Victoria Asanache, navigator medical: „Modul în care îi comunici unui om că are cancer este foarte important“

0
Publicat:
Ultima actualizare:

Victoria Asanache are o meserie pe care o practică de 14 ani, dar care a apărut în nomenclatorul de meserii din România în urmă cu doar o lună: aceea de navigator medical. „Sunt o interfaţă între medicii oncologi şi pacienţii cu cancer, în beneficiul ambelor tabere“, rezumă preşedinta Asociaţiei Amazonia. „Weekend Adevărul“ explică rolul navigatorului medical şi povestea pionierei Victoria Asanache.

Cancer. Un diagnostic care te dărâmă psihic oricât de tare ai pretinde că eşti. Cum altfel să ieşi din cabinetul medicului oncolog decât năucit? Şi odată primit acest verdict, încotro? De multe ori, medicii nu au nici timpul şi nici disponibilitatea de a-i explica de-a fir a păr pacientului ce presupune această boală şi ce se aşteaptă de la el, la nivelul lui de înţelegere. „Eu lucrez cu doctori care au 30 de pacienţi pe zi. Când să-i dai pacientului schema de tratament, când să te uiţi pe analizele lui, când să faci toată hârţogăraia şi când să mai stai şi de vorbă cu omul căruia tocmai i-ai spus că are cancer?“, se întreabă retoric Victoria Asanache, preşedinta Asociaţiai Amazonia, primul navigator medical din România.

Cine ar trebui să se ocupe de această problemă? Navigatorul medical, răspunde tot Victoria Asanache, femeia care, de 14 ani, oferă astfel de servicii la Institutul Oncologic „Prof. dr. Alexandru Trestioreanu“ din Bucureşti. Ce presupune această meserie care, de circa o lună, a fost înscrisă şi în nomenclatorul de meserii din România? „Meseria asta e un conglomerat. Nu e unilaterală, de sine stătătoare. Este o formă de comunicare cu ceilalţi, o interfaţă între medici şi pacienţi“.

Când medicii au probleme de comunicare cu pacienţii

Practic, rolul navigatorului medical este să preia pacientul după ce medicul i-a pus diagnosticul – în cazul de faţă, vorbim despre diagnosticul de cancer – şi să răspundă tuturor întrebărilor pe care acesta le are privind boala respectivă şi paşii de urmat în continuare. „Adică îl faci să înţeleagă că, deşi are această boală cumplită, poate să trăiască. Modul în care îi comunici lucrul acesta e foarte important“, explică Victoria Asanache, a cărei asociaţie desfăşoară un proiect de îndrumare şi susţinere a pacienţilor oncologici.

Unul dintre medicii oncologi cu care Victoria Asanache colaborează este conferenţiarul doctor Mircea Dediu: „Este un oncolog excepţional, dar avea o problemă de comunicare cu pacientul. Acesta a fost principalul motiv pentru care noi am făcut echipă. Adică medicul Dediu îi dădea schema de tratament, iar eu îi explicam pacientului. Şi lucrurile mergeau foarte bine. La un moment dat, i-am spus doctorului Dediu că nu înţeleg cum gândesc medicii şi de ce aceştia nu explică. Şi el mi-a spus: «Uite, eu nu am nici timp, nici disponibilitate psihică să-mi aleg cuvintele care să nu fie medicale ca să-i explic unui pacient care nu are cultură medicală. Cum faci tu. M-am uitat la tine cum faci, şi tu, de exemplu, nu foloseşti cuvântul „neoplasm“, că nu ştie pacientul despre ce e vorba, dar nu foloseşti nici „cancer“ ca să nu-l dărâmi. Tu ai o disponibilitate. Îl iei la tine, stai de vorbă cu el o oră, îi explici, îl laşi o săptămână, îl chemi din nou, îţi spune ce nu a înţeles, ce a uitat. Şi tu foloseşti expresia: „Acolo avem nişte celule care nu sunt în regulă, pe care organismul nu le percepe ca fiind normale pentru el“. Dar nu spui „Ai cancer“». Eu nu-mi dădeam seama, dar, într-adevăr în primele şedinţe cu pacienţii, nu folosesc acest cuvânt“.

