„Impactul psihologic în momentul aflării diagnosticului este devastator“. Dificultăţile de tratament în scleroza multiplă diagnosticată la copii

Scleroza multiplă este o boală neurologică gravă care, în timp, poate duce la invaliditate

Sceleroza multiplă este o boală caracteristică adultului tânăr. Cu toate acestea, ea este din ce în ce mai des diagnosticată şi la copii. Care este explicaţia şi ce probleme există cu tratamentul în România?

Medicii pediatri afirmă că nu este vorba despre o creştere a incidenţei în rândul copiilor, ci al unei mai bune diagnosticări a acestei afecţiuni neurologice. Practic, diagnosticul este pus mai frecvent chiar după primul episod de boală.

Diagnosticarea precoce permite stabilirea unei conduite terapeutice potrivite şi iniţierea tratamentului imunomodulator precoce, pentru ţinerea sub control a recăderilor şi prevenirea dizabilităţilor.

Investigaţii medicale, pe banii părinţilor

„Deşi avem posibilităţi de diagnostic şi tratament pentru copiii cu scleroză mutiplă din România, întâmpinăm totuşi uneori dificultăţi“, explică dr. Carmen Burloiu, neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. dr. Al Obregia“ din Bucureşti, centru acreditat în scleroza multiplă la copii şi preşedintă a Societăţii Române de Neurologie Pediatrică.

Astfel, unele investigaţii de laborator, efectuate pentru excluderea altor boli cu aspecte clinice şi imagistice asemănătoare nu pot fi efectuate în laboratoarele spitalelor de stat, costurile acestor investigaţii fiind suportate de cele mai multe ori de către părinţi sau familie.

 Tratament imposibil sub 12 ani

„Copiii diagnosticaţi cu scleroză multiplă beneficiază de tratament imunomodulator în cadrul unui program naţional al Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate. Tratamentul este însă posibil pentru pacienţii cu vârsta peste 12 ani, medicamentele imunomodulatoarele fiind indicate după această vârstă. Există din păcate pacienţi diagnosticaţi cu această afecţiune cu vârsta sub 12 ani“, adaugă medicul pediatru.

Pentru ei ar fi utilă elaborarea unei legislaţii care să permită începerea tratamentelor „off  label“ în afara indicaţiilor curente.

O altă dificultate, adaugă medicul, este imposibilitatea accesului la consiliere psihologică a copilului şi a adolescentului, precum şi pentru familia sa. „Impactul psihologic în momentul aflării diagnosticului este de multe ori devastator. Copiii refuză să accepte boala şi refuză  chiar şi tratamentul, devin retraşi, dezvoltă uneori stări depresive. Ar fi utilă posibilitatea decontarii de către casa de asigurări a unor şedinţe de consiliere psihologică pentru pacienţi şi familiile lor, oferite de către psihologi specializaţi în acest domeniu.“

Susţinerea psihologică este necesară uneori pe termen lung, mai ales atunci âcnd există multe recăderi în ciuda tratamentului. „În plus, este recunoscut faptul că există o afectare cognitivă precoce la copiii cu scleroză multiplă, astfel încât după evaluarea neuropsihologică complexă pentru stabilirea ariilor afectate este necesar un  plan de intervenţie care se desfăşoară pe o periodă mai lungă de timp.“

Medicul şi-a exprimat speranţa că vor găsi sprijin pentru depăşirea acestor dificultăţi în beneficiul micuţilor pacienţi. 

Strângere de fonduri pentru programul de SM destinat copiilor

În fiecare an, Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative – APAN - din România organizează pentru copiii cu scleroză multiplă programul MS Kids Retreat.

„Incidenţa mică a acestei afecţiuni la copii, 44 de copii înregistraţi la CNAS pe tratament în acest an, o plasează în rândul bolilor rare, pacienţii fiind răspândiţi pe întregul teritoriu al ţării, ceea ce face necesară cunoaşterea între ei, pentru că niciun copil nu trebuie să treacă singur peste primirea acestui diagnostic”, declară Cristina Vlădău, vicepreşedinte APAN România.

Anul acesta, programul va avea loc în în perioada 2 - 4 septembrie 2019, complex Pănicel, zona Bran/Râşnov. În program vor fi implicate 45 persoane  - 20 de copii şi adolescenţi cu scleroză multiplă - SM, însoţiţi de 20 de părinţi, medic neurolog, psiholog şi pacienţi tineri-adulţi cu SM.

Fondurile necesare organizării MS Kids Retreat se strâng la Swimathon Bucureşti,  cea mai mare competiţie de adunat fonduri pentru cauze sociale din Bucureşti, sâmbătă, 29 iunie 2019, începând de la ora 9:00, la Bazinul Anatolie Grinţescu, Club Sportiv Dinamo, Bucureşti.