Concert caritabil în curtea bisericii. David, un copil de 7 ani, suferă de amfiotrie spinală

0
Publicat:
Ultima actualizare:
David are 7 ani foto: Arhiepiscopia Tomisului
David are 7 ani foto: Arhiepiscopia Tomisului

Concertul se va desfăşura în curtea unei biserici din Constanţa. Este cel de-al patrulea eveniment de acest gen organizat de parohie.

Joi, 8 iulie, de la ora 19.00, în curtea bisericii de lemn „Sfântul Mare Mucenic Mina” din parcul Tăbăcărie (municipiul Constanţa) va avea loc cea de-a patra ediţie a Concertului caritabil de vară.

În prezenţa IPS Teodosie, Arhiepiscopul Tomisului, Corala bărbătească „Armonia” a Arhiepiscopiei Tomisului şi Taraful Muzica Divertis vor sprijini preoţii parohiei pentru ajutorarea lui David, un băiat de 7 ani, diagnosticat cu amiotrofie spinală tip 2, boală neurodegenerativă musculară.

Iată povestea lui David, spusă chiar de părinţii lui:

„David este azi lupta şi toată fericirea familiei noastre. Boala lui s-a făcut simţită pe la 18 luni şi la 2 ani a fost diagnosticat în urma unui test genetic cu amiotrofie spinală tip 2, boală neurodegenerativă musculară. Practic are o genă greşită, o genă care nu îşi face treaba şi anume aceea de a oferi corpului o proteină necesară supravieţuirii neuronilor din muşchi. Astfel că muşchii lui se atrofiază şi sistemul osos se deformează.

În anul 2015, el a fost diagnosticat şi în anul 2017 a apărut primul tratament din lume pentru această boală. Nu e un leac, dar e o şansă. În 2018 tratamentul era disponibil în Italia, aşa că am plecat hotărâţi să luptăm şi să implorăm pentru şansa copilului nostru.

Cu ajutorul lui Dumnezeu şi al unor români cu suflet mare am reuşit şi David a primit, de la statul italian, prima injecţie care i-a salvat practic viaţa. De atunci, la fiecare 4 luni el primeşte o doză din acest tratament care reprezintă totul în lupta cu boala.

În anul 2020 am început să facem aceste doze în ţară, tratamentul fiind disponibil şi în România şi decontat de stat. David rămâne sub supravegherea medicilor din Roma, unde mergem la vizite şi analize regulate. Nu plătim consultaţiile, însă transportul şi cazarea sunt suportate de noi. Azi, David luptă alături de familia sa cu această boală, o adevărată muncă în echipă.

Ducem un adevărat război cu bătălii pierdute de ambele părţi. După începerea tratamentului, prin munca lui la şedinţele chinuitoare de kinetoterapie au început să apară, timid, progresele. Aceste progrese ne dau putere să continuăm lupta şi fericirea nemărginită la fiecare mică reuşită. Însă trebuie să facem în continuare multe şedinţe de kineto, bazin, fără de care acest tratament n-ar funcţiona la fel. De 2 ori pe an are nevoie de dispozitive medicale de corectare, corset şi orteze care nu cresc odată cu el, din păcate, şi care trebuie refăcute mereu.

David merge la o şcoală normală, are prieteni şi e pasionat de matematică şi tehnologie, ca majoritatea copiilor. A participat de câte ori s-a putut la petreceri aniversare, jocuri şi plimbări, în pofida scaunului rulant cu care se deplasează. Nu a putut desfăşura activităţi fizice, nu a putut alerga alături de copii de vârstă lui aşa că a învăţat să scrie şi să citească din grădiniţă, mult înaintea copiilor de vârsta lui. Este un copil isteţ şi curios şi cu rezultate excelente la sfârşitul anului şcolar ce se încheie acum şi anume sfârşitul clasei pregătitoare.

Scopul şi visul nostru, al părinţilor lui, este să reuşim, cu ajutorul lui Dumnezeu, să-l vedem păşind iar. El a reuşit să meargă doar câteva luni până când boala i-a furat asta şi nouă bucuria din ochii.

Cu speranţa la Dumnezeu noi visăm şi ne rugăm să ne vedem iar băiatul făcând câţiva paşi măcar. Doamne ajută!”

Citeşte şi:

Este păcat să mergi la mare? ÎPS Teodosie: „Mi se pare o ruşine, de neacceptat” VIDEO

Coadă la graniţa cu Bulgaria, de la Vama Veche. Timpii de aşteptare suportaţi de turişti, mai mari decât cei indicaţi pe site-ul Poliţiei de Frontieră

Constanţa



Partenerii noștri

Ultimele știri
Cele mai citite