Interviu Generația infectată cu HIV a anilor ’90. Cum a transformat medicina un accident epidemiologic într-o boală controlabilă

În plină tranziție post-decembristă, România descoperea brusc că mii de copii sănătoși fuseseră infectați cu virusul HIV în spitale. Trei decenii mai târziu, medicina a avansat spectaculos, dar urmele sociale, psihologice și morale ale acelui accident epidemiologic rămân vizibile.

Ziua Internațională de Luptă împotriva HIV/SIDA este marcată anual pe 1 decembrie. Boala cu impact major la nivel global, care la începutul anilor ’90 era similară unui verdict de condamnare la moarte, a ajuns astăzi una dintre cele mai gestionabile maladii. Cu tratament eficient, persoanele infectate cu HIV pot duce o viață lungă și sănătoasă, fără a dezvolta SIDA, chiar mai lungă decât populația generală, arată prognozele. Ce rămâne în continuare greu de controlat este stigma la care cei diagnosticați cu HIV (virusul care infectează sistemul imunitar, în special limfocitele CD4+) /SIDA (stadiul cel mai grav al infecției cu HIV, când sistemul imunitar este slăbit sever) sunt supuși.

În România sunt înregistrate aproape 19.000 de persoane cu HIV. Accesul la tratament a fost mult îmbunătățit, însă societatea în ansamblu cunoaște astăzi poate mai puține lucruri despre HIV-SIDA decât în urmă cu 20-30 de ani, când pacienții au trăit experiențe traumatizante.

Despre ce s-a întâmplat în țara noastră în acest interval de timp, cum au evoluat tratamentele, cum se fac testările, cum se realizează informarea, cum sunt priviți și tratați pacienții, ce ar fi de îmbunătățit, „Weekend Adevărul“ a discutat cu directorul executiv al UNOPA, Iulian Petre. Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA) este singura federație nonguvernamentală din România formată din organizații ale persoanelor afectate de HIV/SIDA, inclusiv copii, tineri și adulți. Aceasta are rolul de a apăra și promova drepturile persoanelor seropozitive, de a sprijini activitatea organizațiilor membre și de a reprezenta interesele acestora.

„Weekend Adevărul“: Cum ați descrie pe scurt evoluția epidemiei HIV-SIDA din România din ’90 până astăzi din punct de vedere al progreselor medicinei?

Iulian Petre: Practic, noi în ’90, în România, aflam de infecția cu HIV, de SIDA, vedeam că avem și noi o generație de copii infectați și acum după 35 de ani este o boală ținută sub control. Medicii spun că e o boală cronică care se controlează, se tratează, deși nu se vindecă complet. Din perspectiva unui medic, este o evoluție fulminantă. S-au făcut foarte multe descoperiri în domeniu. În 2001 aveam acces la tratament pentru această cohortă de copii. Pornind de la un pumn de pastile pe zi atunci, vorbim acum de o pastila pe zi – și se vorbește de o injecție la șase luni, în curând. Deci științific și medical e o evoluție fantastică, raportat la alte boli.

Dar din perspectiva pacientului?

Din perspectiva umană și a pacientului, a fost o tragedie pentru mii de familii, în anii ’90, care descopereau că au copii infectați cu HIV, îi retrăgeau din școală și nu li se dădea nicio speranță. Au fost vremuri foarte grele. Apoi a apărut tratamentul, au început să se schimbe gândurile, au văzut că totuși nu mor cu toții, au ajuns să crească mari, au ajuns să se îndrăgostească, să aibă o viață sexuală. Când erau mici, acestor copii li se spunea că nu vor avea parte de ceva niciodată. Au ajuns să aibă copii sănătoși, să aibă familii și se pot integra profesional, cu pierderile și cu handicapurile pe care le-au avut din cauza discriminării, stigmei, a societății care nu era pregătită pentru infecția cu HIV atunci. Nici acum nu este foarte pregătită, dar se știu multe, se știu căile de transmitere și care sunt riscurile când lucrezi alături de o persoană cu HIV. Deci la nivel personal, pentru cei afectați de infecția cu HIV, evoluția a fost una grea și încă trăiesc cu perspectiva morții, încă o văd și știu că dacă tratamentul nu funcționează la un moment dat sau nu mai este accesibil, spaima apare și revine și toate celelalte dispar.

