Condamnați la alegerea imposibilă. Decizii extreme după schimbarea criteriilor de handicap: „Renunț la tratament ca să mă întrețin”

Noul ordin pentru aprobarea criteriilor medico-psihosociale pe baza cărora se stabilește încadrarea în grad de handicap, publicat recent, a stârnit noi nemulțumiri în rândul pacienților infectați cu HIV sau bolnavi de SIDA. Se anunță renunțări la tratament pentru a reuși să se încadreze în noile rigori.

Un ordin comun al ministerelor Muncii, Familiei, Tineretului și Solidarității Sociale și Sănătății (Ordinul nr. 2300/1457/2025, publicat în Monitorul Oficial nr. 1027 din 6 noiembrie 2025), prin care se aprobă noile criterii medico-psihosociale pe baza cărora se stabilește încadrarea în grad de handicap, a stârnit discuții aprinse în rândul pacienților diagnosticați cu HIV/SIDA. Astfel de discuții au existat și în trecut, atunci când pentru a-și menține pensia de invaliditate anumiți pacienți procedau la întreruperea tratamentului pentru a se încadra în rigorile stabilite de actele normative. „De nevoie nu mai iei tratamentul, eu unul sunt în stare să renunț ca să am din ce mă întreține”, au anunțat deja anumiți pacienți.

Testul CD-4, care măsoară numărul celulelor albe esențiale pentru buna funcționare a sistemului imunitar, este cel care le dă bătăi de cap. CD-4 ajută la monitorizarea progresiei infecției HIV, o valoare de sub 200 de celule/mm³ indicând că o persoană HIV pozitivă este în stadiul de SIDA, sistemul său imunitar fiind grav afectat. În ordin se menționează trei intervale pentru acest parametru, în funcție de valori, coroborat și cu date despre alte patologii asociate bolii, stabilindu-se încadrarea în grad de handicap. Pentru a nu risca să fie încadrați într-un grad de handicap mai puțin grav, anumiți pacienți se arată dispuși chiar să renunțe la tratament.

Membrii comunității pacienților cu HIV-SIDA se arată îngrijorați, pe grupurile de pe rețelele de socializare, de asemenea de faptul că mult mai puțini dintre ei vor beneficia, pe noile criterii, de însoțitor.

„Nu am fost singurul chemat, toți cei cu handicap vor fi chemați”

„Mie mi-au tăiat indemnizația de însoțitor de la primărie deși o luam din 2003 și deși starea mea de sănătate s-a agravat. Am și diabet tip 2, iau și anticoagulante, din HIV/SIDA am dat în SIDA stadiul C3. Este normal?”, întreabă un pacient.

Persoana care și-a expus situația menționează că a contestat decizia comisiei și așteaptă răspuns pentru a acționa în justiție. Din 2003 și până în 2010 s-a prezentat anual la comisie pentru evaluare, iar din 2010 a primit decizie definitivă. Cu toate acestea, în vara 2025 a fost convocat să se prezinte la comisie, mai precizează pacientul, fiind reîncadrat din grad de handicap grav cu însoțitor în grav fără însoțitor.

„Nu am fost singurul chemat, toți cei cu handicap vor fi chemați”, mai răspunde pacientul celor curioși să afle cum a putut să intervină schimbarea după atâția ani. „Nu puteți decât să mergeți în instanță și să vă apărați dreptul câștigat. Ei nu au dovedit că dumneavoastră ați luat certificatul prin fraudă, e un abuz. Mergeți la un avocat și dați-i în judecată”, este sfătuit membrul comunității online.

Discuția se mută ulterior în zona valorilor testului CD-4. „Să înțeleg că și la indemnizația de handicap la comisie se va da în funcție de CD-4? Atunci vom fi nevoiți să renunțăm la medicamente”, se indică o soluție. Aceasta este însă aspru criticată de alți membri ai comunității.

„E mai importantă sănătatea decât banii”, concluzionează un alt pacient.

„Sunt internat la Boli infecțioase și de când s-a publicat proiectul în Monitorul Oficial, de câteva ore, este jale, deja mulți spun că nu o să mai ia tratamentul, să nu-și piardă indemnizațiile”, vine un alt pacient cu o informație.