 Direcţionează pacienţii către medici şi analize

Bolnavii ajung în programul Victoriei Asanache trimişi de cele mai multe ori de alţi pacienţi. „Pacientul poate să fie diagnosticat sau nu. Să zicem că vine un pacient trimis de un altul, care l-a auzit văitându-se că îl doare ceva sau că are ceva la sân. Eu mă uit la ce are sau ce nu are şi încep să-i spun: «Îţi trebuie trimitere de la medicul de familie pentru oncolog, vreau să vii lunea sau miercurea, vreau să mergem la chirurg să te palpeze, să-ţi facă o ecografie de sân, o mamografie»“, explică Victoria Asanache.

Astfel, navigatorul medical îl duce pe pacient din aproape în aproape. Să zicem că medicul spune că e vorba de o tumoare mare la sân, cu adenopatie axilară, nu are indicaţie de operaţie, ci de chimioterapie. „Deci, ce-i trebuie? Îi trebuie puncţie biopsie. Îl ajut cu asta. Să-i iasă rezultatul şi să obţină gratuitate pe imunohistochimie“.

Pacientului nu doar că i se explică ce are de făcut, ci este şi ajutat pe tot traseul acesta, potrivit protocoalelor internaţionale în materie pentru respectiva patologie. „Ce spune la protocol pentru tumoră peste 2 centimetri sau adenopatie axilară? Spune că se temporizează intervenţia chirurgicală, că pacientul va face puncţie biopsie, dacă se dovedeşte că e cancer de sân, face imunohistochimie, computer tomograf la nivelul toracelui, abdomenului, pelvisului, scintigrafie osoasă“, enumeră Victoria Asanache.

Ea adaugă că, de foarte multe ori, vin din teritoriu oameni la care acest protocol nu a fost respectat din diferite motive. De exemplu, a întâlnit cazuri în care pacientul a fost operat de un chirurg care nu avea competenţă oncologică. „Vin unii şi spun: «Domnule, medicul s-a gândit că nu e cancer. Şi anatomia patologică a dovedit că este. Şi atunci s-a sărit o etapă. Ei bine, şi într-o astfel de situaţie, îl aduci pe pacient pe linia dreaptă, unde are el cele mai mari şanse de supravieţuire. Asta este ceea ce ar trebui să facă un navigator în România“, explică specialista.

Navigatorul medical nu vorbeşte doar cu pacientul, ci şi cu aparţinătorii acestuia, în ideea că mai multe urechi ar putea să asculte mai bune decât două. „Se întâmplă ca, la finalul vreunei discuţii, pacientul să mă întrebe: «Dar ce e cancerul femeiesc sau bărbătesc?». Pentru că există o concepţie în popor potrivit căreia un cancer femeiesc este acela care se înmulţeşte, iar cancerul bărbătesc ar fi, de fapt, tumorile benigne, care nu se înmulţesc. Şi aşa îţi dai seama că, deşi ai vorbit o oră, ei nu au înţeles nimic. Şi trebuie să ai disponibilitatea şi răbdarea să te întorci şi să foloseşti cuvinte şi mai simple, să-i dai o explicaţie la nivelul la care pricepe el“.

„Din păcate, uneori se pierde trenul“

Sunt, desigur, şi situaţii mai dificile cu care se confruntă un navigator medical. Spre exemplu, sunt pacienţii care-i spun că nu vor să se opereze, deşi medicul le recomandă intervenţia chirurgicală. „Am pacienţi cu cancer care au venit şi mi-au spus nu vor să se opereze, nu vor să facă chimioterapie, vor să facă terapii complementare. Şi eu le spun întotdeauna: «Obligaţia mea morală e să-ţi explic. Mi-ai adus hârtii, îţi explic ce formă de cancer ai, care sunt componentele ei, ce s-ar întâmpla dacă ai face asta sau asta. Şi după ce îţi explic toate aceste lucruri şi îmi dau seama că ai înţeles, decizia îţi aparţine»“, explică Victoria Asanache.

