Ieşean cu boală rară: are pielea ca de crocodil FOTOGALERIE
0Daniel Simion Suciu (54 de ani) suferă de ihtioză neagră, o boală rară care face ca pielea să semene cu cea a unui crocodil. Lunar, tratamentul său se ridică la circa 30.000 de lei, însă boala nu are leac. Medicii spun că incidenţa acestor cazuri este de 1 la 200.000 de naşteri.
Daniel Simion Suciu (54 de ani) trăieşte un adevărat coşmar. Încă de la naştere a primit diagnosticul de la ihtioză neagră, o afecţiune a tegumentului care o face să semene izbitor cu pielea de crocodil.
A urmat numeroase tratamente la toţi medicii dermatologi din Iaşi, a făcut chiar şi transplant de piele, însă fără succes. „11 luni am fost internat în 1972 în Colentina. Mi s-au făcut 11 biopsii şi operaţie de transplant de piele, de grefă, luat de pe fundul mamei şi pus pe fundul meu, dar organismul meu a respins pielea. S-a zis ba că-i lepră, râie, ciumă, holeră şi s-a ajuns la concluzia că-i boală genetică. Eu nu am simţ tactil. Pe timp de iarnă pielea se face ca de crocodil, ca de şarpe. Sunt ca un crocodil cu două picioare", mărturiseşte cu amărăciune ieşeanul.
Geneticieni în Iaşi cu aparatură antică
Pentru a putea să se ridice din pat, bărbatul trebuie să folosească pe zi cel puţin doi litri de lapte de matcă şi creme. „Folosesc zilnic cam un kilogram de vaselină, care costă 150 de lei, şi un litru de lapte de matcă, al cărui preţ este 80 de lei. Altfel, nu pot să mă dau jos din pat pentru că mă strânge pielea şi îmi pierd simţul tactil. Lunar, tratamentul meu se ridică la 30.000 de lei, bani pe care nu am de unde să-i iau. Am noroc că mă internez la Clinica de Dermatologie, şi cei de aici mă mai ajută cu emulsii", spune Suciu. Singurul venit al bărbatului este pensia pe caz de boală, în valoare de 440 de lei pe lună.
Copiii i-au moştenit boala
Tristeţea cea mai mare a bărbatului este că nu mai ţine legătura cu cei doi copii ai lui, un băiat de 30 de ani şi o fată de 28 de ani. Ambii îl acuză pentru faptul că le-a dat naştere. „Nu se mai răspund cu mine. Îmi spun că dacă am văzut că am boala asta nu trebuia să fac copii ca să se chinuie şi ei", spune cu lacrimi în ochi bărbatul.
Medicii spun că incidenţa acestor cazuri este de 1 la 200.000 de naşteri. „Nu este o boală frecventă, pielea se îngroaşă efectiv. Persoanele care au această boală necesită o îngrijire specială, trebuie să se spele foarte bine, să folosească multe emulsii", spune doctorul Laura Gheucă Solovăstru, şefa Clinicii de Dermatologie.
O tânără n-a mai mâncat de 10 zile din cauza bolii de piele
O tânără de 25 de ani din Fălticeni diagnosticată cu epidermoliză buloasă, o boală rară care se manifestă prin apariţia unor băşici pe piele care se cicatrizează, a ajuns în stare gravă la Unitatea de Primire Urgenţe a Spitalului „Sfântul Spiridon" din Iaşi după ce 10 zile nu s-a mai hrănit din cauză că nu putea înghiţi absolut nimic, nici măcar lichide.
Înainte de a ajunge la Iaşi a stat internată patru zile la spitalul din Suceava, însă medicii au fost depăşiţi de situaţie şi nu au găsit niciun remediu pentru starea ei. „În cazul ei este o complicaţie a evoluţiei bolii, fiind vorba de imposibilitatea de a înghiţi alimente solide sau alimente lichide. Practic, de 10 zile ea nu se mai poate hrăni. Este internată în clinica noastră de aproximativ 3 zile, este hrănită parenteral, starea este stabilă, însă rămâne în continuare fără posibilitatea alimentaţiei pe cale naturală", mai spune doctorul Laura Gheucă Solovăstru.