Femeia care trebuie să-i apere în România pe pacienţii cu cancer: „Sora mea, ca pacient cu melanom, a făcut eforturi inumane pentru a supravieţui“

0
Publicat:
Ultima actualizare:
Violeta Astratinei
Violeta Astratinei

În 2014, sora Violetei Astratinei a pierdut lupta cu melanomul malign, cea mai agresivă formă de cancer de piele. Asta după ce, pe lângă lupta propriu-zisă cu boala a fost dublată de lupta cu sistemul rigid şi cu multe lipsuri din România. De atunci, Violeta, biolog de profesie, s-a mutat în Olanda şi s-a reprofilat: a devenit patient advocate, adică este activistă şi susţinătoare a drepturilor pacienţilor cu melanom

Violeta Astratinei este biolog şi a lucrat timp de 19 ani în calitate de cercetător în Bucureşti, la Institutul Naţional de Cercetare-Dezvoltare pentru Protecţia Mediului. Ulterior s-a stabilit în Olanda, iar de doi ani şi jumătate este a îmbrăţişat o altă carieră, pentru a veni în ajutorul bolnavilor de cancer. Mai exact, Violeta Astratinei a devenit patient advocate, adică activistă şi susţinătoare a pacienţilor cu melanom malign, cea mai gravă formă de cancer de piele.

O decizie pe care a luat-o după experienţa personală cu boala: în 2014, sora sa a pierdut lupta cu melanomul. Violeta activează ca voluntar în trei organizaţii de pacienţi: Melanoma Patient Network Europe, Dutch Melanoma Foundation şi Asociaţia Melanom România, a cărei preşedintă este. În ce constă profesia de patient advocate? Violeta Astratinei luptă din răsputeri să dărâme barierele în calea inovaţiei – unul dintre motivele pentru care pacienţii cu melanom din România au o rată de supravieţuire sensibil mai redusă decât a pacienţilor din Occident. În interviul pentru „Weekend Adevărul“, Violeta Astratinei povesteşte de ce la noi perspectivele sunt mai sumbre decât la alţii şi cum vrea să schimbe asta.  

„Weekend Adevărul“: Aţi trăit o experienţă cumplită – dureroasă şi frustrantă în acelaşi timp. O dramă după care oamenii, în general, fac eforuri să se detaşeze. Dumneavoastră aţi ales să rămâneţi printre cei aflaţi în suferinţă. De ce?

Violeta Astratinei: Totul a început în octombrie 2014, când am creat grupul online pe Facebook Melanom România şi am început să ajut oamenii, din ce în ce mai mult, cu informaţie. În acea vară, sora mea, Adela (n.r. – prof. Adela Rogojinaru), s-a stins din viaţă din cauza melanomului. În octombrie 2015, un an mai târziu, am înfiinţat Asociaţia Melanom România. Dacă nu aş fi făcut-o, nu aş mai fi avut linişte, nu puteam să mă întorc la viaţa mea ca şi cum nimic nu s-a întâmplat. Familia mea a fost profund afectată de acest cancer şi am experimentat dureros lipsa de informaţii, indiferenţa şi lipsa de suport din partea sistemului de sănătate din România, dar, mai ales, lipsa accesului la tratamentele care i-ar fi putut prelungi viaţa. Tratamentele de care a beneficiat până la urmă au fost obţinute printr-o luptă epuizantă pentru supravieţuire: campanii umanitare şi participare la studii clinice, pentru care am făcut drumuri lungi la câteva centre clinice din Europa. Au fost eforturi inumane pe care ea, ca pacient cu melanom metastatic, a trebuit să le facă pentru a supravieţui. Ele s-au adăugat luptei în sine cu cancerul şi durerii noastre de a o vedea, până la urmă, răpusă de boală.

Violeta Astratinei, alături de sora sa, Adela Rogojinaru

Violeta Astratinei,  apărător al drepturilor pacienţilor cu melanom:„Sora mea, ca pacient cu melanom, a făcut eforturi inumane pentru a supravieţui“
Violeta Astratinei,  apărător al drepturilor pacienţilor cu melanom:„Sora mea, ca pacient cu melanom, a făcut eforturi inumane pentru a supravieţui“

Aveaţi în spate o experienţă consistentă în cercetare, ca biolog. Dincolo de motivaţie şi de compasiune, pregătirea profesională v-a oferit şi ea resorturi de a vă implica în această luptă, care presupune, la rândul ei, cercetare?