Anii ’90 și accidentul epidemiologic

S-a semnalat constant situația deosebită a pacienților din această cohortă și chiar dumneavoastră spuneați că părinții, în momentul în care descopereau, își retrăgeau copiii de la școală, deși cei mai mulți cred că erau din centrele de plasament...

Nu, e invers. Cam 1.000 dintre ei au fost diagnosticați în ’90-’91. Atunci s-a făcut o testare în toate centrele de plasament, și cam 1.000 au fost din centre de plasament. Restul, până la aproximativ 12.000, deci peste 90%, au fost din familii sănătoase – tată, mamă care nu aveau nicio treabă cu infecția HIV. Copiii s-au îmbolnăvit pe cale nosocomială, în acel accident epidemiologic cum i se spune, neexplicat integral. Este clar că s-a produs undeva în relație cu sistemul de sănătate, cu tratamente injectabile, cu instrumente. S-a vorbit despre vaccinuri, s-a vorbit despre transfuzii, s-a vorbit despre multe lucruri, cert este că a avut legătură cu primii lor ani de viață, unii chiar de la maternitate, cumva la naștere, pentru că, după, mulți ani nu au mai fost în spital decât când s-au diagnosticat. Nu aveau altă cale de infectare. Este clar că s-a produs ceva în relație cu sistemul de sănătate și cu îngrijirea lor medicală, pentru că altfel nu mai putea să ajungă virusul în organismul acestor copii. Deci avem o generație de copii infectați cu HIV în perioada ’88-’95. Cam jumătate dintre ei mai sunt astăzi în viață. Mare parte dintre cei decedați au murit până prin anul 2002, când au avut acces toți pacienții din România la tratament, iar curba deceselor a scăzut brusc și s-a schimbat speranța, s-a schimbat modalitatea de îngrijire. Medicii au învățat și au crescut odată cu acești copii și au văzut că tratamentul îi ține în viață. Acum vorbim de o speranță de viață – cei diagnosticați acum, care au grijă de sănătatea lor – mai mare decât are o persoană care nu este infectată cu HIV, motivat acest aspect de faptul că ei se duc lunar la spital, sunt consultați de un medic și se vor identifica mult mai rapid bolile comune ale bătrâneții. Fiind diagnosticate mai din timp, sunt tratate mai din timp, deci sunt șanse mai mari de vindecare.

Spuneți că părinții își retrăgeau copiii de la școală. Era o regulă impusă sau din cauza stigmei?

Societatea nu știa nimic. Erau și cadrele didactice speriate, erau speriați ceilalți părinți când aflau. Am avut situații în care s-au creat clase speciale în clădiri speciale pentru copiii cu HIV în zone unde erau multe cazuri. Pe la Reșița, pe la Petroșani, au făcut această formă de segregare a acestor copii, și am avut aceste clase speciale în anii ’90-2000 și ceva. Au fost părinți care nu au mai avut suflet să-și „chinuie” copiii cu școala, pentru că în mintea lor ei se pregăteau de lucruri mult mai rele, și au fost și părinți care au luptat și au continuat normalitatea, au luptat ca școala, ca societatea, să nu le mai discrimineze copiii, s-au organizat în asociații și așa s-a făcut o educație a instituțiilor și a comunității, practic. Au învățat oamenii că HIV-ul nu este pericolul pe care îl auziseră ei din știri, și că se moare... Au fost practic două tipuri de abordare legate de această cohortă de copii, de aceste familii. Unii care au luptat, și-au lăsat copiii la școală și au ajuns o bună parte dintre ei să facă chiar facultăți și le e foarte ușor acum să găsească joburi și să lucreze; ceilalți, care au fost retrași, au rămas acasă, au fost tratați, dar n-au mai avut șansa unei școlarizări, unei pregătiri profesionale potrivite. Și aici vorbim de acel handicap social pe care îl au, alături de stigmă și discriminare. Am avut în anii aceia situații pline de grozăvie și de răutate umană. Am avut familii alungate cu pietre din comunele din țara asta, pentru că aflase cineva că au copilul cu HIV și efectiv tot satul s-a mobilizat și au fost obligați să se mute din localitățile respective. Să sperăm că nu vom mai trăi astfel de atitudini, pentru că nu sunt justificate. Era doar o foarte mare spaimă și o lipsă totală de educație.

