Ciurchea: Intenţionăm să introducem teste genetice pentru depistarea bolilor rare
0Preşedintele Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate (CNAS), Vasile Ciurchea, a declarat, miercuri, la lansarea Registrului de pacienţi al Centrului de boli rare NoRo, că se doreşte introducerea testelor genetice făcute ţintit, pentru diagnosticarea acestor afecţiuni.
"Pot spune că am făcut nişte paşi în ceea ce priveşte medicaţia în bolile rare. (...) Va trebui să facem ceva în a diagnostica mai repede şi mai bine. Este greu să-i spui unui pacient, nu ştiu. Ai ceva, dar ce, nu ştiu. Atunci, probabil că ar trebui să ne concentrăm şi pentru a pune un diagnostic mai repede. Pentru a fi stimulat corpul medical să gândească şi să putem diagnostica. Nu vă ascund că intenţionăm să introducem testele genetice şi, după părerea mea sau atât cât ţine de mine sau atât cât sunt acolo sau atât cât pot, destul de repede", a spus Ciurchea.
El a menţionat că realizarea testelor genetice va fi făcută după reguli foarte clare.
"Sigur că vor exista nişte reguli foarte clare vizavi de aceste teste genetice, pentru că nu ne apucăm de mâine să facem teste genetice pentru 20 de milioane de locuitori. Facem testele genetice ţintit. Fie să verificăm tratamentul, fie că ştim că dăm un tratament doar acolo unde are efect sau să diagnosticăm o boală mult mai devreme", a mai spus Ciurchea.
Asociaţia Prader Willi din România a lansat, miercuri, Registrul de pacienţi al Centrului de boli rare NoRo.
Registrul a fost realizat in cadrul proiectului Centru de experiză pentru bolile rare - ExpetRARE, co-finanţat printr-un grant din partea Elveţiei. Proiectul urmăreşte îmbunătăţirea calităţii serviciilor socio-medicale adresate pacienţilor cu boli rare din Romania. Prin implementarea proiectului, Asociaţia Prader Willi din Romania si Centrul NoRo – Centru Pilot de Referinta pentru Bolile Rare îşi va îmbunătăţi, diversifica şi certifica calitatea serviciilor furnizate, realizând traseele de îngrijire medicală şi socială pentru beneficiarii cu boli rare din România.