Şi le mai spune încă ceva: că indiferent de decizia lor, oricând vor dori să fie monitorizaţi, ea le va oferi sprijinul. Faptul că nu bolnavul nu se simte respins, nu este dat afară din cabinet îi dă încredere şi mai mare în navigatorul medical. „Chiar dacă se apucă să facă terapii complementare, le faci un CT după trei luni, le arăţi că boala e în progresie, şi în 95% din cazuri se întorc să facă tratament. Din păcate, uneori se pierde trenul şi nu mai pot obţine decât un beneficiu de timp de unul sau doi ani. Nu mai obţii o vindecare pe care ai fi putut să o ai de prima dată. Dar a fost un risc asumat.“

Întrebările pe care le are un pacient oncologic sunt nenumărate: despre diagnostic, despre chimioterapie, despre operaţie, „De ce mi-e rău?“, „De ce mi-a căzut părul?“ sau, dimpotrivă, „De ce nu mi-a căzut părul?“. „Se duc acasă, le mai gândesc puţin, se întorc, fac depresii. Vrea cineva să-i ajute în chestia asta? Nu toată lumea înţelege cât de important este rolul unui psiholog în secţiile de oncologie“, subliniază specialista.

O altă problemă importantă cu care se confruntă navigatorul medical este că foarte mulţi pacienţi vin cu informaţii greşite găsite pe internet. Vin cu convingerea că au făcut cancer pentru că au mâncat carne. Şi trebuie să devină vegetarieni peste noapte, gândindu-se că ar fi bună o friptură, dar că ei nu o vor mai mânca niciodată. Peste frustrarea că omul are cancer, i se mai adaugă şi frustrarea alimentară. „Aparţinătorii mai ales vor să ştie ce anume trebuie să mănânce pacienţii. Eu le spun că orice. Sigur, dacă e vorba despre un cancer digestiv sau despre unul de colon, există anumite restricţii. Dar într-un cancer de sân, nu. Poţi mânca orice.“

Lucrul cu psihicul este esenţial

Victoria Asanache mărturiseşte că nu a ţinut niciodată o evidenţă strictă a tuturor bolnavilor oncologici care au trecut pe la ea. „Pot estima undeva la peste 3.000 de persoane, dar pot fi 3.500 sau 2.900“, spune ea. De ce? „Pentru că, la un moment dat, am ţinut o astfel de evidenţă: câţi pacienţi vedeam, cum, în ce fel. Şi îmi amintesc că am avut un an în care am avut proasta idee să nu număr doar pacienţii care au venit la mine,  ci şi pacienţii care au murit. Şi la sfârşitul anului, am aflat că au fost 67. Ceea ce la ora respectivă mi s-a părut îngrozitor. Şi am avut un declin. Mi-am zis: până la urmă în zona asta de oncologie nu poţi să faci mare lucru. Adică, dacă ajungi să-ţi moară 67 de pacienţi care au trecut pe la mine, câţi or fi murit din cei care nu au trecut?“, explică navigatorul medical.

