Băieţelul cu organe interne mărite din cauza unei boli extrem de rare va fi tratat pe cheltuiala statului. Află cum te afectează sindromul Hunter GALERIE FOTO
0Rafael Reitmayer a obţinut tratament gratuit de la stat pentru fiul său cu sindrom Hunter. Eduard Reitmeyer va putea să primească perfuziile care costă 100.000 de euro pe an şi îl vor ajuta să se dezvolte normal.
După un an de luptă cu statul român, un timişorean al cărui fiu se stingea din cauza unei boli necruţătoare a reuşit să introducă afecţiunea în Programul naţional de boli rare. Copilul va putea beneficia, astfel, de un tratament pe care părinţii nu şi-l puteau permite sub nicio formă. „Nu mai ţin minte la câte uşi am bătut”, a declarat Rafael Reitmayer, părintele care a ajuns în lupta sa până la Bruxelles.
Vezi aici o GALERIE FOTO cu Edi Reitmayer și părinții săi
Acesta a insistat, în numele celor câtorva copii suferinzi, ca tratamentele care costă sute de mii de euro pe an să fie subvenţionate de stat. L-a aşteptat la Timişoara pe ministrul Sănătăţii, Cseke Attila, a făcut lobby la minister şi nu a cedat nici când un reprezentant al acestuia i-a recomandat să se mute în străinătate. „Mi s-a spus că am mai multe şanse în afară, există o familie care s-a mutat în Italia pentru ca fiul lor să poată beneficia de tratament. Nu am acceptat o asemenea soluţie. Ştiam că sunt şi bani disponibili, le-am arătat inclusiv de unde să îi ia! În plus, în România sunt catalogate ca boli rare afecţiuni cu o incidenţă de unu la 5.000 de naşteri, ori în cazul nostru este de unu la 160.000”, a precizat tatăl micuţului Edi.
Boala care nu iartă
Copilul are, la vârsta de trei ani, grave probleme de sănătate. Sindromul i-a mărit anumite organe interne până la dimensiunile unora adulte, iar fiecare zi care trece agravează dificultăţile în lipsa medicaţiei corespunzătoare. Pentru unul dintre cei şapte copii diagnosticaţi cu sindrom Hunter, aşteptarea a fost prea lungă. David Calotă a decedat în aşteptarea răspunsului Ministerului Sănătăţii, la vârsta de şapte ani.
Vestea că prim-ministrul Emil Boc a acceptat ca maladia să fie inclusă pe lista de gratuităţi, după ce i-au fost prezentate cazurile din ţară, a venit prea târziu. Eduard Reitmayer are însă şansa să se recupereze, dacă începe tratamentul cât mai rapid. „Este important să fie tratat începând din luna iulie, să nu ne împiedicăm în proceduri sau birocraţie. Suntem într-o continuă luptă cu timpul. Cred că se putea acorda tratament gratuit în urmă cu mai multă vreme, copiii noştri au suferit în această perioadă. Un alt bolnav, din Braşov, deja nu se mai poate deplasa”, a mai precizat tatăl micuţului Edi.
Rafael Reitmayer a mai spus că vrea să se pună la dispoziţia altor persoane cu probleme similare, pentru a-i ajuta în lupta cu sistemul medical din România. Acum, însă, pentru el primează modul în care va evolua afecţiunea fiului său după începerea tratamentului.