Membrii comunității sunt avertizați, într-un alt comentariu, că ar fi bine să se aștepte și la alte schimbări și la și mai multe tăieri. În același comentariu se atrage atenția că se poate observa interesul pecuniar și că nimeni (dintre cei care au comentat anunțând că vor renunța la tratament) nu este doritor sau interesat de vreo forma de reintegrare socială și de ocupare a unui loc pe piața muncii.

„Este lesne de înțeles că statul acasă la loc cald, cu o cafeluță, o țigară și Facebook cât cuprinde, este mai lesne acceptat decât să cauți o ocupație generatoare de venituri suplimentare”, mai spune comentatorul.

Iar comentariile nu întârzie să apară, inclusiv de la cei care se alătură opiniilor anterioare conform cărora renunțarea la tratament este soluția pentru a nu pierde indemnizația.

„Văd comentarii și mă îngrozesc. <O să ajungem să nu luam tratamentul!> Cum poți să spui așa ceva?! Adică să-ți scazi CD 4 numai să iei un grad mai bun! Eu prefer să merg la muncă decât să nu iau tratamentul”, sunt și comentarii prin care sunt aspru criticați cei care-și pun sănătatea în pericol.

„Atâta pot, atâta vor face, problema este că decizia de renunțare la medicamentație poate produce schimbări ireversibile, generatoare de odihna veșnică și veșnica pomenire”, este un alt avertisment.

Alți pacienți ridică problema celor aflați în stadiul C de boală care „sunt bine mersi în alte țări, la negru”, în timp ce pacienții care s-au prezentat la medic din vreme și au urmat tratamentul se simt pedepsiți pentru asta.

„Tot aceeași boală e, până la urmă, și cu timpul tot se afectează funcția hepatică etc. Noi muncim fără nicio facilitate, nu există niciun imbold că lucrezi cu handicap (decât de la accentuat în sus)”, se adaugă o altă observație. „Eu am fost terminat un an de zile și cum m-am pus pe picioare am plecat la lucru. Nu mai sunt capabil să fac ce făceam înainte, dar mișc ceva, nu trăiesc doar din astea”, se mai adaugă o mărturisire.

Alți pacienți relatează cât de greu le este să găsească un loc de muncă dacă sunt sinceri și le spun angajatorilor din start diagnosticul.

„Foarte mulți angajatori români strâmbă din nas și nu angajează persoane sero+, deci dacă îi lași fără venit clar că o sa fie nasol, trebuie să înțelegeți și perspectiva lor. Clar că există posibilitatea să nu le zici (n. red. - angajatorilor), deși ei întreabă dacă mergi acolo dacă ai certificat de handicap, sau cel puțin întrebau acum câțiva ani. Chiar mi-au dat să semnez pe propria răspundere că nu am certificat. Bineînțeles că aș prefera, dacă mă angajez și am un certificat de handicap, să spun că am, plus că adeverința de la medicul de familie când te angajezi are codul bolii, deci clar că e ușor să afli ce are posibilul angajat. E mai nuanțată problema, nu doar cei care nu vor sa lucreze doresc aceste venituri, ci și cei care sunt refuzați de patroni”, se prezintă și un alt punct de vedere.

„Sunt multe categorii de pacienți afectate”

Directorul executiv al Uniunii Naţionale a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA), Iulian Petre, a declarat pentru „Adevărul” că o parte dintre cei care s-au speriat și au anunțat că sunt dispuși să adopte măsuri extreme nu au citit criteriile. Noul ordin, cel puțin în ceea ce-i privește pe pacienții HIV/SIDA, nu modifică substanțial criteriile anterioare. Există loc de interpretări în ceea ce privește recomandarea de asistent personal la stadiul C3, care în noile norme nu se mai regăsește explicit.

De asemenea, în noile criterii se face mențiunea legată de cohorta pediatrică (persoane infectate cu HIV în perioada 1987-1995), cei care fac parte din această categorie beneficiind automat de încadrarea în grad de handicap grav.