Astăzi ar fi condamnabil pentru motivul simplu că orice fel de informație e la un click distanță. Care mai este acum atitudinea oamenilor?

Informația este, dar nu este interiorizată de populație. Încă avem reacții ciudate, încă avem oameni care nu înțeleg ce este, că este o boală infecțioasă ca hepatita, ca alte boli care se tratează. Da, nu dispare virusul complet nici la hepatită, nu dispare nici la alte boli, dar este ținută sub control și, dimpotrivă, s-a demonstrat științific și fără urmă de tăgadă că dacă oamenii își iau tratamentul și virusul nu mai este detectabil pentru aparatele care măsoară în sânge nu mai pot transmite infecția cu HIV pe cale sexuală. Încă nu sunt studii făcute pe cale parenterală, prin răni, dar pe cale sexuală clar nu se mai transmite – s-au făcut studii pe sute de mii de cupluri. Medicii care operează persoane care trăiesc cu HIV sunt mult mai liniștiți și mult mai deschiși să aibă acea intervenție dacă este luat tratamentul și pacientul este nedetectabil. Sunt mult mai liniștiți pentru că știu că rata de transmitere este foarte, foarte mică, chiar și pe alte căi de contact.

Cauzele actuale ale îmbolnăvirii cu HIV

Profilul persoanei diagnosticate cu HIV s-a schimbat în anii aceștia?

Da, în anii ’90-2000 preponderenți erau copiii din cohortă. Aveam în România mai mulți copii infectați cu HIV decât restul Europei în ansamblul ei. Au venit apoi infectările pe cale heterosexuală la persoanele adulte care nu s-au protejat în relațiile sexuale. Au venit și sunt în creștere în perioada aceasta, deși la un moment dat se reduseseră foarte mult cazurile de noi diagnosticări, în rândul bărbaților care fac sex cu alți bărbați. A fost o perioadă prin anii 2010-2013 când peste tot, la orice colț de stradă, erau acele magazine de droguri legale, cum se numeau ele. Ajunseseră oamenii să se injecteze cu ele și rata lor de înjumătățire în sânge era foarte scurtă, trebuia să se injecteze de foarte multe ori pe zi, și a crescut în perioada aceea numărul de cazuri în rândul consumatorilor de droguri. S-a mai rezolvat acea problemă și a scăzut procentul noilor diagnosticări în rândul consumatorilor de droguri, dar este și acolo un procent între 5 și 10% în fiecare an. Dar preponderent la noile cazuri calea de transmitere este heterosexuală, urmată în ultimii ani de calea de transmitere la bărbații care fac sex cu alți bărbați și alte categorii.

Ce ne puteți spune despre cazurile copiilor care se nasc din mame infectate cu HIV?

S-a schimbat transmiterea de la mama seropozitivă la copil, rata tinde către zero. Mai sunt situații necontrolate medical, pentru că poate mama n-a știut că este infectată și a ajuns direct la naștere și atunci n-a putut să prevină transmiterea la copil, dar se nasc copii din mame care trăiesc cu HIV și sunt sănătoși. Virusul nu se transmite dacă este urmat tratamentul și se urmează protocolul de naștere. În România se recomandă cezariana pentru femeile care trăiesc cu HIV pentru a reduce cât mai mult riscurile de transmitere. Eu nu am întâlnit copil infectat dacă s-a luat tratamentul și s-a născut prin cezariană. Și mai este etapa următoare: să nu se alăpteze. Deci progresele sunt mari, schimbări în grupa pacienților sunt, vorbim acum de adulți, vorbim chiar și de bătrâni, avem câțiva copii, în jur de 100-200 de copii în România acum, și în rest sunt adulți de la 18 ani până la peste 70 de ani. Nu am eu datele exacte pentru că nu avem acces – sunt confidențiale, sunt prezentate cumva prelucrate de către Institutul Național de Boli Infecțioase „Prof. dr. Matei Balș“, pentru că nu este cazul să căutăm senzaționalul într-o boală.

