România, ultima ţară din Europa în privinţa tratării bolnavilor cu hemofilie

Pacienţii cu hemofilie atrag atenţia că deşi bugetul alocat tratamentului a fost majorat, România încă ocupă ultimul loc în Europa din punct de vedere al accesului la tratament cu factor de coagulare IX. Aşa a declarat Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.

„Pentru pacient, lipsa tratamentului înseamnă că poate ajunge la probleme ortopedice şi poate avea sechele hemoragice. În unele cazuri foarte grave se poate ajunge chiar şi la deces, când hemoragia este abdominală sau intracraniană. În ultimii ani, 10 pacienţi au murit cu zile”, a explicat Nicolae Oniga.

Pe ultimul loc în Europa la tratament

Potrivit reprezentantului pacienţilor, România este ultima ţară din Europa în privinţa tratării bolnavilor hemofilici. Asta în ciuda faptului că bugetul programului a fost majorat.

„Nu este suficient, pentru că în continuare, bugetul hemolofiei este mic. Ca şi tratament, suntem la jumătatea a ceea ce se dă în Europa. Totuşi, faptul că s-a lansat acest Departament dedicat Pacienţilor cu Hemofilie în Institutul Clinic Fundeni este un lucru benefic pentru pacienţi”, a spus Oniga.

Pe de altă parte, Nicolae Bănicioiu, ministrul Sănătăţii, a precizat că „hemofilia era unul dintre domeniile subfinanţate cronic şi că pacienţii care au avut nevoie de tratament profilactic au beneficiat de el în ultimul an”.

Un nou departament pentru tratarea hemofilicilor

Concret, Departamentul este situat in clădirea pricipală a Institutului Clinic Fundeni, într-un spaţiu amenajat cu două cabinete de consultaţii şi cu facilităţi pentru pacienţii cu dizabilităţi.

„Este absolut suficient pentru nevoile unui pacient cu hemofilie. Suntem în măsură să oferim toate investigaţiile şi tratamentele medicale necesare pacienţilor cu hemofilie, dar şi să luăm o decizie corectă şi rapidă pentru ei - fie rămân internaţi în spital, fie primesc tratament ambulator. Hemofilia este o boală ereditară, dar un pacient care îşi face profilaxia va avea şansa să trăiască o viaţă normală”, a explicat şi profesorul Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular Fundeni.

Monitorizare şi tratament pentru pacienţi

La rândul său, Carmen Orban, managerul Institutului Clinic Fundeni, spune că pacienţii cu hemofilie vor beneficia de tratament şi monitorizare.

„Echipa care se va ocupa de fiecare pacient în parte este formată din: specialist hematolog, fizioterapeut, psiholog, pediatru - dacă vorbim despre copii - şi orice altă specialitate este nevoie, în funcţie de situaţia fiecărui pacient în parte”, a subliniat Orban.

Citeşte şi:

De ce Suedia este tărâmul făgăduinţei pentru hemofilici

Copiii cu hemofilie, o boală care nu lasă sângele să se coaguleze normal, pot creşte sănătoşi cu condiţia să beneficieze de tratament preventiv. Sistemul medical din România nu îl oferă, pe când cel din Suedia îl asigură şi străinilor.

VIDEO Ce trebuie să ştii despre hemofilie, boala care nu lasă rănile să se închidă

Copiii cu hemofilie nu se pot juca normal. Părinţii sunt nevoiţi, de multe ori, să capitoneze cu bureţi pereţii camerelor, ca să evite loviturile. Hemoragiile periculoase pot să apară chiar din primul an de viaţă, atrag atenţia specialiştii hematologi cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, marcată astăzi.