FOTO Marş de solidaritate cu pacienţii "rari", de Ziua Internaţională a Bolilor Rare

Sute de copii şi tineri au participat vineri, 28 februarie, la un marş organizat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România. Evenimentul marchează Ziua Internaţională a Bolilor Rare, din 29 februarie, sărbătorită în 28 pentru că în acest an ziua de 29 februarie nu există.

Marşul a pornit din parcarea din spatele Primăriei Zalău, unde sute de copii – elevi de la şcolile din oraş, s-au adunat, înarmaţi cu pancarte inscripţionare cu denumiri ale unor boli rare. În marşul lor, copiii au fost acompaniaţi de acordurile Fanfarei „Promenada”.

După cum ne-a declarat Dorica Dan, preşedinta alianţei, evenimentul este menit să atragă atenţia asupra problemelor pacienţilor cu boli rare. „Cei peste un milion de pacienţi cu boli rare din România (majoritatea nediagnosticaţi încă sau diagnosticaţi greşit) sunt răspândiţi la nivel naţional, în diferite regiuni, ceea ce impune o intervenţie centralizată. În prezent, nu există o evidenţă clară în privinţa numărului de pacienţi şi nu există servicii suficiente la nivel naţional adresate pacienţilor cu boli rare. De aceea, organizarea şi acreditarea Centrelor de Expertiză, având în componenţa lor şi servicii sociale specializate este o urgenţă pentru România, asigurând diagnosticarea, tratamentul, instruirea, consilierea şi orientarea pacientului în sistemul sanitar şi social, precum şi continuitatea îngrijirii. Registrele de pacienţi sunt şi ele o prioritate pentru sistemul sanitar românesc. Viitorul îngrijirii pacienţilor cu boli rare îl constituie colaborarea cu Reţelele de Referinţă Europene dar, până când se va întâmpla acest lucru, avem nevoie de organizarea reţelei de îngrijire la nivel naţional, respectând standardele de calitate stabilite de către EUCERD”, a explicat joi, într-o conferinţă, Dorica Dan.

Constituirea Consiliului Naţional de Boli Rare – CNBR şi includerea bolilor rare în Strategia Naţională de Sănătate sunt primii paşi realizaţi în ţara noastră pentru asigurarea cadrului instituţional de implementare a Planului Naţional de Boli Rare. „Pentru că peste 5000 de boli rare diferite nu au încă un tratament specific, accesul la terapii şi tratamente de recuperare este foarte important pentru menţinerea şi îmbunătăţirea calităţii vieţii. Pentru pacienţii la care există deja tratamente aprobate la nivel european este necesară îmbunătăţirea accesului la tratament. Timpul de aşteptare nu „lucrează” niciodată în favoarea pacienţilor”, spune preşedintele  ANBRaRo.

„Întâlnirile pacienţilor care suferă de acelaşi diagnostic, accesul la terapii şi consiliere, schimbul de experienţă, instruirea specialiştilor, a asistenţilor personali şi formarea de grupuri de suport este esenţială. Centrul NoRo a fost creat pentru a oferi aceste servicii şi pentru a crea o legătură între viitoarele centre de expertiză şi serviciile sociale de la nivel local, dar, evident, avem nevoie de mai multe servicii de acest tip. Avem încă multe de făcut dar, dacă rămâneţi alături de noi, putem să ne păstrăm încrederea şi speranţa”, a completat Dorica Dan.