După moartea surorii mele, am lăsat în urmă mult din ceea ce făceam înainte şi am început să-mi folosesc expertiza de cercetător şi experienţa adunată în anii cât ea a fost bolnavă ca să-i ajut pe alţii. Nimic din ceea ce fac împotriva acestei boli nu mi s-a părut vreodată suficient. Deşi am lucrat în cercetare mulţi ani, cercetarea medicală şi oncologia nu sunt domeniul pentru care am fost pregătită. Aşa că mi-am completat pregătirea citind nopţi în şir articole ştiinţifice, învăţând, urmând cursuri şi participând la conferinţe care mi-au structurat cunoştinţele despre melanom, despre cercetare clinică, tratamente şi activitatea de advocacy. Fără exagerare, adorm citind despre melanom şi mă trezesc citind despre melanom. Urăsc acest cancer şi nu-mi doresc decât să-l văd şters de pe faţă pământului.

Ce presupune efectiv munca de patient advocate şi ce aşteptări aveţi de la ea?

În prezent, activez ca voluntar în trei organizaţii de pacienţi: Melanoma Patient Network Europe, Dutch Melanoma Foundation şi Asociaţia Melanom România. Aşa am devenit patient advocate (n.r. – activist şi susţinător al pacienţilor cu melanom). În amintirea surorii mele, îmi doresc ca toţi pacienţii cu melanom să aibă acces la un sprijin autentic, să beneficieze de ceea ce, la vremea aceea, nouă ne-a lipsit: informaţie corectă la timpul potrivit, cele mai bune opţiuni de tratament existente şi cea mai bună îngrijire medicală posibilă. Şi, nu în ultimul rând, înţelegere din partea societăţii. Nu mă voi opri până când nu voi vedea realizându-se măcar o bună parte din toate acestea.

„În România, opţiunile de tratament se epuizează foarte rapid“

Aţi înfiinţat Asociaţia Melanom România. Cum vine ea în sprijinul pacienţilor?

Evident că Asociaţia pe care am înfiinţat-o pune pe primul loc prelungirea şi îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu melanom. Sora mea a fost un pacient cu melanom metastatic şi, deşi prevenţia este o cale excelentă de a evita boala, ea nu ajută prea mult pacienţii cu melanom avansat. Una dintre căile de a lupta împotriva acestui cancer o reprezintă informarea şi îndrumarea continuă a pacienţilor şi familiilor afectate de melanom. Iar noi asta facem într-un ritm continuu – zilnic, 16 ore – prin forumurile noastre online şi prin trainingurile cu activiştii. Un pacient care este educat în privinţa bolii sale va avea şanse mai mari de supravieţuire decât unul care nu este instruit.

De unde şi cum se documentează activiştii asociaţiei ca să facă posibil acest transfer către oamenii aflaţi în suferinţă?

În această privinţă, nu ne mulţumim cu puţin. Informaţiile oferite de voluntarii noştri provin din articole de specialitate publicate în jurnale cu factor de impact ridicat şi din comunicări la conferinţe binecunoscute în lumea medicală, precum ASCO (n.r. – Societatea Americană de Oncologie Clinică), ESMO (n.r. – Societatea Europeană de Oncologie Medicală), ECCO  (n.r. – Organizaţia Europeană CanCer), EADO (n.r. – Asociaţia Europeană de Dermatooncologie) etc. Cred că cel mai bun tratament din lume nu poate fi de folos pacienţilor decât dacă aceştia află la timp despre el. Judecând după experienţa personală, dar şi a altor pacienţi, informaţia de calitate este un suport preţios pentru a orienta decizia în discuţia cu medicii şi stabilirea planului de tratament pentru pacienţi în toate stadiile, dar mai ales pentru cei în stadii avansate, pentru care, la un moment dat, nu mai există opţiuni standard.

Pentru că aveţi ocazia să vedeţi pacienţi trataţi în sisteme de sănătare diferite, spuneţi-ne: în România, şansele la tratament ale acestor bolnavi diferă cu mult faţă de Occident?

În România, opţiunile de tratament se epuizează foarte rapid. De aceea ne interesează tot ce înseamnă cercetare avansată, promovarea puternică a cercetării clinice în România, participarea la studii clinice cu tratamente inovatoare şi colaborarea în proiecte unde urmărim să influenţăm priorităţile de cercetare în favoarea pacienţilor cu melanom. Cercetarea înseamnă pentru ei o sursă de noi tratamente şi şansa la viaţă. ;

„Foarte puţini medici din România le vorbesc pacienţilor despre studiile clinice
ca opţiune de tratament“


Melanomul este cunoscut drept un cancer extrem de agresiv, care, până acum câţiva ani, nu beneficia de tratament. Ce ar trebui să ştie în primul rând, astăzi, un pacient cu melanom despre şansele lui de a-şi prelungi viaţa sau, de ce nu, de a se vindeca?