Avem o generație de copii infectați cu HIV în perioada ’88-’95. Cam jumătate dintre ei mai sunt astăzi în viață.

„Este un fel de întoarcere în timp spre vremuri în care dovezile științifice nu existau“

„Weekend Adevărul“: Din ce spuneți, tratamentul pentru HIV a progresat enorm. Suntem aproape de standardele europene sau mai avem până acolo?

Iulian Petre: Suntem la standardele europene și chiar mondiale, avem aproape toate medicamentele importante și nou-venite în România, ele sunt accesibile spitalelor care cumpără tratamentul pentru pacienții din România. Avem de lucru la partea de prevenire, există de mai mulți ani la nivel mondial o profilaxie pre-expunere. Există medicamente care, dacă sunt luate de persoanele care sunt la risc de infectare, îi vor proteja să se infecteze. Vorbim aici de comunități la risc. În vestul Europei, în special în rândul bărbaților care fac sex cu alți bărbați, această profilaxie pre-expunere a fost accesibilă și este științific dovedită că ajută și a scăzut numărul de noi infectări în acele comunități. Aici România are de lucru și de recuperat ceva teren pentru că încă nu este un program prin care statul să ofere gratuit acest tratament, nici foarte ușor de accesat fonduri nu este, nu sunt aceste medicamente în farmaciile cu circuit deschis. Sunt doar câțiva, aproximativ 200 de oameni care au urmat acest tratament. Ar trebui să se dezvolte această formă de prevenire și în România.

În vestul Europei și la nivel mondial se vorbește de anul acesta de un nou tratament: o injecție o dată la șase luni, care practic protejează timp de jumătate de an o persoană să se infecteze cu HIV. Sperăm că se vor găsi soluții atât cu tratamentele noi, cât și cu cele care au fost folosite în ultimii zece ani să putem să prevenim mai mult. Avem de lucru mult și pe partea de educație, în societate, în școli. Acolo nu suntem la nivelul Europei, ba dimpotrivă, eu cred că eram mult mai bine în urmă cu 15-20 de ani. Erau atunci multe programe de educare în școli, în comunitate. De când am intrat în Uniunea Europeană și am pierdut finanțatorii mondiali pe zona de HIV, statul nu a preluat această activitate și copiii ies din liceu fără să știe chiar că există virusul. Lucru foarte grav și periculos, pentru că vom avea noi cazuri care ar putea fi evitate dacă ar fi mai bine informați, dacă ar există programe de prevenire mai multe, prezervative mai ușor de accesat, gratuit, eventual.

Credeți că doar banii sunt problema?