În următoarea jumătate de an s-a gândit dacă meseria de navigator medical este chiar ce vrea ea să facă. A început să caute motivul pentru care au murit pacienţii în număr atât de mare. Se gândea că şi în anii anteriori a avut tot atât de mulţi, doar că nu a ţinut o evidenţă. Şi a ajuns la concluzia că majoritatea acestor pacienţi erau de paliaţie, adică pacienţi pe care nimeni nu mai voia să-i primească, fiind în stadii terminale ale cancerului, şi care, printr-o cunoştinţă ajunseseră la Asociaţia Amazonia. „M-am gândit: când ai un pacient de acest tip, cu multe metastaze, nu ai ce să îi mai faci. Dar în aceste momente este esenţial să lucrezi la psihicul pacientului. La prima vedere, poate părea nesemnificativ. Dar nu este aşa. Am văzut pacienţi care din punct de vedere medical păreau că vor muri în cinci zile şi au trăit încă un an şi pacienţi care, dacă te uitai pe diagnosticul lor – nu aveau metastaze, aveau o formă de cancer să zicem bună – trăgeai concluzia că or să moară de bătrâneţe şi mureau într-un an sau un an şi jumătate“.

Portret de navigator: „Cred că mi-am găsit drumul“

Victoria Asanache nu este medic. Ea are pregătire superioară tehnică. „Am terminat Politehnica în 1979. Mecanică. După care, am lucrat cinci ani în domeniul respectiv. Apoi m-am apucat să fac ceea ce mi-a plăcut mie toată viaţa şi anume să cos. Am cusut ani de zile. Eram pasionată de nu se poate. Plecam noaptea de acasă că mi-a venit o idee, îmi luam treningul peste pijama şi mă duceam la atelier. Până dimineaţa şi făceam rochia. A fost o pasiune şi am spus întotdeauna că, din punctul acesta de vedere, Dumnezeu mi-a dat să ştiu să fac lucruri care mi-au făcut foarte mare plăcere. Chestia asta e esenţială: să faci în viaţă ceva ce-ţi place foarte tare, chiar dacă este o muncă grea.“

Totuşi, parcursul profesional al Victoriei Asanache nu a fost deloc predictibil. Şi-a vândut atelierul, a ajuns şef de magazin alimentar şi apoi director de protocol. 11 ani a fost directorul executiv al Fundaţiei Renaşterea, care desfăşoară acţiuni de prevenţie a cancerului de sân şi a celui genital. „M-am retras acum patru ani doar pentru că voiam să fac acest lucru: munca directă cu pacienţii. Eu cred că mi-am găsit drumul“, spune navigatorul medical.

De la voluntarii Peace Corps a învăţat ce înseamnă lucrul direct cu pacienţii şi cum se face corect. „Ne-am văzut periodic timp de doi-trei ani, am mers acasă la pacienţi, am văzut cum se gestionează lucrurile şi am ajuns în Institutul Oncologic în 2003, când Renaşterea a deschis aici un centru de informare. Încet-încet, am început să preiau pacienţi, încet-încet, medicii cu care am lucrat m-au primit ca să mă înveţe protocoalele“.

Aici a fost o mare problemă, recunoaşte Victoria Asanache, pentru că a fost extrem de greu să fie acceptată de medici, neavând nicio pregătire medicală. „Nu mi-a fost atât de greu să lucrez cu pacienţi şi să nu mă încarc cu starea lor emoţională, cu problemele pe care le aveau, cu faptul că aveau metastaze, pe cât de greu mi-a fost greu să dovedesc că ştiu bucata medicală, astfel încât medicii să mă accepte. Şi pentru acest lucru am să spun toată viaţa mea că, din punctul acesta de vedere, am recunoştinţă pentru doamna profesor Rodica Anghel, care m-a învăţat tot ce ştiu pe radioterapie, pentru conferenţiarul Mircea Dediu, care m-a învăţat pe zona de oncologie tot ce ştiu. Pe urmă, normal că tot timpul trebuie să te ţii la curent cu noutăţile. În fiecare an apar alte medicamente noi, alte citostatice, alte linii de citostatice. Şi acum, după 14 ani, dacă am o nelămurire vizavi de radioterapie, mă duc la doamna profesor Anghel şi o întreb.“

