Tratamentul pacienţilor cu hemofilie echivalează cu costul românesc al unui kilometru de autostradă

Ministerul Sănătăţii a reînfiinţat Programul Naţional de Hemofilie FOTO Adevărul

Ministerul Sănătăţii a reînfiinţat Programul Naţional de Hemofilie, după ce, timp de trei ani, pacienţii care suferă de această afecţiune (boală care se manifestă prin sângerări aparent la simple plimbări sau la eforturi minime), au fost incluşi în programul de tratament pentru bolile rare, deşi sunt peste 1.800 la nivelul României.

De asemenea, pacienţii cu hemofilie au fost acceptaţi ca observatori în cadrul Comisiei de Hematologie din Ministerul Sănătăţii.

„Încercăm să creionăm un program care să se apropie de standardele europene, deşi pacienţii români nu beneficiază astăzi de tratament corespunzător, ci dimpotrivă. Situaţia persoanelor cu hemofilie nu permite o calitate a vieţii apropiată de normal. Reînfiinţarea programului este un mare pas pentru noi, dar sperăm să nu fie un succes doar pe hârtie”, a explicat pentru adevarul.ro Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale de Hemofilie din România.

Deşi au un program distinct de tratament, banii de care beneficiază pacienţii cu hemofilie sunt aceeaşi din anul precedent. Medicul şef de la Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS) a precizat că „nu există boală spre care CNAS ar trebui să îşi îndrepte privirea mai mult sau mai puţin”.

„Nu am rezolvat nimic cu faptul că, începând de anul acesta, se numeşte program de hemofilie şi talasemie. Aceiaşi bani i-aţi avut în cadrul programului de boli rare în anii anteriori. S-au scos de acolo şi s-a numit aşa. Nu ştiu la ce vă foloseşte. Acum, stau şi mă gândesc că a venit acea directivă transfrontalieră unde se face referire la bolile rare, nicăieri nu se face trimitere la hemofilie, prin urmare nu ştiu cum e mai bine”, a declarat în cadrul unei conferinţe de presă doctorul Rodica Costinea, cea care a elaborat programul de hemofilie şi talasemie.

România nu reuşeşte să îşi trateze pacienţii după nevoi

Potrivit acesteia, pacienţii cu hemofilie ar trebui să aibă o legătură apropiată nu doar cu instituţia pe care o reprezintă şi cu Ministerul Sănătăţii, ci şi cu Ministerul Muncii şi Ministerul Educaţiei.

„România nu reuşeşte să îşi trateze pacienţii după nevoi, nu putem vorbi la ora aceasta despre tratamente inovatoare pe nicio afecţiune. Instituţia noastră gestionează banii asiguraţilor. Atât avem la ora actuală, pentru că statul român nu îşi permite mai mult”, a completat doctorul Costinea.

Pe de altă parte, pacienţii cu hemofilie au explicat că vor primi bani de la Ministerul Sănătăţii la rectificarea bugetară din toamnă. În prezent, bugetul pe hârtie este de 32 de milioane de lei pentru tratamentul celor 1.800 de persoane care se află în evidenţele medicilor care coordonează programul nu doar în Bucureşti, ci şi în teritoriu. Bugetul ar trebui să fie de cel puţin 60 de milioane de lei.

„În teritoriu e dezinteres mare faţă de pacienţii cu hemofilie, nu ştim încă din ce motive. Spre exemplu, la Sibiu ştiu situaţii în care pacienţii primesc tratament doar în cazuri extreme. Dacă se raportează un consum mic, atunci Casa Naţională de Asigurări de Sănătate alocă bani în consecinţă. Solicitările de tratament sunt făcute de fiecare medic care coordonează programul de hemofilie”, a explicat Nicolae Oniga.

Din acest punct de vedere, licitaţiile centralizate ar putea fi de bun augur, mai spune preşedintele ANHR. „Prin licitaţii, am avea preţ unic, ar scădea costurile de tratament şi poate am beneficia de mai mult factor (tratamentul pentru hemofilici). Contează, însă, ca distribuirea să se facă pe criterii corecte”, după cum a subliniat Oniga.

Un asistat social costă între 5.000 şi 9.000 de lei pe an

Consecinţele abordării medicale şi sociale a hemofiliei în România sunt angajarea redusă pe piaţa muncii. Prin urmare, doar 16,5% dintre hemofilici lucrează. Potrivit statisticilor, peste 75% dintre hemofilicii cu afecţiuni severe au şi afecţiuni locomotorii şi ajung asistaţi social.

„83% dintre hemofilicii adulţi sunt pensionaţi pe caz de boală. În loc să fie plătitori de taxe, aceştia sunt asistaţi social. În funcţie de gradul de handicap, un asistat costă între 5.000 şi 9.000 de lei pe an, iar un pensionar medical costă 12.000 de lei în medie. Banii pentru tratamentul hemofilicilor este echivalent cu costul românesc al unui kilomtetru de autostradă”, susţine Nicolae Oniga.

Din punctul de vedere al Ministerului Sănătăţii, ar trebui facută o anchetă cost-beneficiu. „În politica Ministerului Sănătăţii vorbim de abordarea medicinei bazată pe dovezi. Aceste boli sunt extrem de grave, dar pot fi ameliorate 100%”, a declarat Cristina Vladu, consilier în MS.

Asociaţia Natională a Hemofilicilor din România şi Asociaţia Română de Hemofilie au marcat Ziua Mondială a Hemofiliei printr-un eveniment intitulat „Pacientul cu hemofilie în Romania, prezent şi viitor”. Sărbătoarea a marcat o cifră rotundă - 50 de ani - de când comunitatea mondială a persoanelor cu tulburări de coagulare luptă pentru îmbunătăţirea tratamentului pentru hemofilie.