Nu sunt banii problema. Dacă în 2008-2009, când eram în plină criză economică, Ministerul Sănătății găsea niște bănuți să cumpere câteva milioane de prezervative care ajungeau prin rețeaua de planning familial la populațiile vulnerabile, cred că suntem mai bine acum cu banii, chit că avem deficit. A evoluat foarte mult fundamentalismul acesta suveranist, religios, un fel de întoarcere în timp spre vremuri în care dovezile științifice nu existau. Acum, deși ele există, nu sunt luate în calcul, sunt negate. Avem aceste curente care neagă virusul, aceste curente pseudo-religioase care spun că prevenirea și utilizarea prezervativului este păcat. Sunt multe aspecte și multe organizații care intervin și se amestecă în treaba școlii fără să își asume răspunderea pentru rezultatele acțiunii lor. De asta suntem țara unde avem cei mai mulți copii născuți de mame sub 14 ani, suntem țara unde, în școală, ca să vorbești despre prevenirea infecțiilor cu transmitere sexuală, îți trebuie 10.000 de semnături și până la urmă te lași păgubaș. Nu poți să treci de această barieră care s-a pus între știință și elevi. Nu ne întreabă la școală ce să predea la română, ce să le predea la chimie, dar dacă vrei să vorbești despre educație pentru sănătate, parcă le vorbești despre invenții, prostii. Și nu neapărat părinții, ci a fost această intervenție a organizațiilor pseudo-religioase – că nu este vorba de religiozitate aici, că religia nu ne învață prostiile astea – cu interpretări abuzive ale practicilor religioase care interferează în viața școlii, în viața comunității, au fost organizații cărora li s-au retras proiecte pentru că s-au supărat biserici, preoți, pseudo-experți în anumite domenii. Deci nu e vorba despre bani, chiar dacă așa se lasă să pară, e vorba despre dorința de a face. Sunt lucruri care se pot face gratis în școală. Acum toți au table interactive care sunt nefolosite. Dacă i-ar lăsa pe elevi să facă orele acestea de educație pentru sănătate, ar fi un câștig fantastic pentru școală. Asta e România în care trăim și, din păcate, nu își asumă nimeni acei copii născuți de niște copile, nu își asumă nimeni niște persoane infectate care puteau să nu fie infectate dacă li se spunea că încă mai există HIV în România și că pot să folosească măcar un prezervativ ca să prevină infectarea. Dacă nu au aflat, internetul nu ți le spune și nu ți le prelucrează, chit că sunt acolo. Au prioritate multe alte lucruri care nu au nicio valoare în educația populației.

Anti-știința

S-a întâmplat totuși să fie asociații ale bisericilor sau preoți care să vă fie alături în demersul acesta?

Eu de asta zic că nu biserica, nu religiozitatea. În urmă cu 20 de ani se făcea prevenire HIV în biserică. Existau proiecte, programe, fundații care au semnat și programe derulate chiar de Biserica Ortodoxă, aveau programe și accesau finanțări de prevenire a infecției HIV în comunitate. Nu cred că oamenii aceia au dispărut din biserică. Nu mai există nici susținere să mobilizezi biserica. Erau oameni care aveau acces la finanțare și puteau să-și plătească niște salarii, chiar și organizațiile nonguvernamentale au nevoie de astfel de oameni care să-și dedice timpul lor și să ducă și un salariu acasă ca să poată să creioneze astfel de programe. De exemplu, la Timișoara, organizația pacienților cu HIV era găzduită într-o clădire a Bisericii și era un parteneriat clar, biserica de acolo a fost liderul comunității în grupurile de acțiune locală în ceea ce privește prevenirea. Acum nu mai este atâta susținere, n-a fost preluată de stat, trebuie să existe niște mecanisme și trebuie să existe și ceva finanțare, pentru că altfel impactul este mult mai mic. Nu poți să faci ca un mesaj să ajungă la milioane de oameni fără să investești ceva. Dar câștigi foarte mult prin prevenire, pentru că te costă de zece ori mai mult să tratezi.

Datele nu sunt îngrijorătoare? Incidența nu este atât de mare încât să îngrijoreze?

Sunt chiar mai îngrijorătoare de cum erau atunci. Dar există acest curent la nivel mondial care întoarce cumva știința. Este ca avortul. A fost o perioadă în care a fi împotriva avortului era o blasfemie, chiar și în biserică cumva, deși ei clar sunt împotrivă. Acum vedem că sunt state care legiferează la nivelul anului ’66 (n.e. – decretul anti-avort emis de Nicolae Ceaușescu). Ne uităm că unele state din SUA interzic avortul complet. Se întâmplă ceva la nivel mondial, cumva, și se pare că la noi prinde foarte bine acest curent care nu este bazat pe dovezile științifice.

Știința evoluează, miturile rămân

Există mituri despre HIV care mai circulă?

