Vor să doboare recordul prin formarea celei mai mari inimi umane. Evenimentul este dedicat celor peste un milion de români care suferă de o boală rară

Vor să realizeze o inimă umană uriaşă şi chiar să fie atins un record. Este vorba dspre voluntarii din Cetate, conduşi de Anamaria Nyeki, care se pregătesc şi în acest an să realizeze inima pentru a susţine Ziua Internaţională a Bolilor Rare.

Evenimentul Ziua Internaţională a Bolilor Rare (Inima Umană) este la a IV-a ediţie şi va avea loc în data de 26 februarie pe stadionul Gloria din municipiul Arad.

„Participanţii vor fi elevi, studenţi şi copii de grădiniţă. Am dori să doborâm recordul, deoarece ne-am propus să adunăm 6000 de participanţi pentru a face cea mai mare inimă umană”, spune Anamaria Nyeki.

În primul an la acţiune au participat 800 de persoane, în cel de-al doilea puţin peste o mie. Anul trecut 2000, iar acum se doreşte recordul.

Arădeanca Nyeki este cunoscută ca fiind omul care nu se dă înapoi de la realizarea acţiunilor de acest gen.
 

„Odata ce intri în lumea aceasta, a voluntariatului, a carităţii vezi fel şi fel de oameni, fel şi fel de probleme pe care atunci când eşti din afara nu le ştii, nu le cunoşti. Ne-am gândit că macar atât să putem face pentru cei cu astfel de probleme, să aibă o zi a lor, pe an”, spune Anamaria Nyeki.  

Asociaţia Cetatea Voluntarilor aminteşte anual şi de Ziua Persoanelor cu Dizabilităţi, Ziua Sindromului Down, Ziua Internaţională a Conştientizării Autismului sau are acţiuni ca Fundiţa Umană- Împotriva Cancerului Mamar.
 

Amintim că Aradul, se numără printre puţinele oraşe din ţară în care voluntari organizează astfel de acţiuni.

Despre bolile rare 

Peste 8.000 de tipuri de boli rare au fost identificate până în prezent şi afectează în mod direct viaţa de zi cu zi a peste 30 de milioane de persoane doar la nivel european, reprezentând peste 8% din populaţie. Natura complexă a bolilor rare şi accesul limitat la tratamente şi servicii fac ca de cele mai multe ori membrii familiei să fie singurii solidari cu cei care au o boală rară, singuri care le oferă sprijin şi îngrijire. 

Deşi au denumiri şi simptome diferite, bolile rare au acelaşi impact asupra vieţii cotidiene a pacienţilor şi asupra familiilor acestora. Ei se confruntă cu aceleaşi probleme, precum: punerea unui diagnostic, găsirea unui tratament, însuşirea modului de colaborare cu îngrijitorii, terapeuţii sau cu alte cadre medicale, dar şi a modului de administrare a tratamentului, procurarea echipamentelor adecvate, identificarea căilor de acces la serviciile sociale şi gestionarea poverii economice a vieţii cu o boală rară.

Potrivit datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, în România peste un milion de români suferă de o boală rară, iar 75% dintre aceştia sunt copii, 9 din 10 pacienţi nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnosticării tardive. Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România s-a înfiinţat în august 2007 şi este o grupare neguvernamentală, care reprezintă persoanele afectate de boli rare din Romania, familiile lor, organizaţiile destinate persoanelor afectate de boli rare din Romania, precum şi specialiştii care sunt implicaţi în diagnosticarea şi tratarea celor afectaţi. Alianţa se implică activ în cercetarea din domeniu, contribuind la implementarea Planului Naţional de Boli Rare, conform recomandărilor Uniunii Europene.

Vă mai recomandăm: La Arad va fi alcătuită o inimă umană în memoria celor care şi-au pierdut viaţa în urma unor boli rare

FOTO Cea mai mare inimă umană realizată în memoria celor care celor care şi-au pierdut viaţa în urma unor boli rare