O familie clujeană înfiinţează primul centru pentru adulţii cu Sindrom Down

Preotul Ioan Avram şi soţia acestuia, Adriana, şi ei părinţii unei fete de 24 de ani ce suferă de cumplita boală, şi-au investit propriile economii pentru centrul ce se va deschide în cartierul Someşeni.

Raisa Mocean şi Gabriela Tare vor avea avea un spaţiu unde vor scăpa de singurătate sau de injuriile şi marginalizarea copiilor din curtea blocului. Unii dintre suferinzi vor avea ocazia să înveţe în premieră să scrie sau să citească.

„De anul trecut nu am mai găsit nicăieri un spaţiu instituţional unde s-o pot duce zilnic pe fetiţa mea. I-am promis, oarecum inconştient un centru mai frumos decât cele la care a mai fost dusă. Nu ne-a zis nouă, dar s-a plâns unui verişor că ea nu se poate întâlni cu prietenii şi că stă singură”, spune Adriana Avram. De profesie economist la o bancă din Cluj, a avut iniţiativa curajoasă de a înfiinţa la Cluj, din fonduri proprii Centrul Educaţional „Raluca”, botezat după numele fetiţei acesteia, în vârstă de 24 de ani, bolnavă de Sindromul Down. Pentru mulţi din părinţii ale căror copii au fost diagnosticaţi cu această boală, deschiderea primului centru de acest fel din judeţul Cluj înseamnă o gură mare de oxigen, şansa ca unii dintre aceştia să înveţe în premieră să scrie sau să citească, dar şi să scape de injuriile şi dispreţul nejustificat al celor din jur.

„Adoptată”, în pofida bolii

Este şi cazul Raisei Mocean, o fetiţă de 23 de ani cu Sindromul Down, pe care nu ai cum să nu o îndrăgeşti atunci când îţi întinde timid mâna, pentru a se prezenta. În spatele ochilor mari şi curioşi la tot ce se întâmplă în jurul ei se ascunde, însă, o singurătate de care speră că va scăpa, odată cu deschiderea centrului, pe 30 septembrie, în cartierul clujean Someşeni. „Abia aştept să vin la centru. S-o cunosc mai bine pe Gabriela, să cunosc copii noi, să mă joc pe calculator. Asta îmi place cel mai mult să fac”, spune Raisa Mocean, crescută de la 15 ani de către o clujeancă cu inimă mare, Magdalena Dîrlea. Pentru un părinte cu un copil ce suferă de această boală, viaţa privată devine un lux, iar protecţia celor mici de oamenii care-i stigmatizează, o prioritate.

„Odată cu acest centru, viaţa ne va fi puţin mai uşoară. De când am grijă de Raisa am renunţat la foarte multe lucruri. Odată ce ajungi să ai astfel de copil, ţi se lipeşte de inimă. Am dorit s-o înfiez, însă părinţii naturali nu au renunţat la drepturile părinteşti. Acum vreau să găsesc forme legale ca s-o pot ţine la mine”, a declarat Magdalena Dîrlea. „Nu aveam unde s-o ducem. Nu mai vrea să se joace cu copiii din jurul casei, pentru că simte că îşi bat joc de ea. Ni s-a întâmplat pe stradă să fie scuipată. Este extrem de sensibilă şi mă întreabă de ce fac copiii asta cu ea”, continuă clujeanca.

Refuzată de şcoală

Dacă Raisa Mocean ştie să citească sau să scrie, învăţând timp de zece ani la o şcoală specială, Gabriela Tare, de 32 de ani, a fost mai puţin norocoasă. Centrul înseamnă pentru ea şansa să înveţe sau să scrie. „Nu a fost acceptată la şcoală, pentru că nu avea IQ-ul necesar. Noi am avut cel mai mult coeficientul 23. S-a izolat foarte mult de societate. Centrul este şansa noastră pentru reintegrare”, explică încrezătoare Rozalia Tare. Centrul va fi inaugurat din propriile economii ale familiei Avram şi reprezintă o investiţie de 13.000 de lei, pentru renovarea spaţiului, 20.000 de lei pentru dotări. Familia Avram va scoate lunar din buzunare 700 de euro, cuantumul chiriei.

Şi-a închiriat apartamentul

Pentru a putea acoperi o parte din cheltuieli, clujeanca şi-a închiriat apartamentul din Cluj. „Am avut economii pentru o altă destinaţie. Cam pentru un an avem bani ca să suţinem centrul. Pe urmă vom încerca să atragem şi sponsori. Am căutat alte zeci de posibile locaţii, însă ne-am izbit, de multe ori, de refuzul proprietarilor sau al vecinilor”, a declarat Adriana Avram, vicepreşedintele Asociaţiei Down – Centrul Educaţional „Raluca”, soţia preotului parohiei ortodoxe din cartierul Someşeni. Întreg personalul centrului, format din asistenţi sociali, psihopedagogi, logopeţi, educatori etc, va face muncă de voluntariat. Centrul va asigura o gama completă de servicii, care să acopere deprinderile de autogospodărire, comunicare, comportament social. Centrul va gădui pentru început aproximativ 15 tineri, iar părinţii vor plăti lunar, dacă îşi permit acest lucru, o sumă modică de 100 de lei, pentru cheltuielile de întreţinere ale centrului.

Ce este Sindromul Down?

Sindromul Down este o boală genetică, cauzată de prezența unui cromozom 21 suplimentar. Toate persoanele cu Sindrom Down prezintă un anumit grad de dificultate de învățare (retard mental). Aproximativ la o treime din cazuri translocaţia se transmite de la unul din părinţi. Părintele este purtător, fără semne de boală, având material genetic normal, cu diferenţa că un cromozom 21 este ataşat de un alt cromozom. Riscul ca şi cel de-al doilea copil să se nască cu Sindrom Down este de 1 la 100.