Cei 240 de români care suferă de talasemie, o boală rară a sângelui, riscă să rămână fără tratament

Cei 240 de pacienţi români cu talasemie majoră (boală genetică de sânge, manifestată printr-o anemie extrem de severă) susţin că, din cauza unor probleme birocratice, riscă să nu mai fie trataţi la Institutul Naţional de Hematologie (INHT), ci în incinta unor spitale, unde nu au garanţia că vor primi sângele de care au nevoie pentru a supravieţui.

Cu ocazia Zilei Internaţionale a Talasemiei, marcată la nivel mondial pe 8 mai, talasemicii consideră că principala lor problema e lipsa unui centru naţional, care să se ocupe de ei.

„Trebuie să atragem atenţia asupra faptului că în România, încă sunt probleme de funcţionare a programului de talasemie şi hemofilie. Marea noastră problemă este faptul că nu există un centru naţional de talasemie, care să se ocupe de toţi pacienţii cu această afecţiune. Până în prezent, cel mai mare procent al pacienţilor cu talasemie majoră sunt trataţi în cadrul INHT, unde beneficiem de asistenţa unor medici specializaţi pe aceasta boală şi avem acces la cel mai important lucru din tratamentul nostru: sângele”, a explicat Radu Gănescu, preşedintele Asociaţiei Persoanelor cu Talasemie Majoră (APTM).

În opinia preşedintelui Colegiului Medicilor din România (CMR), transfuziile de sânge sunt esenţiale pentru talasemici, având în vedere că le prelungeşte viaţa. În prezent, speranţa de viaţă a unei persoane care suferă de talasemie este de 50 de ani.

„Bolnavii cronici cu talasemie majoră sunt persoane care se pot integra în orice societate civilizată şi nu trebuie ca percepţia să fie că ei sunt nişte asistaţi social. De asemenea, este necesară o nouă paradigmă în relaţia medic – pacient în bolile cronice”, a declarat profesorul Vasile Astărăstoae.

Cu ocazia Zilei Internaţionale a Talasemiei, Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră şi Colegiul Medicilor din România au plantat 240 de copaci în Parcul Tineretului. Cei 240 de pacienţi cu talasemie majoră din România au vârste cuprinse între câteva luni şi 49 de ani, cei mai mulţi fiind din Bucureşti, Ilfov, Teleorman, Giurgiu, Constanţa şi Olt.

Transfuziile de sânge sunt obligatorii

Talasemia majoră reprezintă o boală genetică gravă, care debutează în primele luni de viaţă.

Tratamentul consta în efectuarea de transfuzii de sânge, la intervale regulate de 14-21 de zile pentru a menţine nivelul hemoglobinei la valori cât mai aproape de normal.

Consecinţele acestui regim transfuzional cronic este acumularea în organism a unei cantităţi mari de fier, acesta depunându-se în special în ficat, pancreas, splină, cord. Prin urmare, pacienţii cu talasemie majoră pot suferi de boli cardiac, hepatice, diabet, osteoporoză şi infertilitate.  

Potrivit datelor Federatiei Internationale de Talasemie, în Europa trăiesc 18.622 pacienţi cu talasemie.