Program de drenaj limfatic gratuit

Asociaţia Amazonia, condusă de Victoria Asanache, pregăteşte un program gratuit destinat pacientelor care au suferit intervenţii de îndepărtare chirurgicală a unuia sau a ambilor sâni şi a ganglionilor din axilă. Este vorba despre cinci şedinţe de drenaj limfatic şi de trei-cinci şedinţe de psihoterapie. Drenajul limfatic realizat de profesionişti este extrem de util femeilor operate la sân şi le ajută să-şi menţină mâna şi axila funcţionale, fără edeme. Programul, sponsorizat de un lanţ mare de supermarketuri, ar urma să includă şi continuarea acestor şedinţe de drenaj o dată pe săptămână sau la două săptămâni, în funcţie de nevioa fiecărei paciente, la preţul de 40 de lei.

 „Sunt cancere de col pe care le simţi de pe coridor“

Experienţa de muncă în zona oncologică a pus-o în faţa unor situaţii dramatice. „Sunt cancere de col pe care le simţi de pe coridor. Miros înfiorător femeile acelea. Nu pot să cred că nu s-au sesizat. Şi dacă ai venit la spital se presupune că te-ai şi spălat. Şi ştii sigur că din cele cinci femei care stau înşirate pe hol, una are cancer de col, cu invazie deja. La cancerul de col, celula primară apare cu zece ani înainte, deci femeia s-ar fi putut duce la control. Sunt cancere de sân la fel. Sunt femei care ajung la medic când sânul este deja explodat. Un buboi enorm care miroase îngrozitor vara. Şi au stat aşa. Acum, ce să faci? Să începi să ţipi la ea? Să-i zici că dacă a stat până acum aşa să stea în continuare? Asta e opţiunea pacientei. Multe spun: «Dacă mi-ar fi explicat cineva, poate aş fi făcut altfel». Şi eu spun «OK, dar te-ai dus la medic?». «Da, dar am spus că nu vreau să mă operez şi m-a dat afară din cabinet.» Aici e o problemă“, subliniază Victoria Asanache.

 „Morfină şi să se ducă acasă“

„La un moment dat, m-am dus la un profesor universitar cu un pacient şi am insistat pentru o biopsie. Avea peste 70 de ani, era în fază terminală. Profesorul mi-a spus: «Nu vezi cum arată RMN-ul? Morfină şi să se ducă acasă!». Am insistat, pentru că senzaţia mea era că pacientul nu avea neurofibrosarcom, cum se spunea. «Nu se poate face biopsie, că moare pacientul pe masă», îmi spunea profesorul. «Dar are doi băieţi, nu ar putea semna pentru el? Vorbesc eu cu ei», i-am spus. În timpul intervenţiei, m-a sunat şi mi-a spus că pacientul avea de fapt limfom. Şi pacientul trăieşte şi acum, are vreo 78 de ani. Ce îmi atrăsese atenţia fusese faptul că se ridicase de pe scaun într-un fel atipic pentru cineva cu presupuse metastaze osoase. De atunci, adică de acum cinci ani, dacă mă duc la acest medic cu o rugăminte, el spune: «OK, hai să ne mai gândim o dat㻓, povesteşte Victoria Asanache.

Cursuri de navigatori medicali

Asociaţia Amazonia împreună cu Fundaţia Renaşterea vor face un parteneriat în vederea organizării de cursuri pentru cei care doresc să înveţe meseria de navigator medical. Programa va cuprinde circa 400 de ore de pregătire, inclusiv practică. Potrivit Victoriei Asanache, navigatorul medical va putea activa în cadrul unui spital public dacă acesta introduce în organigramă un astfel de post, în cadrul unei clinici private sau ca Persoană Fizică Autorizată (PFA). La aceste cursuri se vor putea înscrie persoane din toată ţara. Cei interesaţi pot obţine mai multe informaţii pe www.prevenirecancer.ro sau pe pagina de Facebook a Asociaţiei Amazonia. 

Sănătate



Partenerii noștri

Ultimele știri
Cele mai citite