Da, de exemplu, că persoana cu HIV trebuie să arate urât, să fie slabă, găunoasă, urâtă, plină de bube și eu știu ce și-au creat oamenii în mintea colectivă – lucrul acesta îl observi atunci când se fac cercetări și sondaje în privința relațiilor pe care le au. Faptul că te uiți la o persoană și e frumoasă, deșteaptă, curată, spălată și îmbrăcată nu înseamnă că are sau nu o boală. Sunt puține boli care se văd la suprafață. Persoanele care trăiesc cu HIV arată ca orice persoană care nu are HIV, cu variabilitatea populației în care trăim. Adică sunt și slabe, sunt și plinuțe, dar nu sunt așa cum își închipuie oamenii care nu au citit nimic despre HIV. Sunt 19.000 de persoane diagnosticate care trăiesc în societatea românească, își văd de viața lor, au familie, au joburi, au copii, doar că iau un tratament în fiecare zi.

Și probabil nu pot să spună, cum pot să spună, de exemplu, cei afectați de cancer...

Cancerul este o boală mult mai necruțătoare decât infecția cu HIV. Și în jurul lor se schimbă anturajul atunci când spun că au o astfel de boală, dar când spui astăzi că ai HIV, atunci vezi cine sunt persoanele educate din jurul tău și cine sunt cu adevărat prietenii care înțeleg că e o boală cronică și că, dimpotrivă, decât să fie evitat, atunci e mai bine să ții legătura cu persoana și să o susții în ceea ce are de făcut. Nu are mare lucru de făcut, niște drumuri la spital și tratamente de luat. Dar este foarte dureroasă stigma, spaima oamenilor din jur, faptul că îi vezi că se sperie, că te ocolesc, că se întâmplă lucruri și în sistemul de sănătate – încă sunt medici care au reacții nefirești când au un pacient cu HIV în față, și nu vorbesc de rețeaua de boli infecțioase, vorbesc de chirurgie, de ginecologie, de stomatologie. Încă nu se înțelege foarte bine că dacă știi despre persoana din față că are HIV este mult mai sigur și mult mai sănătos decât să o tratezi ca și cum nu ar avea, chiar dacă ea nu știe că are HIV. Sunt multe persoane care nu știu că au HIV și dacă nu respecți aceleași măsuri de precauție, aceleași măsuri de protecție a ta și a pacientului din fața ta, greșești și poți să faci rău.

Testul de HIV, la prețul unei analize de glicemie

Cum se face astăzi testarea pentru HIV? Pentru că promovată nu este.

Nu este foarte promovată pentru că nu există fonduri în direcția promovării. Mai sunt ocazii, evenimente, când se vorbește despre testare. E relativ accesibilă. Ea ar trebui să se facă gratuit în unele puncte din fiecare județ. Există niște teste cumpărate de Ministerul Sănătății, de obicei ajung la Direcțiile de Sănătate Publică, dar se mai împart și către spitalele de infecțioase sau secțiile de boli infecțioase. Ar trebui să existe această oportunitate în fiecare județ. Se poate face contra cost, și suma nu este prea mare, la orice laborator de analize medicală, și s-au întins laboratoarele în toată țara. Există programe: Casa Națională de Asigurări de Sănătate decontează și ea testarea HIV a gravidei în primul trimestru și în trimestrul trei. Gravida care ajunge la naștere și nu vine cu test HIV ar trebui să fie testată rapid la sala de nașteri pentru a se vedea dacă există vreun risc de transmitere către copil. A scăzut numărul de teste în ultimii doi ani sau nu se mai raportează cum trebuie. Lumea se duce foarte mult în privat și ar trebui să se raporteze și de la privat, dar nu se raportează, și au fost și niște sincope de aprovizionare către maternități, către DSP-uri, de către Ministerul Sănătății.

