Hepatita C: facem şi noi un plan pentru România?

România discută pe mai multe voci şi tonalităţi despre terapia interferon-free, în timp ce lumea ştiinţifică mondială s-a strâns, săptămâna trecută, la International Liver Congress Viena 2015, pentru a defini nivelul următor al managementului hepatitei C.

După ce, în urmă cu doi ani, la acelaşi congres am aflat în premieră că hepatita C se poate trata fără interferon, iar în 2014 s-a discutat în premieră despre eradicarea bolii la nivel mondial, de această dată manifestarea s-a concentrat pe găsirea celor mai bune practici care să ducă la împlinirea acestui obiectiv: o lume liberă de hepatita C.

România nu are, în acest moment, un plan naţional pentru hepatita C. Chiar dacă, printr-un miracol, de la 1 mai ar deveni realitate accesul pacienţilor români cu hepatită la noile terapii fără interferon, aceasta n-ar însemna decât un pas. Fără ceilalţi, demersul va fi prea costisitor şi va avea un randament scăzut.

De ce? Pentru că un plan naţional coerent pentru hepatita C nu presupune numai terapia, ci şi informarea şi educarea publicului general, prevenţia primară a bolii, screening-ul grupelor de risc, diagnosticarea precoce şi tratamentul potrivit, la momentul potrivit, pentru pacientul potrivit. Toate acestea, împreună, pot rezolva cu adevărat problema hepatitei C.

Studiul HCV Quest, prezentat în cadrul ILC 2015, arată că 70% dintre pacienţii cu hepatita C nu ştiu nimic despre boală înainte de a primi diagnosticul. Cea mai importantă sursă de informare este reprezentată de mass-media (38%), în timp ce numai 5% dintre pacienţii europeni spun că au aflat despre hepatita C din surse guvernamentale.

“Statele nu fac ceea ce trebuie să facă, iar rolul lor este suplinit în parte de ONG-uri. Campaniile de awareness fie sunt prea puţine, fie sunt inadecvate”, spune domnul Charles Gore, preşedintele World Hepatitis Alliance.

Aceeaşi cercetare indică faptul că peste 50% dintre pacienţii care ajung la medicul de familie acuzând simptome sugestive pentru hepatita C nu sunt trimişi mai departe, în reţea, la medicul specialist, pentru a face testele de laborator pentru confirmarea bolii. “Medicii din asistenţa primară, oricât ar părea de greu de crezut, nu au foarte multe cunoştinţe despre hepatita C”, spune domnul Gore.

Hepatita C produce nu numai un impact fizic, dar se însoţeşte şi de acuze psihice, emoţionale. “Însă doar 25% dintre medici şi asistente înţeleg cu adevărat viaţa pacientului care suferă de hepatita C“, afirmă Charles Gore, citând acelaşi studiu, desfăşurat în 73 de ţări, printre care şi România (106 pacienţi participanţi din totalul de 4.000).

În această interacţiune medic – pacient poate sta şi originea unei realităţi cutremurătoare: 20% dintre pacienţii cu hepatita C nu au spus nimănui că suferă de această boală. Este inutil să mai explicăm ce înseamnă acest aspect din perspectiva transmiterii virusului către contacţii persoanei în cauză. Stigmatizarea pe care o simt pacienţii cu hepatita C se poate produce şi ca urmare a modului în care se discută despre boală în spaţiul public. “Sunt campanii de awareness care pur şi simplu sfârşesc prin a stigmatiza populaţia care suferă de hepatită C”, declară domnule Gore.

“Trebuie să abandonăm modelul clasic, în care sistemul de sănătate aşteaptă pacientul cu hepatita C să ajungă la spital. Trebuie să mergem noi în întâmpinarea populaţiei, prin programe coerente pentru hepatita C“, spune domnul Rafael Bengoa, Director Deusto Business School Spania şi lider al proiectul “Burning Platform”.

“S-a dovedit că situaţia pacienţilor cu hepatita C este mai bună în ţările care au un plan – chiar dacă acesta nu este extrem de performant – decât în statele care nu au un plan”, spune Rafael Bengoa.

România, desigur, nu are un plan pentru hepatita C, fie că vorbim despre informare, educare, screening sau tratament modern.

“Dacă nu ai un plan, nu te poţi gândi la controlul bolii, ci eventual doar la tratarea unui segment de populaţie“, afirmă domnul Bengoa, punctând că “problema reală nu este preţul noilor terapii, ci lipsa planurilor de luptă cu boala. Trebuie ca statele să pornească aceste planuri cât mai repede, iar costurile vor înceta să mai fie o povară în urmtorii 2-3 ani, prin apariţia altor generaţii de medicamente şi concurenţa inevitabilă între producători”.

Spania este una dintre ţările europene în care pacienţii cu stadiile F3, F4 şi cu ciroză hepatică au deja acces la tratamentul interferon-free. Bugetul anual al planului, care include nu doar tratamentul ci şi activităţi de screening, informare şi educare, este de aproximativ 700 milioane de euro. “Am realizat planul de acţiune în 3 luni”, spune Rafael Bengoa.

3 luni. Timpul are altă dimensiune atunci când ai de partea ta ştiinţa, grija reală faţă de pacient, capacitatea de a inova şi voinţa politică.

Nu încercaţi o comparaţie cu România. S-ar putea să ne ia vertijul de la viteza cu care merge maşina timpului trecut.