Rețeaua națională de centre pentru bolile rare va fi extinsă. Două noi unități deschise la Craiova și Timișoara
0Ministerul Sănătății extinde rețeaua de centre pentru bolile rare, cu noi unități la Craiova și Timișoara și acces mai larg la terapii moderne.
Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat, în cadrul unei postări pe Facebook, extinderea rețelei naționale de centre de expertiză pentru bolile rare (CEBR), prin deschiderea unui nou centru la Craiova și recertificarea celui din Timișoara.
Măsura vizează îmbunătățirea accesului pacienților la diagnostic rapid, îngrijire coordonată și tratamente moderne, într-un domeniu medical marcat de întârzieri și lipsă de specializare.
Centre specializate pentru diagnostic și îngrijire integrată
Noul centru de la Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova este dedicat diagnosticului și managementului angioedemului ereditar, o boală rară cu potențial sever.
La Timișoara, centrul din cadrul Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” se concentrează pe anomalii vasculare rare și pe coordonarea îngrijirii pe termen lung.
Ambele structuri oferă pacienților acces la echipe multidisciplinare, capabile să gestioneze cazuri complexe și să asigure trasee medicale clare.
Sunt vizate inclusiv afecțiuni genetice precum acondroplazia, displaziile scheletale și malformațiile congenitale.
Diagnostic avansat și consiliere genetică
Pacienții tratați în aceste centre beneficiază de diagnostic molecular și genomic, investigații imagistice avansate și analize specializate.
Consilierea genetică joacă un rol esențial în scurtarea traseelor medicale, care în cazul bolilor rare pot dura ani de zile.
Odată cu aceste două unități, rețeaua națională ajunge la 52 de centre de expertiză funcționale.
Potrivit ministrului, opt centre au fost introduse în mai puțin de un an, semn al accelerării reformelor în acest domeniu.
Acces extins la terapii moderne compensate
Extinderea infrastructurii medicale este susținută de actualizarea listei de medicamente compensate.
Recent, 52 de medicamente noi au fost adăugate, inclusiv tratamente pentru inflamații severe ale vaselor de sânge, boli rare ale sângelui, forme ereditare de amiloidoză, boli neurologice autoimune și boli genetice rare ale metabolismului.
Ministerul Sănătății susține că aceste măsuri urmăresc construirea unui sistem coerent, capabil să trateze bolile rare cu rigoare, continuitate și respect pentru pacient.