Există și autotest la farmacie pe care și-l poate cumpăra oricine. Mai există niște programe micuțe ale unor organizații neguvernamentale care testează în anumite comunități vulnerabile, cum sunt bărbații care fac sex cu alți bărbați. Ar trebui să fie mult mai prietenoasă, mult mai ușor de făcut. Medicul de familie ar trebui implicat în acest aspect de testare și ar trebui, pe modelul Institutului „Matei Balș“ din București, să fie oferit testul HIV aproape fiecărui pacient care intră pe poarta unui spital. Bineînțeles, cu puțină informare: că i se face un test HIV tocmai pentru a se exclude riscul de a fi o infecție cu HIV și să nu greșească în zona de diagnosticare a simptomelor pe care le are. Experții promovează și speră să reușească cât mai multe spitale să testeze. Cum e o glicemie, care se face automat la internare, sau o hemogramă, tot cam atât costă și un test HIV dacă este făcut în laboratoarele unui spital, și ar fi foarte util pentru partea de diagnosticare precoce a acestei infecții.

Astăzi cum se descoperă cazurile?

Oamenii care știu că au avut riscuri de infectare, care știu despre HIV, se testează periodic sau când au temerea că au făcut vreo greșeală, s-au expus unui risc. Sunt oameni care ajung la spitale, și aici este partea grea a bolii, că au deja diferite simptome și medicii realizează că sunt legate de altceva și îl testează pe pacient și văd că de fapt e o infecție HIV în spate. Se testează automat pacienții cu tuberculoză pentru HIV. Cei cu HIV sunt testați automat pentru tuberculoză periodic, pentru că tuberculoza se instalează mai ușor în organism pe o imunitate scăzută.

Un viitor nesigur

Consiliere juridică și consiliere psihologică pentru pacienți există. Este accesibilă?

Există psihologi în centrele regionale unde se stabilește schema de tratament. Un pacient trebuie să meargă la fiecare șase luni într-un spital care este într-un oraș universitar. Sunt nouă centre regionale HIV-SIDA și acolo sunt psihologi, au acces. E nevoie, la un moment dat, de suport, de o terapie psihologică, dar ar fi mai ușor pentru ei dacă ar putea să o acceseze în afara spitalelor. Consiliere juridică gratuită nu prea mai există, nici noi nu ne mai permitem să avem un jurist plătit care să ofere astfel de sfaturi. Și apar situații în care oamenii au nevoie de sfaturi și îi îndrumăm către avocați pe care îi știm prietenoși. Pentru că mai sunt situații de stigmă în comunitate, discriminare în comunitate, discriminare la locul de muncă. Sunt situații în care află de un diagnostic și nu protejează confidențialitatea, dezvăluie diagnosticul abuziv în comunitate. Apar situații de genul acesta și e nevoie de consiliere juridică.

Cum vede UNOPA viitorul persoanelor care trăiesc cu HIV în România? Ce credeți că trebuie să facă statul în următorii ani?

Statul ar trebui să investească foarte mult. Avem o strategie națională HIV-SIDA care e scrisă pentru perioada de până în anul 2030. Partea de tratament este funcțională, medicii sunt foarte ok, rețeaua de infecțioase și accesul la tratament funcționează cu niște mici sincope, dar e ok. E nevoie de intervenție în partea de prevenire, educație și testare la nivel extins ca să diagnosticăm cât mai rapid. Dacă nu se răstoarnă lumea cu fundul în sus și nu avem nu știu ce crize majore în comunitate, cu tratamentele care sunt și dacă pacienții sunt sprijiniți să aibă acces la sistemul de sănătate, ar trebui să țină infecția sub control. Trebuie să se găsească soluții și să fie accesibile consulturi interdisciplinare. Să existe și suport psihologic, să existe partea de suport social și să nu se mai sperie un angajator când află că ești pacient cronic. Cu HIV sau fără HIV, când un angajator află că suferi de o boală, încearcă să te evite foarte mult, pentru că el poate să recupereze abia peste cinci ani concediul medical plătit, de la Casa de Asigurări. Ar trebui să fie o protecție socială potrivită pentru cei care nu mai au starea de sănătate necesară cât să se auto-întrețină fără probleme. Dacă toate acestea sunt asigurate, vorbim de o viață cu HIV cât mai apropiată de normalitate, cu o calitate a vieții și cu o speranță de viață foarte bune.