradului de informare referitor la această boală. Un sondaj realizat online în cadrul campaniei a arătat că, în mediul urban, doar 5 din 10 repondenţi au încadrat afecţiunile neurologice pe lista bolilor care afectează populaţia în vârstă, pe locul 4 după afecţiuni cardiovasculare, reumatism şi afecţiuni oculare.

În ceea ce priveşte notorietatea Bolii Parkinson, studiul a arătat că românii sunt familiarizaţi cu ceea ce înseamnă această afecţiune, 90% din repondenţi declarând că au auzit despre Boala Parkinson, iar 69% au încadrat-o corect în categoria afecţiunilor neurologice. Mai bine de jumătate au ştiut faptul că cele mai multe cazuri sunt diagnosticate în intervalul de vârstă 51-70 de ani. În privinţa cauzelor, 45% din respondenţi au identificat factorul genetic, în timp ce 35% au spus că nu se cunosc cauzele exacte, iar 30% consideră că boala Parkinson este o consecinţă a procesului natural de îmbătrânire.

Ce semne sunt puse pe seama bolii

80% din participanţii la studiu au recunoscut simptomul cel mai cunoscut al acesteia:  tremorul. Cu toate acestea, doar o mică parte dintre respondenţi au putut recunoaşte alte simptome  frecvente şi adeseori ignorate, precum: pierderea echilibrului şi a coordonării mişcărilor – 55% din respondenţi, lentoare în efectuarea tuturor mişcărilor – 36% dint respondenţi, rigiditate musculară – 30% din participanţi şi mersul şovăitor – 2 din 10 repondenţi.

În ceea ce priveşte simptomele non-motorii, doar 30% din persoane au făcut legătura şi cu alte simptome care apar în cazul Bolii Parkinson, precum oboseala, tulburările de somn, depresia.

„Severitatea bolii Parkinson, modul în care aceasta avansează şi impactul asupra vieţii pacientului variază de la caz la caz. Deşi tremorul este cel mai cunoscut simptom, nu toţi pacienţii îl au. Modelul clasic actual de evoluţie a Bolii Parkinson dobândite  - doar 5-10 % din cazuri fiind genetice sau moştenite - prevede o evoluţie lungă, insidioasă, cu manifestări non-motorii ale bolii, nespecifice însă, precum tulburări de miros, constipaţie şi tulburări ale somnului, prezente cu până la 20 de ani anterior diagnosticului. La momentul diagnosticului, cei mai mulţi dintre pacienţi se prezintă la medic pentru tulburări motorii precum tremorul unei mâini sau tremor al piciorului, dureri musculare, mers lent, dezechilibru, dureri musculare sau tulburări de scris. Ca urmare a diversităţii simptomelor prezente, îngrijirea pacienţilor cu Parkinson presupune un management complex, cu o echipă formată din mai mulţi specialişti  - medic de familie, medic neurolog, medic psihiatru, kinetoterapeut, psiholog, gastroenterolog, neurochirurg etc.“ a declarat dr. Mihai Vasile, medic primar neurolog.

Cum afectează calitatea vieţii

Întrebaţi cum cred că se transformă viaţa unei persoane care suferă de boala Parkinson, jumătate dintre repondenţi sunt de părere că deşi calitatea vieţii pacienţilor scade, aceasta este puternic influenţată de sprijinul exterior, în timp ce un sfert dintre aceştia cred că viaţa persoanelor este afectată dramatic, indiferent de sprijinul primit.

Boala influenţează şi persoanele dragi din jurul pacientului, acestea fiind afectate de modificarea rutinei zilnice, de depresie şi de apariţia stresului şi a extenuării.

„În ultimii doi ani, am realizat tot mai des că şi aparţinătorii au nevoie de consiliere psihologică. În urma întâlnirilor cu aceştia  - peste 150 de persoane-, am observat  că 85% din aparţinători îşi fac din ce în ce mai multe griji referitoare la viitor, 74% se întreabă dacă vor fi capabili să ajute cu adevărat pacientul, 69% sunt foarte deprimaţi pentru că se tem că vor pierde persoana iubită, iar 50% se întreabă dacă vor putea face faţă din punct de vedere financiar îngrijirii unei persoane cu Boala Parkinson avansată. În acelaşi timp, aproximativ 75% din aparţinătorii se confruntă cu oboseală şi scăderea energiei, peste 65% au acuze somatice, iar peste 60% sunt enervaţi, anxioşi şi simt că trăiesc pe parginea unei prăpastii. Din acest motiv, începând din decembrie anul trecut, în Bucureşti a fost înfiinţat un grup de suport pentru aparţinători”, a declarat psihologul Cătălina Buzdugan, iniţiator Caravana PARKIE.

