FOTO Lupta pentru viaţă a unui copil de doar 11 luni

Daniel Pîrvu, primul copil al unei familii din Bucureşti, s-a născut cu o deficienţă genetică numită Sindormul DiGeorge. Teribilul diagnostic, care dă băieţelului şanse la viaţă până la maxim vârsta de 2 ani, a fost confirmat de specialiştii de la Spitalul de Copii „Louis Ţurcanu" din Timişoara.

Sindormul DiGeorge este o problemă genetică provocată de lispa unei părţi dintr-un cromozom, şi are mai mute forme. În cazul micuţului Daniel, diagnosticul final a fost "sindrom DiGeorge formă completă", o formă rară a acestui sindrom. Boala face ca timusul bebluşului să fie nefuncţional. Timusul este un mic organ situat între plămâni, parte din sistemul endocrin, care este responsabil cu maturizarea celulelor T, fără de care sistemul imunitar nu poate funcţiona. Din această cauză, pentru Daniel orice infecţie sau viroză poate fi fatală.

Daniel s-a născut pe 9 iulie 2012, iar pe 17 decembrie, chiar de ziua numelui, a fost internat pentru prima dată în spital, cu febră mare, vărsături, tuse şi scaune lichide. „Daniel a avut de la naştere reflux gastro-esofagian cu particularitatea că vărsa pe fosele nazale după fiecare masă, existând mereu pericolul să aspire în plămâni, ceea ce s-a şi întâmplat. După trei zile de la internare, starea lui s-a agravat, a facut nenumărate crize de apnee, convulsii pe fondul unei hipocalcemii severe", a povestit Stela Pîrvu, mama lui Daniel.

Primele investigaţii de la Spitalul de copii „Grigore Alexandrescu" din capitală indică hipoparatiroidism, însă după o lună şi jumătate de tratament scaunele lichide şi febra se menţin. După mai multe analize, cele de imunitate indică o imunodeficienţă severă primară care, alături de celelalte probleme ale lui Daniel, conturează diganosticul de sindrom DiGeorge. Starea copilului devine gravă, iar infecţiile greu de controlat îi determină pe medici să-i facă micuţului două operaţii de otomastoidită (inflamaţie la ureche), la vârsta de 7 luni. 

După trei luni petrecute în spital la Bucureşti, în martie 2013 părinţii vin cu Daniel la Timişoara, pentru investigaţii amănunţite de imunologie, la specialiştii Spitalului de Copii „Louis Ţurcanu". Aceştia confirmă absenţa sau hipoplazia timusului şi lipsa totală de limfocite T din organismul micuţului, diagnosticul final fiind "sindrom DiGeorge formă completă". Între o,2 şi 0,3 la sută dintre copii diagnosticaţi cu sindrom DiGeorge suferă de o formă atât de gravă a bolii, şansele de supravieţuire până la vârsta de doi ani fiind foarte mici.

Singura speranţă pentru Daniel este un transplant de timus, glanda care regularizează producţia atât de necesarelor celule T. Această operaţie se poate face, însă, doar în Statele Unite şi în Anglia, iar suma necesară este una foarte mare. Părinţii lui Daniel au primit, la începutul lunii iunie, detalii despre această procedură de la Spitalul de copii „Great Ormond Street" din Londra, care, printre altele, a comunicat şi costurile operaţiei şi internării pentru patru luni: 304.200 de lire sterline, adică peste 1 milion şi jumătate de lei.

„Având în vedere gravitatea imunodeficienţei, tratamentul în această situaţie constă fie într-un transplant medular 100 la sută compatibil, de la donator înrudit, frate sau soră, fie într-un transplant de timus. Deoarece pacientul nu are fraţi, singura variantă de tratament care să salveze viaţa acestui copil rămâne transplantul de timus. Pacientul a parcurs toae etapele de investigaţie şi tratament din ţară şi are nevoie, ca singură modalitate de tratament, de un transplant de timus, care nu poate fi efectuat în România, deoarce nu există dotările necesare", a scris doctorul Mihaela Bătăneanţ, de la Spitalul de copii „Louis Ţurcanu", în raportul medical prin care recomandă transplantul.

Acum, Daniel se află internat la Institutul pentru Ocrotirea Mamei si Copilului „Alfred Rusescu" din Bucureşti. „Noi doar am început o campanie pe Facebook, iar de campania de strângere de fonduri, de site-ul danielpirvu.ro şi aşa mai departe s-au ocupat prieteni şi colegi ai noştri, cărora le mulţumim. Până acum cred că s-a strâns aproximativ 20 la sută din sumă", a spus Stela Pîrvu, mama micuţului. Luni, familia Pîrvu pleacă în Austria, unde Daniel va suferi o nouă operaţie, de data aceasta la stomac.

Părinţii au început o campanie de strângere de fonduri, fiind sprijiniţi de familie, prieteni, dar şi de mai multe ONG-uri.

Astfel, se pot face donaţii de 2 euro cu un SMS la numărul 848 în reţelele Vodafone, Orange şi Cosmote sau prin Romtelecom, la 0 900 900 301 - 10 euro/apel, 0 900 900 303 – 3 euro/apel, 0 900 900 305 – 5 euro/apel. În plus, pe numele mamei, (Pîrvu Stela Andreea) au fost deschise două conturi la Reiffeisen Bank Bucureşti, unul în lei, altul în euro. 

Contul bancar pentru donaţii în lei este RO42RZBR0000060012754458,

Contul pentru donaţii în euro este RO08RZBR0000060015603184. 

Pentru mai multe informaţii şi noutăţi despre caz, puteţi vizita site-ul www.danielpirvu.ro.

Citeşte şi:

FOTO Oamenii care bagă boala la apă. Tratament cu voluntari pentru copiii bolnavi din Timişoara

Aterizare de urgenţă la Timişoara. Unui copil i s-a făcut rău