Bolnavii de Alzheimer au nevoie de suport, nu de izolare

Bolnavii de Alzheimer au nevoie de suport, nu de izolare

Ministerul Sănătății a lansat astăzi Planul național de prevenire și management al tuberculozei

Boala nu este o formă de „nebunie“, atrag atenţia specialiştii cu ocazia Zilei Mondiale Alzheimer, marcată vinerea aceasta. Este însă o boală a creierului care evoluează lent şi ireversibil, chiar şi sub tratament.

Ştiri pe aceeaşi temă

Se estimează că, în România, aproape un milion de persoane sunt afectate de boala Alzheimer. Dintre acestea, bolnavi efectiv sunt 274.000. Restul persoanelor afectate sunt cei din anturajul acestora. Potrivit specialiştilor în domeniul psihogeriatriei, pentru îngrijirea unei persoane cu această boală este nevoie, în medie, de doi-trei îngrijitori. Maladia Alzheimer deteriorează astfel calitatea vieţii bolnavilor, dar şi pe cea a familiilor lor.

Cu ocazia Zilei Mondiale Alzheimer, marcată vineri, 21 septembrie, medicii atrag atenţia asupra impactului negativ al acestei boli şi asupra stigmatizării persoanelor  afectate, direct şi indirect.

Imaginea publică negativă a bolii, asociată cu „nebunia", poate duce la izolarea socială a unei întregi familii din care face parte un bolnav de Alzheimer. O astfel de experienţă a avut Lidia Maridor, de la „Fundaţia Părinţilor Noştri" din Cosmeşti Vale, judeţul Galaţi, a cărei mamă a fost diagnosticată cu maladia Alzheimer în 1999.

„Unele familii se simt stigmatizate când această boală îşi face apariţia. Deşi observă multe schimbări la cel apropiat, nu vor să vorbească despre acest lucru, încercând chiar să ascundă bolnavul. Astfel, încetul cu încetul, ei înşişi se rup de viaţa socială. Este foarte important ca oamenii să înţeleagă că boala Alzheimer nu trebuie confundată cu nebunia", atrage atenţia femeia.

Medicul geriatru Gabriela Cîrstescu, director al Societăţii Române Alzheimer, subliniază că sunt necesare numeroase intervenţii la nivel individual, organizaţional, comunitar şi la nivel de societate pentru a reduce stigmatul legat de această boală. „De asemenea, este necesară dezvoltarea unui cadrul legislativ care să asigure, pe de o parte, susţinerea acestor persoane, iar pe de altă parte, protecţia, atât a lor, cât şi a familiilor care îi îngrijesc", afirmă directorul Societăţii Române Alzheimer.

Îngrijirea bolnavului, de preferat acasă

Medicii recomandă îngrijirea bolnavului acasă, eventual cu o persoană pregătită în acest domeniu. În formele severe de boală, se poate apela la centrele de îngrijire specializată.

„Familia trebuie să cunoască stadiul de boală, care uneori nu concordă cu starea aparentă a pacientului (poate fi mai gravă decât pare) şi prognosticul (adică speranţa de supravieţuire a bolnavului). Apoi, familia trebuie să ştie până în ce moment al bolii poate să asigure îngrijirea bolnavului fără suport de specialitate (îngrijitor extern specializat)", spune medicul primar geriatrie şi gerontologie Adrian Stănescu, de la Centrul „Oxxygene" din Otopeni. Pentru că bolnavului îi poate fi afectat centrul nervos al setei, familia trebuie să se asigure că bea suficientă apă, adică doi litri pe zi.

Apare cu mulţi ani înainte de a se manifesta

La nivel mondial, 24,3 milioane de persoane suferă de demenţă. Se estimează că, în 2020, acest număr va atinge 42,3 milioane. Boala Alzheimer se instalează cu mulţi ani înainte de apariţia simptomelor. „Alzheimer (şi nu demenţa Alzheimer) este o boală neurodegenerativă cu evoluţie extrem de îndelungată, de regulă peste 25 de ani faţă de momentul apariţiei primelor leziuni, şi un foarte lung interval de timp este complet lipsită de simptome.