După modificarea criteriilor de încadrare în grad de handicap, toate categoriile de pacienți vor fi afectate, una dintre modificările importante fiind legată de acordarea dreptului la asistent personal plătit. Mai multe organizați ale pacienților cu afecțiuni cronice sunt nemulțumite din acest motiv, a precizat Iulian Petre.

„Sunt multe categorii de pacienți care sunt afectate, care au fost până acum încadrate cu asistent personal și au nevoie de asistent personal, dar acum au introdus o formulă că asistentul personal se acordă doar la pierderea totală a capacității de autoservire. Or sunt patologii care au nevoie de asistent personal chiar dacă nu sunt legumă în pat. Sunt oamenii cu talasemie, în situații complicate, care se transfuzează săptămânal. Aici au îngreunat foarte mult asistentul personal. Se vede clar că Guvernul dorește să facă economii aici, deși nu există și servicii sociale necesare pe care să le acceseze adulții, pentru că aceste criterii au fost modificate doar pentru zona de adulți”, a precizat Iulian Petre.

Directorul executiv al UNOPA a explicat, pe de altă parte, de ce pacienții din cohorta 1987-1995 beneficiază de încadrarea în grad de handicap grav. „Ei au fost excluși din educație, din dezvoltare, n-au fost primiți în școli, n-au avut parte de multe lucruri și au un handicap foarte mare în perspectivă. Dar cu toate acestea unii dintre ei lucrează. Cei care sunt acolo pe grupuri sunt cei care chiar nu pot să lucreze sau sunt și unii care într-adevăr poate s-au obișnuit așa”, a arătat Iulian Petre. Cei mai mulți dintre pacienții cu HIV/SIDA lucrează, în măsura în care stadiul bolii și alte afectări conexe infecției le permit. Dacă din rândul cohortei 1987-1995 aproximativ jumătate sunt angajați în muncă, pentru cei diagnosticați după această perioadă procentul este și mai mare, conform estimărilor UNOPA.

„Sunt oameni care au fost diagnosticați când erau deja în câmpul muncii și s-au adaptat și au dus și tratamentele. Poate dintre ei s-au mai lăsat, dar depinde și de situația de sănătate și cum au fost diagnosticați, pentru că din păcate sunt diagnosticați destul de târziu și atunci e greu să mai recupereze cu totul organismul. Dar cei care pot și nu au avut probleme la locul de muncă în general vor să lucreze. E mult mai bine pentru sănătate dacă lucrează, și pentru minte, și pentru corp, și pentru societate”, adăugat Iulian Petre.

Rezistența la tratament, riscul enorm la care se expun cei care întrerup medicamentația

Cât despre decizia anumitor pacienți de a întrerupe tratamentul doar pentru a nu risca să rămână fără îndemnizația de handicap, directorul executiv al UNOPA spune că este nimic altceva decât un joc în care își riscă grav sănătatea și chiar viața.

„Te joci cu sănătatea la modul cât mai riscant. Nu sunt nenumărate schemele de tratament și dacă le-ai ratat pe o mare parte din ele, și Cohorta a ratat foarte mult, pentru că au 30 de ani de infecție, de boală, poți să te trezești că nu mai ai variante. Apare scăderea totală a imunității, apar bolile oportuniste și pierzi cu totul. O să dezvolți rezistență la schema de tratament pe care o luai și, cum spuneam, nu sunt la primele scheme. Sunt mare parte dintre ei puși pe medicamentele cele mai noi și cele mai scumpe. Ratându-le, nu mai există altceva, ar trebui să apară alte medicamente, care să acționeze altfel și să lovească virusul pe alte căi. Se expun grav. Oricum este un pericol, pentru că poate apărea rezistența aceasta și luându-și tratamentul”, a mai precizat Iulian Petre.

Sunt pacienți care ajung în timp să nu mai respecte schema de tratament nu din motive precum cel mai sus amintit, ci pur și simplu pentru că au obosit, iar acest aspect se întâlnește și în cazul altor patologii care impun urmarea tratamentului pe termen foarte lung sau pentru toată viața, a mai precizat directorul executiv al UNOPA.