Cele mai recente dezvoltări în tratamentul melanomului avansat le permit acum atât pacienţilor, cât şi  specialiştilor, să privească într-un mod radical diferit această boală. De la chimioterapia fără beneficii reale pentru această boală şi un prognostic dramatic de şase-nouă luni de supravieţuire, în mai puţin de şase ani, au fost testate, dezvoltate şi aprobate pe piaţa europeană tratamente inovatoare, terapii target şi imunoterapii care, în majoritatea cazurilor tratate astfel, prelungesc considerabil viaţa. Ritmul în care se fac cercetări în acest domeniu îi face pe mulţi să pronunţe, din ce în ce mai des, cuvântul magic: „vindecare“!

Când sunt eficiente terapiile tradiţionale şi din ce fază pacientul are nevoie de terapii inovatoare?

Trebuie precizat că melanomul este un cancer de piele extrem de agresiv. Identificat în stadii incipiente, are şanse de vindecare mari – de 95%. Detectat târziu, este fatal. Prevenţia şi detectarea timpurie a melanomului sunt vitale pentru creşterea şanselor de supravieţuire. Terapiile tradiţionale, cum este dacarbazina, au o eficacitate limitată când melanomul a metastazat. Terapiile inovatoare dezvoltate recent – dabrafenib, pembrolizumab, vemurafenib, ipilimumab, nivolumab şi combinaţiile acestora – le dau speranţe reale bolnavilor de melanom​. Este bine de ştiut că o parte dintre aceste tratamente inovatoare se acordă pacienţilor în regim compensat. În stadii avansate ale bolii, când opţiunile de tratament sunt limitate, pacientul ar trebui să-i ceară medicului opinii despre studiile clinice derulate la momentul respectiv, despre programe de acces şi programe de compassionate use (n.r. – este vorba despre aplicarea unei opţiuni terapeutice de folosire a unui medicament neautorizat, în condiţii stricte: dacă tratamentele existente nu funcţionează şi pacientul nu poate intra într-un studiu clinic). Însă pacientul nu o face pentru că, pur şi simplu, nu ştie despre existenţa lor şi astfel pierde şanse reale de supravieţuire. Pe de altă parte, foarte puţini medici din România le vorbesc pacienţilor despre studiile clinice ca opţiune de tratament.

Pacienţii români au şanse de supravieţuire reduse

În perioada 12-14 mai 2017, aţi iniţiat şi organizat la Bucureşti a două ediţie a conferinţei Asociaţiei Melanom România, cu tema „Inovaţia în melanom. Viaţa e un drept pentru toţi!“. Cui se adresează aceste evenimente şi care e scopul lor?

Ne adresăm, prin aceste conferinţe, atât pacienţilor, activiştilor în cancer, cât şi medicilor şi altor categorii interesate de managementul inovativ al melanomului şi de rezolvarea problemelor din sistemul nostru de sănătate. Acestea din urmă sunt adevărate frâne pentru inovaţie şi unul dintre motivele pentru care pacienţii cu melanom din România au o rată de supravieţuire redusă faţă de pacienţii din alte ţări europene. Misiunea noastră, a celor afectaţi deopotrivă de boală şi de neajunsurile din sistem, este să schimbăm acest lucru.

Aţi vorbit anterior despre inovaţie. În ce măsură a pătruns inovaţia în România şi de ce schimbări are nevoie sistemul românesc de sănătate?

Pentru pacienţii cu melanom, inovaţa este sinonimă cu şansa la viaţă. În contextul în care se află sistemul de sănătate românesc în acest moment, trebuie să fim realişti în privinţa perspectivelor includerii inovaţiei în managementul melanomului: prevenţia, diagnosticarea şi tratamentul bolii. Promovarea inovaţiei şi eforturile pentru eficientizarea sistemului de sănătate trebuie să fie strâns interconectate, iar conferinţele organizate de noi aici tocmai asta şi-au propus: să aducă în atenţia publicului şi autorităţilor, constructiv, problemele care frânează această inovaţie, cu consecinţe negative asupra supravieţuirii pacienţilor. Informarea pacienţilor şi a familiilor lor, dar şi a medicilor şi cercetătorilor în subiecte care ţin atât de boală, de managementul inovativ al acesteia, cât şi de îngrijirea medicală generală este extrem de importantă. Tocmai de aceea, evenimentul a fost gândit  pornind de la nevoile pacienţilor cu melanom, cu precădere exprimate în cadrul grupului online Melanom România. Astfel de conferinţe devin platforme pentru crearea şi revigorarea oportunităţilor de colaborare cu diferiţi actori implicaţi în decizia de sănătate şi pentru trainingul cât mai multor voluntari şi activişti care să ajute şi să susţină interesele pacienţilor.  ;
 

Piteşti



Partenerii noștri

Ultimele știri
Cele mai citite