Ce este SLA, boala pentru care planeta îşi toarnă gheaţă-n cap. Simptomatica şi incidenţa cazurilor din România

În România sunt aproape 500 de pacienţi cu SLA FOTO Shutterstock

Campania umanitară Ice Bucket Challenge a atras mii de susţinători din toate colţurile lumii, oameni care au donat bani pentru pacienţii care suferă de scleroză lateral amiotrofică, o boală rară care distruge neuronii motorii şi atrofiază muşchii.

Scleroza laterală amiotrofică (SLA) pentru cercetarea căreia mii de oameni au acceptat să îşi toarne găleţi de apă rece cu gheaţă în cap, alăturându-se astfel campaniei umanitare Ice Bucket Challenge, este o maladie extrem de agresivă şi fără leac. Odată diagnosticaţi cu această afecţiune care duce la dispariţia neuronilor şi la atrofierea muşchilor, pacienţii trăiesc cel mult şase ani. În final, inima li se opreşte. În ţări precum Olanda, Belgia sau Statele Unite ale Americii, este permisă eutanasierea celor diagnosticaţi cu această boală pentru că suferinţele pe care aceştia le îndură sunt crunte, spun specialiştii.

În România nici nu poate fi vorba de aşa ceva. În lipsa unui tratament care să vindece boala, statul acordă medicamente de ameliorare a simptomelor. Partea bună este că toţi cei 500 de bolnavi care suferă de SLA sunt incluşi în programul naţional de boli rare derulat de Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS).

468 de pacienţi în tratament în 2013

Dinamica pacienţilor români care suferă de această boală a evoluat constant în ultimii patru ani. Astfel, dacă în 2010 CNAS avea în bazele de date 253 de pacienţi cu SLA, numărul celor care au ajuns să beneficieze de tratament decontat de instituţie în 2013 a fost de 468 de pacienţi. Costul tratamentului a suferit şi el variaţii, iar acum ajunge la cel mult 1.500 de euro pe lună. „Dispar neuronii motorii, pacienţii nu mai pot mânca singuri, ci printr-o pâlnie, nu mai pot respira singuri, ci doar cu ajutorul unor tuburi iar, în final, fac stop cardio-respirator”, au descris specialiştii evoluţia bolii.

Neurolog: Nu s-a demonstrat că e boală genetică

Medicii încă fac confuzie între SLA şi alte scleroze, cum este cea multiplă sau scleroza în plăgi. „Nu s-a demonstrat dacă că este o boală genetică, este posibil să fie o componentă de mediu, dar nu este nimic demonstrat”, au completat sursele citate.
 
Dat fiind numărul relativ mic de cazuri cu care se confruntă, specialiştii pot contura cu greu un profil al pacientului cu SLA, dar atrag atenţia că patologia este mai frecventă în partea a doua a vieţii.

Este mai rea decât cancerul

„Este mai rea decât cancerul. Necesită foarte mult management de caz pentru a-i uşura viaţa pacientului, iar costurile pot fi foarte mari. În momentul în care află că tratamentul nu este eficient, mulţi ajung să se resemneze”, a explicat Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare.

La rândul său, profesorul Vasile Astărăstoae, preşedintele Colegiului Medicilor din România spune că eutanasierea nu este o soluţie pentru aceşti pacienţi, în ciuda chinurilor prin care trec. „În ţările în care e legalizată membrii familiei semnează pentru aşa ceva, dar nu e normal deşi îngrijirile au costuri foarte mari. Raţiunea e pur economică. Dimpotrivă, trebuie să le asigurăm pacienţilor asistenţă medicală de calitate în ultima etapă a vieţii lor. O zi pe care o trăieşti în plus este un câştig”, subliniază profesorul.

Semne şi simptome care prezic boala

Specialiştii susţin că sunt o serie de semne şi simptome care prezic boala. Spre exemplu, pierderea bruscă a forţei şi capacităţii de coordonare într-unul sau mai multe membre ar trebui să ne determine să mergem la un neurolog. De asemenea, spasmele şi crampele musculare ar trebui să ne dea de gândit, la fel şi mersul înţepenit, greoi şi dificil. Totodată, specialiştii spun că dificultăţile de înghiţire, de vorbire sau respiratorii sunt un motiv de îngrijorare.

Campania care a devenit viral pe internet

Campania umanitară Ice Bucket Challege a început în urmă cu câteva săptămâni, la iniţiativa unui fost jucător de baseball, diagnosticat cu scleroză laterală amiotrofică. Printre cei care s-au alăturat campaniei se numără şi Bill Gates sau Oprah Winfrey, care au răspuns provocării de a face un „duş” cu apă rece şi gheaţă.

Nici politicienii nu s-au lăsat mai prejos. Sensibilizaţi de campania de strângere de fonduri pentru cercetare în domeniul SLA, politicieni precum fostul preşedinte american George W Bush au răspuns provocării, în timp ce Barack Obama a sprijinit cu bani bolnavii cu SLA.

Printre cei care au acceptat provocarea de a se uda cu apă rece s-au mai numărat Mark Zuckerberg şi Justin Timberlake dar şi fotbaliştii Cristiano Ronaldo şi David Beckham.

România a intrat în „leapşa mondială”

Fenomenul a luat amploare şi în România, mai multe vedete şi sportivi intrând în „leapşa mondială”. Cea care a dat startul a fost Andreea Marin, gestul său fiind ulterior imitat de Cabral, dar şi Andreea Esca. Dintre politicienii români, Emil Boc şi Cristian Adomniţei sunt cei care şi-au turnat în cap apă cu gheaţă. Elena Udrea a anunţat că va face şi ea acest gest în Piaţa Victoriei şi că îl va provoaca pe Victor Ponta.

[<a href="//storify.com/Noemi_Varga/ice-bucket-challenge-provocarea-g-le-ii-cu-ghea" target="_blank">View the story "„Ice Bucket Challenge“: provocarea găleţii cu gheaţă" on Storify</a>]