Trei poveşti de viaţă despre cea mai invalidantă boală a tinerilor: scleroza multiplă

În România sunt diagnosticaţi între 6.000 şi 8.000 de bolnavi de scleroză multiplă, o boală despre care se ştiu foarte puţine lucruri, dar al cărei impact asupra vieţii bolnavilor este extrem de distructiv.

În luna ianuarie 2010, un tânăr din judeţul Alba, tatăl a două fete şi angajat al Fabricii de Arme Cugir, cu nume rezonant, George Enescu, nu a mai putut să-şi mişte partea stângă a corpului. Evident, a mers de urgenţă la medic. E prea tânăr să fi suferit un atac cerebral, s-a gândit, deşi astăzi nu mai este neobişnuit să faci accident vascular cerebral nici la 30 de ani... După o investigaţie imagistică prin rezonanţă magnetică, medicul neurolog a stabilit diagnosticul: scleroză multiplă.

La fel ca mulţi dintre noi, George Enescu nu ştia multe lucruri despre această boală, dar medicul i-a spus că poate beneficia de un tratament foarte nou, care se află în stadiul de studiu clinic. A acceptat şi astfel a reuşit să depăşească puseul din 2010. „Astăzi îmi merge destul de bine, lucrez în continuare, imi cresc cele două fetiţe, de 13 şi de 8 ani. Dar mă sperie ideea că sunt pe o listă interminabilă de aşteptare pentru tratament, iar studiul clinic se poate termina şi mâine. Şi-atunci voi rămâne cu probleme foarte mari. Adică probabil că se va repeta acel puseu“, mărturiseşte George Enescu.

Costul tratamentului – 15.000 de euro pe an

Tratamentul pentru formele de scleroză multiplă cu pusee, cum este cea de care suferă George Enescu, costă aproximativ 15.000 de euro pe an pentru un singur pacient. Deşi există un program naţional de scleroză multiplă în România din anul 2000, nu toţi bolnavii beneficiază de terapiile care să-i menţină activi cât mai mult timp. De altfel, din 2000 şi până astăzi, „2.300 de pacienţi beneficiază de tratamentul gratuit cu interferon beta, iar alţi 500 se află pe lista de aşteptare“, a declarat Laurenţiu Lazăr, preşedintele Societăţii de Scleroză Multiplă din România, în cadrul Mediafax Talks.

                                                                     Cristina Bungărdean (stânga) şi George Enescu (dreapta)

Tratamentul imediat, pentru o viaţă aproape normală

Scleroza multiplă afectează mai ales oamenii activi, cu vârste între 18 şi 50 de ani. Totuşi, boala poate să apară şi mai devreme, cum a fost în cazul Cristinei Bungărdean, vicepreşedinte al Societăţii de Scleroză Multiplă din România.

„Am scleroză multiplă de 26 de ani, din anul 1987, de când aveam 15 ani. Timp de 13 ani, boala a evoluat aşa cum scrie la carte, fiind vorba despre forma recurent remisivă, cu două-trei pusee pe an, din care îmi reveneam, însă. După 13 ani de boală, în anul 2000, am avut un puseu teribil, foarte agresiv din punctul de vedere al simptomatologiei şi efectul de bază al bolii a fost că nu am mai putut să mai merg“, mărturiseşte Cristina Bungărdean.

Anul 2000 a fost, însă, în acelaşi timp, şi un an fericit pentru Cristina Bungărdean, pentru că a fost anul în care s-a lansat Programul Naţional de Scleroză Multiplă şi ea a fost pacientul cu numărul 50 din ţară care a beneficiat de tratament gratuit cu interferon beta.

„De la începerea tratamentului, boala a evoluat mai lent şi nu am mai avut niciun puseu timp de 11 ani. Dar după 11 ani, am ajuns la un alt punct de cotitură în viaţa mea cu scleroză multiplă. Am un fecior de 2 ani şi jumătate, iar pe durata sarcinii şi a alăptării am fost nevoită să întrerup tratamentul. După aceea, însă, când a trebuit să intru din nou pe tratamentul cu interferon, am trecut pe lista de aşteptare timp de opt luni. În acest interval am făcut un puseu grozav. În sensul că au fost nişte simptome pe care nu le avusesem până atunci, respectiv mi-a fost afectat nervul optic şi am făcut diplopie (n. r. – tulburare a vederii care constă în perceperea dublă a imaginii unui obiect). Eu sunt arhitect şi vă daţi seama ce a însemnat pentru mine acest lucru: stop joc!“, povesteşte Cristina Bungărdean.

„Nu toţi cei 6.000-8.000 de bolnavi cu scleroză multiplă au nevoie de interferon beta, fiindcă nu toate formele se manifestă cu pusee. Însă în cazul celor cu pusee, este esenţial ca tratamentul să înceapă imediat după diagnosticare“, subliniază prof. dr. Ovidiu Băjenaru, preşedintele Societăţii de Scleroză Multiplă din România şi unul dintre iniţiatorii Programului Naţional de Scleroză Multiplă.

Voinţa bolnavului – 75% din tratament

Dorel Barb, de 58 de ani, preşedintele Asociaţiei „Life“, din Hunedoara, este unul dintre pacienţii cu scleroză multiplă care nu au nevoie de tratament cu interferon. „Eu am forma primar progresivă de opt ani. Nu este o formă de scleroză cu pusee, dar ne rablagim în timp“, povesteşte el.

În aceste cazuri, care reprezintă aproximativ jumătate din bolnavii cu scleroză multiplă din România, foarte importantă este voinţa pacientului şi întreţinerea, adică respectarea unui program de recuperare şi un stil de viaţă sănătos.

„Contează şi dieta şi stilul de viaţă în general. Cel mai mult, însă, după părerea mea, contează voinţa omului. Mi-a spus la un moment dat un medic că tratamentul unei boli depinde 75% de voinţa pacientului, 20% medicamentele şi vreo 5% poveştile pe care ţi le spune medicul. Trebuie tot timpul să ai pregătirea psihică necesară. Şi, de exemplu, eu am observat că-mi face foarte bine înotul. Şi pentru asta, din resursele mele mă duc o dată pe săptămână la piscină“, spune Dorel Barb.