Abia în ultimul stadiu de evoluţie a bolii, când încărcătura lezională cerebrală acumulată într-un timp îndelungat este deja foarte mare, apar primele manifestări clinice, care pot fi de tip tulburare neurocognitivă", explică profesorul Ovidiu Băjenaru, medic primar neurolog, şeful Clinicii de Neurologie din cadrul Spitalului Universitar de Urgenţă din Bucureşti.

În multe cazuri, aceste tulburări neurocognitive sunt precedate de depresie şi de anxietate. Există trei stadii de severitate a acestei boli. În prima fază, apar pierderi scurte de memorie, greutatea de a învăţa lucruri noi şi dificultatea persoanei de a-şi aminti, de pildă, să-şi ia medicamentele. Pe măsură ce boala avansează, pe parcursul a câţiva ani (până la şapte), persoana nu-şi mai aminteşte întâmplările recente şi are greutăţi în a duce la sfârşit activităţile obişnuite, cum ar fi cumpărăturile. Bolnavul se izolează din ce în ce mai mult. În ultimul stadiu al bolii, persoana afectată are nevoie de ajutor pentru a se îmbrăca, de pildă, se rătăceşte uşor şi are probleme de comportament, nu mai poate înghiţi şi ajunge imobilizată la pat.

Întâlnirile cu prietenii au efect terapeutic

Nu există tratament care să vindece boala Alzheimer. Însă, cu cât este descoperită mai devreme şi, implicit, cu cât tratamentul este iniţiat mai repede, creşte şi speranţa şi calitatea vieţii pacientului. Cele două clase de medicamente administrate în această afecţiune reduc tulburările cognitive şi multe dintre tulburările de comportament.

Alături de tratamentul medicamentos, sunt de mare ajutor stimularea cognitivă, terapia de rememorare (memorarea unor texte şi repetarea lor, evocarea unor date vizualizate recent), exerciţiile de logică, integramele, precum şi activitatea fizică, în funcţie de bolile asociate.

În stadiile de început ale bolii, este încurajată socializarea. „Este cunoscut că izolarea socială accentuează boala de memorie şi că socializarea, întâlnirile cu prietenii, ieşirea în parc sau în oraş prelungesc stadiile de început ale bolii. Astfel, forma gravă apare mai tarziu, fiind, de multe ori, mai scurtă", afirmă medicul Adrian Stănescu.

Statistic vorbind, durata medie de supravieţuire a unui bolnav de Alzheimer este de 8-10 ani. Dacă tratamentul este început cât mai repede şi dacă pacientul primeşte o îngrijre adecvată, este posibil ca durata de viaţă să crească la 20 de ani. Din păcate însă, în România, afecţiunea se diagnostichează în stadiu moderat, când şansa de a supravieţui este de trei-patru ani.

Gândeşti mult? Ai risc mai mic de îmbolnăvire!

Există mitul conform căruia Alzheimer este o boală care îi afectează mai ales pe intelectuali. Realitatea este însă că, dimpotrivă, activitatea intelectuală susţinută este un factor de protecţie faţă de această boală. Alţi factori implicaţi în apariţia acestei boli sunt hipertensiunea arterială, diabetul zaharat, nivelul crescut al colesterolului „rău", sindromul metabolic, bolile cerebrovasculare, boala coronariană şi sedentarismul. Într-un procent mic, boala poate fi cauzată şi de o mutaţie genetică, responsabilă de formarea plăcilor amiloidice (sau senile), care au un rol important în distrugerea sinapselor interneuronale.

