Cancerul cu rată de supraviețuire de doar 50% în România. „Nu este normal ca oamenii să fie nevoiți să apeleze la mila publică”

0
Publicat:

Un tip de cancer cu incidență în creștere, al patrulea cel mai frecvent la persoanele între 0 și 44 ani, are în România o rată de supraviețuire la 5 ani de doar 50% iar un sfert dintre cazuri se descoperă în stadii avansate. Specialiști și pacienți se întâlnesc pentru a dezbate ce e de făcut.

Un tip de cancer se descoperă târziu și se tratează limitat în România FOTo: Pixabay

Optimizarea îngrijirii medicale a pacienților cu melanom este tema care va fi dezbătută la cea de-a VIII-a ediție a Conferinței Naționale „Împreună putem salva vieți”, care va avea loc,  în perioada 27–28 iunie 2025, la ARCUB București. Evenimentul, organizat de Asociația Melanom România, va reuni peste 100 de participanți, pacienți cu melanom și familii din toată țară, inclusiv 25 de speakeri - medici, cercetători și experți din România și din străinătate, alături de reprezentanți ai autorităților și ai industriei farma.

Identificarea de soluții de tratament este considerată o prioritate, în contextul creșterii incidenței melanomului, o formă agresivă de cancer. În România incidența este estimată la 11,8 cazuri la 100.000 cazuri, adică  2.247 de cazuri noi pe an. Melanomul este al patrulea cel mai frecvent cancer la persoanele tinere, 0-44 ani, afectând copii și adulți tineri în plină putere de muncă.

Îngrijorător estee faptul că, la noi în țară, doar jumătate dintre pacienții diagnosticați cu melanom mai sunt în viață la cinci ani de la diagnostic, comparativ cu o rată de supraviețuire de  90% în țările occidentale. Un sfert dintre cazurile diagnosticate sunt descoperite în stadii avansate, de asemenea un motiv important de îngrijorare.

„Este clar că avem nevoie de măsuri strategice în sănătate și cercetare pentru a îmbunătăți șansele de supraviețuire ale pacienților cu melanom din România”, spune Violeta Astratinei, președinta Asociației Melanom România.

Testele și consilierea genetică, nedecontate pentru melanom în România

Melanomul este în mare parte o afecțiune prevenibilă, însă ultimele studii arată că aproximativ 15% dintre cazuri sunt asociate cu risc ereditar. Unul din șapte pacienți poate avea mutații în gene asociate cu melanomul, arată Asociația Melanom România, dar cu toate acestea testele genetice și consilierea genetică nu sunt decontate pentru melanom în țara noastră.

Există probleme chiar și când vine vorba de investigații de rutină, precum ecografiile ganglionare, urmărirea pacienților la risc de melanom, analizele de monitorizare și intervențiile pentru recuperarea medicală, plătite, în practică, de către pacienți, deși există anumite măsuri pentru rambursare.

„Mulți bolnavi găsesc expertiză doar în spitale private, unde o intervenție costă mii de euro”

O altă problemă semnalată de Asociația Melanom România este cea a intervențiilor chirurgicale, precum biopsia ganglionului santinelă sau chirurgia metastazelor recurente.

„Acestea trebuie făcute în centre cu expertiză în melanom, însă identificarea lor este o provocare. Mulți bolnavi găsesc expertiză doar în spitale private, unde o intervenție costă mii de euro, rezultând în falimentarea pacienților și a familiilor, nevoite să se împrumute la bănci pentru a se opera. Este necesară o mai mare transparență asupra expertizei și calității serviciilor medicale. Mai grav este că unele intervenții chirurgicale sunt repetate inutil în melanomul avansat, fără rezultatele scontate. În străinătate, aceste cazuri sunt tratate în studii clinice”, declară președinta Asociației, Violeta Astratinei.

Din estimările Asociației, mai mult de 50% dintre pacienții cu melanom rămân fără opțiuni de tratament din cauza lipsei studiilor clinice inițiate în sistemul public si a lipsei de suport pentru participarea la studii peste hotare. „O situație critică observăm în cazurile de melanoame rare, precum melanomul pediatric și melanomul ocular, care nu beneficiază în prezent de tratamente eficiente. Studiile sponsorizate de industria farma, și așa puține în România, au criterii de eligibilitate stricte, iar pentru pacienții fără soluții este nevoie de studii cu design adaptat, inițiate de investigatori direct în spitale, care să răspundă nevoilor reale. Nu este normal ca oamenii să fie nevoiți să apeleze la mila publică sau la procese în instanță pentru a avea acces la teste genetice și tratament, când programe de cercetare atent organizate ar putea oferi aceste opțiuni, așa cum se întâmplă în alte țări”, mai arată președinta Asociației, Violeta Astratinei.