O asociaţie cere decontarea tratamentului pentru copiii cu boala Batten

Asociaţia Rebeca Faith-Hope-Love lansează campania publică „Cerem României să îşi primească acasă copiii!”, o iniţiativă prin care părinţii copiilor cu boala Batten solicită Ministerului Sănătăţii şi Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate (CNAS) să introducă, de urgenţă, tratamentul pentru această afecţiune pe lista medicamentelor compensate.

La Spitalul „Alexandru Obregia” este deja amenajată secţia unde pot fi trataţi copiii care suferă de boala Batten, iar personalul medical a fost instruit în străinătate. „Totul este pregătit pentru preluarea pacienţilor. Lipseşte, însă o singură semnătură: cea din partea CNAS”, spun reprezentanţii asociaţiei.    

„Credem că în România ar exista în jur de 40 de pacienţi cu această boală. Echipa noastră este pregătită pentru injectarea Brienura (n.n – substanţa care se injectează în creier). E dovedit pe unul dintre pacienţii noştri, aflat în tratament în străinătate, că nu a mai pierdut substanţă cenuşie. Dacă nu se administrează tratamentul, în timp, după vârsta de 4 ani, se pierde vorbirea. Între 8 şi 12 ani se produce decesul acestor copii. Copiii beneficiază de siguranţă pentru administrarea medicamentului. Secţia este pregătită, noi, medicii, suntem pregătiţi. Putem începe! Echipa de la Spitalul Obregia este formată din dna dr. Diana Bârcă, eu (n.n-dr.prof Dana Craiu) şi asistentele medicale Silvia Todică şi Paula Constantinescu. Toate am mers şi ne-am şcolit în străinătate, in Germania şi Italia.  Aşteptăm în acest moment ultimele aprobări de la Casa Naţională de Asigurări, ANMDM a aprobat condiţionat folosirea acestui medicament”, a declarat doctor profesor Dana Craiu, şeful secţiei Neurologie Pediatrică de la Spitalul Alexandru Obregia.

„Boala Batten lasă copiii fără copilărie şi le stinge rapid viaţa. Nu poate fi vindecată, dar evoluţia ei poate fi stopată cu un tratament care costă 600.000 de euro pe an. Părinţii cu aceşti copii au fugit din ţară pentru a căuta, cu disperare, ajutor”, se mai precizează în comunicat. 

Pe 9 iunie, de la 22.00, Guvernul României, Palatul Parlamentului, Palatul Cotroceni şi fântânile din centrul Capitalei vor fi iluminate în turquoise, culoarea bolii Batten.  Prin această iniţiativă, Asociaţia Rebeca Faith- Hope-Love vrea să atragă atenţia asupra nevoii de tratament gratuit în ţară, chiar de ziua copiilor cu boala Batten.