"Este important să se cunoască evoluţia bolii Alzheimer, să nu se nege prezenţa ei şi să se ia măsurile adecvate cât mai devreme.''
Adrian Stănescu medic primar geriatrie  şi gerontologie

"Impactul emoţional al stigmatului asupra celor cu demenţă este semnificativ: suferinţa, stânjeneala, ruşinea sunt sentimente frecvente atât la pacienţi, cât şi la cei care-i îngrijesc.''
Gabriela Cîrstescu medic geriatru, director al Societăţii Române Alzheimer

Sfaturi pentru cei care îngrijesc un bolnav

O persoană cu Alzheimer are nevoie de îngrijire medicală, dar şi de supraveghere zi şi noapte, ceea ce poate duce la epuizarea familiei. Iată care sunt recomandările medicului Gabriela Cîrstescu pentru rudele care au grijă de un bolnav de Alzheimer:
- Este necesară păstrarea unei rutine în activităţile zilnice. Sunt importante contactele sociale, mişcarea şi activităţile diverse.
- Păstrarea autonomiei bolnavului este importantă, evitându-se sentimentul de depreciere.
- Bolnavul trebuie susţinut să-şi păstreze demnitatea prin participarea la treburile zilnice şi la viaţa familiei.
- Este util să fie evitate conflictele, să nu fie criticate şi accentuate greşelile bolnavului, să fie menţinută o atmosferă calmă.
- Desfăşuraţi activităţi care permit readucerea aminte a informaţiilor achiziţionate de persoane de-a lungul vieţii (uitaţi-vă în albume de fotografii, purtaţi discuţii, revedeţi locuri familiare).
- Bolnavului trebuie să i se vorbească rar, clar, interlocutorul aşezându-se în faţa pacientului, pentru ca acesta să poată urmări mişcările buzelor şi expresia feţei.

„Mama a avut Alzheimer 12 ani, iar tata s-a stins îngrijind-o"

Lidia Maridor (foto), din Galaţi, ştie ce înseamnă maladia Alzheimer. Mama ei a avut această boală timp de 12 ani, primele modificări ale comportamentului începând la vârsta de 72 ani. „Am observat că începea să se piardă imediat ce era într-un loc nou. Îşi pierduse capacitatea de a memora lucruri noi. După aceea, a început să nu mai aibă încredere în ea. Venise în vizită la mine şi nu voia nici să aprindă aragazul să-şi încălzească mâncarea", îşi aminteşte femeia. A fost momentul în care a dus-o la medic. Diagnosticul: boala Alzheimer. A urmat uitarea treburilor casnice: gătit, ordine prin casă şi curte, spălat. Încetul cu încetul, tatăl Lidiei a preluat toate aceste activităţi.

„Suferinţa cea mai mare a fost când mi-am dat seama că «am pierdut-o» pe mama. A fost într-o zi, când i-am dat o bancnotă de 100 de lei spunându-i să-şi cumpere ceva ce-şi doreşte. Ea m-a privit trist şi mi-a spus: «Dă-i tatălui tău, eu nu mai ştiu ce să fac cu ei». După aceea, a început să aibă momente de depresie, de anxietate şi chiar de violenţă", spune Lidia. Tatăl ei şi-a îngrijit soţia cu multă dăruire. La şapte ani de la diagnosticul soţiei, bărbatul a făcut un accident vascular cerebral care i-a fost fatal.

„Mama a mai trăit apoi 4 ani şi 5 luni, dar degenerarea ei a fost foarte rapidă. Au apărut tulburările de exprimare, de înghiţire, de recunoaştere şi incontinenţa. A fost dificil şi pentru mine, ca fiică, dar cel mai mult a suferit tata, îngrijitorul principal. Cel care este zi de zi lângă bolnav (mai ales când e vorba de un cuplu) şi-i urmăreşte cu multă durere fiecare cădere este cel mai afectat", consideră femeia. Durerea pricinuită de pierderea părinţilor a convins-o pe Lidia să deschidă, împreună cu soţul ei, o fundaţie prin care îi ajută pe cei care se confruntă cu această maladie. Persoanele interesate pot solicita ajutor şi informaţii accesând site-ul: www.parintilornostri.ro.

citeste totul despre: