Destinul unui bolnav de scleroză multiplă: a înfiinţat o asociaţie şi îi ajută pe cei care suferă ca el
0La 26 de ani, vârsta la care ar fi trebuit să ia viaţa în piept, a fost diagnosticat cu o boală incurabilă: scleroză multiplă. Cu toate acestea, Dragoş Zaharia (36 de ani) nu s-a lăsat demoralizat, mai mult a înfiinţat o asociaţie prin care oferă sprijin şi altor oameni care suferă de aceaşi boală.
Dragoş Zaharia, preşedintele asociaţiei SM Speromax Alba, a primit la vârsta de 26 de ani vestea cutremurătoare că suferă de scleroza multiplă, care afectează un om din 700, în special tinerii. Dragoş povesteşte că în urmă cu 10 ani a simţit că ceva nu este în regulă cu el pentru că partea dreaptă a corpului îi era mereu amorţită. Aşa a decis să meargă la Iaşi unde, după un RMN, diagnosticul a fost cât se poate de clar – Scleroză Multiplă (SM).
Pentru că nu a vrut să creadă în acest diagnostic, a plecat la Bucureşti unde, a primit acelaşi rezultat. Nici atunci nu voia să-şi imagineze viaţa cu SM şi a decis să afle părerea medicilor din Italia, apoi din America. După un an în care s-a plimbat prin spitale în diferite oraşe şi ţări, şi-a acceptat condiţia şi chiar dacă pare ireal, viaţa lui s-a schimbat în bine. Şi-a dat seama că era un norocos pentru că a primit acest diagnostic după ce îşi terminase şcoala şi avea şi experienţă profesională, în condiţiile în care există copii diagnosticaţi şi la vârsta 2 ani.
„În primă fază am refuzat să accept. După o perioadă mi-am dat seama că boala evoluează, simţeam că oboseala e mai intensă, asta fiind un lucru cronic la cei cu SM. Oboseşti mai mult decât un om obişnuit. La mine boala a evoluat şi foarte repede. Am folosit cârja o perioadă, după care am trecut la cadru şi sper să nu ajung la scaun cu rotile. Şi vocea mi s-a modificat“, spune Dragoş. Tânărul are acum 36 de ani şi se poate mândri cu o carieră de succes.
O asociaţie pentru bolnavii de SM
Dragoş conduce una dintre cele mai de succes asociaţii din Alba, „SM Speromax“, creată pentru a ajuta bolnavii cu scleroză multiplă. „Asociaţia a fost înfiinţată în 2007 de mine, împreună cu vicepreşedintele Florin Ciortea şi de încă un membru de familie şi doi specialişti. Am fost cinci persoane la început. Principalul motiv a fost clar. Suntem bolnavi de scleroză multiplă şi am zis să facem ceva pentru cei care sunt ca noi. Nu am visat că o să ajungem să avem 82 de pacienţi. Nu e numărul final, pentru că, din păcate, sunt mai mulţi bolnavi în judeţul Alba. În total sunt 140 de persoane în asociaţie, restul fiind aparţinători ai bolnavilor“, spune Dragoş Zaharia.
La început, nu au înţeles foarte bine importanţa asocierii, dar, pe parcurs, şi-au dat seama de aventajele unei astfel de organizaţii. „Avem grupurile suport, care sunt foarte importante pentru bolnavi. Putem discuta chestiuni de management, cum poţi să ai o viaţă normală, o familie, copii, cum poţi să trăieşti mai departe cu toate că eşti bolnav. De multe ori, bolnavii nu sunt înţeleşi foarte bine acasă, dar când vin aici găsesc înţelegere. Vin la asociaţie să facă kinetoterapie, recuperare medicală, consiliere psihologică. În altă parte costă foarte mult. Avem bolnavi care fac terapia Bowen şi acupunctură cu voluntari care nu ne iau niciun ban“, explica Dragoş. Pentru bolnavi, asociaţia înseamnă mult mai mult. De exemplu, când unul rămâne fără tratamentul ce constă în interferon se poate împrumuta de la altul. Lunar, o maşină a asociaţiei merge la Târgu Mureş de unde ridică tratamentul pentru toţi membri care au nevoie de injecţiile cu interferon.
Membrii asociaţiei beneficiază de tratamentul clasic care se oferă în România. „Sunt tratamente în Occident care nu sunt încă valabile în România. Este un tratament medicamentos cu pastile. La noi este pe bază de interferon, care însemană o injecţie la 24, 48 de ore sau săptămânal. Avem colegi care fac de 15 ani acest tratament. În România încă se cercetează. Sperăm ca de la 1 ianaurie să intre şi la noi un tratament cu pastile. Ar fi un lucru foarte bun“, spune Dragoş.
Pe lângă tratamente, asociaţia oferă bolnavilor şi reprezentare de interese, depunere de acte la diferite instituţii, spital, casa de pensii, etc. Cu ajutorul sponsorilor se oferă pachete, cârje, cadre de mers, cărucioare. Orice bolnav poate primi prin CAS un dispozitiv gen cadru sau cârjă, dar durează cinci sau şase luni de zile până se apobă.
Schimbările din viaţa unui bolnav de scleroză
Pentru un bolnav de scleroză, schimbările din viaţă sunt foarte mari. „Pierzi locul de muncă, pierzi familia, pierzi tot. Nu mai poţi asigura venitul pe care îl aduceai înainte. Undeva la 60% dintre bolnavi sunt fără familie. Cazul meu este fericit, am soţie, doi copii, am familia alături de mine. Cei care nu au pe nimeni să le explice au o mare problemă. Ajung o povară şi trăiesc din ajutorul de handicap sau din pensia de boală, ceea ce este foarte puţin. Pentru mine e o provocare. E un greu frumos, în sensul că îmi dă un scop în viaţă. Îmi doresc să văd copiii crescând, să îi sprijin ca orice părinte şi am o motivaţie în plus să mă lupt şi să mă menţin cât de cât bine, cu mine şi cu sistemul. Sunt un caz norocos. Soţia mea este un sprijin enorm. A înţeles boala şi e alături de mine. Contează enorm de mult“, afirmă Dragoş.
Pentru viitor, preşedintele SM Speromax vrea să înfiinţeze la Alba Iulia un centru rezidenţial, unde bolnavii să poatăsă stea câteva ore sau chiar o noapte sub supraveghere. Pentru Dragoş, asociaţia şi lupta acestuia cu sistemul i-a dat un sens la viaţă. „Chiar dacă boala a evoluat, faptul că am avut un scop în viaţă şi am reuşit a însemnat foarte mult. Înainte lucram, eram foarte activ, mergeam pe teren foarte mult. După ce nu am mai putut să fac chestiile astea, mi-am găsit un refugiu şi un scop la asociaţie. Mi-am propus să îi ajut pe ceilalţi şi aceasta a devenit un mod de viaţă pentru mine“, susţine acesta.
Doar 30% dintre bolnavi beneficiează de tratament
În România sunt în prezent, oficial, recunoscuţi de către stat un număr de 3.770 de bolnavi de scleroză multiplă. Teoretic nu mai există liste de aşteptare, dar din momentul când se primeşte diagnosticul până se aprobă efectiv tratamentul durează între şase luni şi chiar un an de zile, timp în care boala evoluează. „Sistemul este construit împotriva omului. Totul este făcut să nu primeze bolnavul. Există un program naţional de tratament, dar locurile sunt limitate. Conform unor studii sunt aproximativ 10.000 de bolnavi în România. Mi se pare destul de puţin ca doar 30% să primească tratament“, afirmă Dragoş Zaharia. Tratmentul costă între 800 de euro şi 2.500 de euro pe lună, ceea ce arată cât de important este ca un bolnav să fie inclus în programul naţional.
Asociaţia organizează frecvent şi campanii de sensibilizare a opiniei publice şi a autorităţilor cu pivire la problemele pe care le întâmpină bolnavii. „Am aplicat principiul picăturii chinezeşti. Dacă nu exista rampă la o anumită instuţie, am cerut un an, doi ani, trei ani până s-a rezolvat. Lucrurile se schimbă în timp, trebuie să ai perseverneţă şi să spui tot timpul lucrurile care nu sunt corecte. Nu întotdeauna rezolvăm pe loc, dar nici nu poţi să taci din gură. Trebuie să tragem semnale de alarmă. Dacă nu facem nimic suntem părtaşi. Apărăm cu tărie drepturile pacienţilor noştri“, mai spune Dragoş, care este membru şi în structura de conducere a Asociaţiei de Scleroză Multiplă din România.
Chiar dacă boala a evoluat, faptul că am avut un scop în viaţă şi am reuşit a însemnat foarte mult. Înainte lucram, eram foarte activ, mergeam pe teren foarte mult. După ce nu am mai putut să fac chestiile astea, mi-am găsit un refugiu şi un scop la asociaţie. Mi-am propus să îi ajut pe ceilalţi şi aceasta a devenit un mod de viaţă pentru mine. Dragoş Zaharia, preşedintele SM Speromax Alba
Ce este scleroza multiplă
Scleroza multiplă, numită şi scleroză în plăci, scleroză diseminată sau encefalomielită diseminată, este o boală inflamatorie în care tecile izolatoare ale celulelor nervoase din creier şi măduva spinării sunt deteriorate. Această deteriorare afectează capacitatea sistemului nervos de a comunica, producând o serie de simptome cum ar fi handicapuri fizice, mentale şi uneori probleme psihice. Mai este denumită şi boala cu o mie de feţe pentru că afectează în mod diferit fiecare om. Sunt persoane care au de 20 de ani boala şi nu au nicio problemă vizibilă. În schimb, alte persoane, după doar câţiva ani au ajuns în scaunul cu rotile. (Sursa fotografiilor: Facebook/ Dragoş Zaharia)
Se încarcă comentariile...