Doar 30% se implică în asistarea membrilor familiei

Dincolo de cunoştinţele referitoare la boală, participanţii au fost întrebaţi şi de aspecte personale relevante pentru investigarea atitudinii românilor cu privire la astfel de probleme de sănătate. 7 din 10 respondenţi nu au fost vreodată la un consult neurologic şi aproximativ jumătate dintre aceştia ar merge la recomandarea medicului de familie, dar şi la apariţia unor simptome supărătoare, precum durerile de cap repetate  - 40% din respondenţi - sau probleme legate de mişcare şi echilibru, în cazul a 30% din participanţi.

În ceea ce priveşte implicarea în mod activ în deciziile legate de sănătate pe care le iau membrii seniori ai familiei, doar 30% din respondenţi au declarat că fac acest lucru, în timp ce alţi 30%  recunosc că nu sunt suficient de implicaţi în asistarea membrilor familiei. Cu toate acestea, 80% dintre participanţi au spus că ar face tot posibilul să îşi ajute părinţii dacă ar fi diagnosticaţi cu Boala Parkinson, iar jumătate dintre respondenţi au declarat că s-ar informa cât mai mult despre această afecţiune, în cazul în care ar afecta un membru al familiei.

 „Asociaţia noastră a realizat, în ultimii ani o serie de campanii de conştientizare pe tema Bolii Parkinson, adresate publicului larg. Faptul că 90% dintre respondenţi au auzit despre această afecţiune este o confirmare a faptului că eforturile depuse au avut efect, lucru care ne bucură nespus. În acelaşi timp, suntem conştienţi de faptul că munca noastră trebuie să continue, pentru că încă sunt mulţi suferinzi de Boala Parkinsoncare primesc diagnosticul foarte târziu şi, aşa cum arată studiul, sunt multe persoane care nu merg la consult neurologic atunci când se instalează primele simptome. Sufăr de Boala Parkinson de 20 de ani, aşa că pot confirma că numele campaniei din acest an nu este ales la întâmplare: Boala Parkinson chiar îţi dă lumea peste cap. De la faptul că pierzi controlul asupra propriului corp, la faptul că activităţile simple, precum menajul, îmbrăcatul, şi chiar şi mâncatul, devin o provocare, la efectul pe care această afecţiune îl are asupra celor dragi, Boala Parkinson este o mare o povară. Dar cu cât este depistată mai devreme şi se începe tratamentul prescris de medicul neurolog, cu atât pacienţii pot avea o calitate a vieţii mai bună, pe un termen mai lung.” a declarat Dan Răican, preşedintele Asociaţiei de Luptă împotriva Bolii Parkinson.

Boala debutează cu 10 ani înainte de apariţia simptomelor

Boala Parkinson este o afecţiune progresivă, care începe cu mulţi ani înaintea debutului clinic cu tulburări motorii, dar boala se manifestă cu până la 10 ani-20 ani anterior apariţiei acestor simptome motorii vizibile, la început putând fi confundată cu procesul normal de îmbătrânire. Prevalenţa Bolii Parkinson creşte odată cu vârsta. Primele simptome apar, cel mai frecvent, după vârsta de 60 de ani, dar 1 din 10 pacienţi sunt diagnosticaţi înainte de 50 de ani, iar 1 din 20 pacienţi în jurul vârstei de 40 de ani.

Depistarea precoce a bolii Parkinson, vizitele regulate la medicul neurolog, urmarea tratamentului recomandat de acesta, conform fiecărui stadiu al bolii, o alimentaţie adecvată şi activitatea fizică zilnică îmbunătăţesc calitatea vieţii pacienţilor. Este important de ştiut că severitatea bolii, modul în care progresează şi impactul asupra vieţii pacientului variază de la caz la caz, dar tratamentele disponibile permit controlul bolii mult timp după stabilirea diagnosticului.

În România, estimările indică faptul că peste 73.000 de persoane suferă de Parkinson, iar la nivel mondial, peste 6,4 milioane de persoane au această afecţiune.

Viață sănătoasă



Partenerii noștri

Ultimele știri
Cele mai citite