Drama pacienţilor cu sclerodermie, boala rară pentru care frigul şi soarele sunt cei mai mari duşmani
0O boală rară şi, de aceea, dificil de diagnosticat, îi condamnă la izolare pe mii de români. Este vorba despre sclerodermie, o boală autoimună pentru care frigul şi soarele sunt cei mai mari duşmani.
”Rudă” cu lupusul, cu care ne-a familiarizat celebrul ”Doctor House”, sclerodermia este o boală autoimună ce afectează, estimativ, câteva mii de români, mai mult sau mai puţin bine diagnosticaţi. Pe câţiva dintre cei care au primit un astfel de diagnostic i-am întâlnit miercuri, 1 iulie, la Centrul NoRo din Zalău, un centru de referinţă pentru boli rare deschis în urmă cu patru ani graţie unei finanţări primite de Asociaţia Prader Willi din partea guvernului norvegian.
Veniţi din toată regiunea pentru a participa la terapiile oferite de centru, pacienţii sclerodermici s-au întâlnit miercuri cu prof. dr. Simona Rednic , de la Clinica de Reumatologie din Cluj, cel mai important centru din ţară care tratează această afecţiune.
”Mi s-a pus diagnosticul de sclerodermie în 2006. Primul simptom a fost pigmentarea pielii - ”sare şi piper”. La frig se umflă toate încheieturile, pielea se albăstreşte şi crapă. Pot să apară ulceraţii. Vara trebuie să ne ferim de soare”, ne explică unul dintre pacienţi, venit din Bistriţa.
Pentru că temperaturile extreme reprezintă contraindicaţii în această boală, cei mai mulţi pacienţi sunt pensionari de boală, situaţie care să le permită să stea în casă iarna şi vara. Acest lucru vine, însă, cu reversul: veniturile mici, care fac ca tratamentele, unele dintre ele suportate integral de pacient, să fie şi mai greu de acoperit.
”Eu fac perfuzii cu Vasoprostal şi costă 250 de lei pe lună. Nu este nici măcar compensat”, explică o pacientă din Satu Mare.
Sclerodermia reprezintă o acumulare de colagen în tesuturi, care se manifestă mai întâi la nivelul pielii, dar care afectează, apoi, şi organele interne - mai frecvent plămânii şi inima. Potrivit medicului Simona Rednic, fiind o boală rară şi cu manifestări extrem de diverse, este foarte greu pentru un medic să acumuleze suficientă experienţă, motiv pentru care ea rămâne de multe ori nediagnosticată sau diagnosticată incorect.
29 iunie - Ziua Internaţională a Scerodermiei
Ziua de 29 iunie a fost declarată în urmă cu câţiva ani, Ziua Internaţională a Sclerodermiei, după pictorul elveţian Paul Klee, cel mai cunoscut pacient cu sclerodermie, care a murit într-o zi de 29 iunie (în 1940). ”Normal era ca această zi să fie în ziua de naştere a pictorului, însă acesta s-a născut în ianuarie, or se ştie că pacienţii cu sclerodermie nu suportă frigul, aşa că nu s-ar fi putut organiza adunări publice sau alte evenimente. Aşa că s-a preferat o lună de vară, chiar dacă este vorba despre ziua morţii lui Klee”, a explicat medicul.
Vă mai recomandăm: