Copiii cu cancer cerebral din Anglia plătesc prețul Brexitului. Drama unei familii care și-a văzut fiica murind
0Copiii din Regatul Unit diagnosticați cu o formă rară și extrem de agresivă de cancer cerebral sunt privați de accesul la un studiu clinic internațional care ar putea oferi o șansă suplimentară de supraviețuire, din cauza efectelor Brexitului asupra colaborării medicale dintre Marea Britanie și Uniunea Europeană.
Este vorba despre copiii diagnosticați cu gliom difuz intrinsec de trunchi cerebral (DIPG), o tumoră cerebrală considerată incurabilă și inoperabilă, care afectează anual aproximativ 30 de copii în Regatul Unit, potrivit The Independent.
Studiu aprobat în UE, blocat în Marea Britanie
Speranțele familiilor se leagă de studiul internațional Biomede, care testează eficiența unor medicamente administrate împreună cu radioterapia. Programul este desfășurat în mai multe țări europene și a intrat într-o nouă etapă aprobată de autoritățile de reglementare din Uniunea Europeană.
Numai că, în Marea Britanie, cea de-a doua fază a studiului este întârziată deoarece, după Brexit, țara nu mai face parte din sistemul european comun de autorizare a studiilor clinice. Astfel, cercetarea trebuie să parcurgă din nou procedurile de aprobare la nivel național.
Specialiștii avertizează asupra consecințelor
Experții din domeniul oncologiei susțin că întârzierile afectează accesul pacienților la tratamente experimentale care ar putea prelungi viața.
Organizația Cancer Research UK afirmă că Brexitul a complicat lansarea studiilor clinice realizate împreună cu parteneri europeni și a crescut costurile cercetării medicale. Reprezentanții organizației cer o apropiere a sistemului britanic de cel european pentru a evita blocajele administrative.
O boală cu șanse minime de supraviețuire
DIPG afectează trunchiul cerebral, regiune care controlează funcții vitale precum respirația, înghițirea și ritmul cardiac. Din cauza localizării sale, tumora nu poate fi operată, iar în prezent nu există un tratament curativ.
Profesorul Chris Jones, de la Institute of Cancer Research, a explicat că rata de supraviețuire este extrem de redusă, majoritatea copiilor diagnosticați pierzând lupta cu boala în doi sau trei ani de la diagnostic.
Familiile pacienților, nevoite să caute tratamente în străinătate
Lipsa accesului la anumite studii clinice a determinat numeroase familii britanice să caute tratamente experimentale în alte țări europene.
The Independent a prezentat cazul lui Emily Oliver, o tânără britanică diagnosticată cu gliom difuz intrinsec de trunchi cerebral (DIPG), o formă rară și extrem de agresivă de cancer cerebral, care a participat la un program experimental în Germania, unde cercetătorii dezvoltau un vaccin personalizat împotriva tumorii.
Refuzând să renunțe, familia a căutat alternative și a identificat un studiu clinic desfășurat la Universitatea din Tübingen (Germania).
Potrivit The Independent, cercetătorii germani dezvoltau un vaccin personalizat destinat să țintească tumora fiecărui pacient. Emily și părinții săi au călătorit lunar în Germania pentru a participa la programul experimental.
Tratamentul a continuat până în februarie 2019, când starea sa de sănătate s-a deteriorat semnificativ.
Final tragic
Emily a murit în iulie 2019, după ce a fost internată într-un centru de îngrijiri paliative din Anglia.
Mama sa a declarat pentru The Independent că este „devastată” de faptul că accesul copiilor britanici la studiul Biomede este întârziat și consideră că participarea la astfel de cercetări oferă nu doar o posibilă opțiune de tratament, ci și speranță familiilor care se confruntă cu un diagnostic aproape fără alternative terapeutice.
Organizațiile care susțin pacienții și cercetarea în domeniul tumorilor cerebrale solicită acum autorităților britanice măsuri care să faciliteze participarea Regatului Unit la studiile clinice internaționale și să reducă obstacolele create după ieșirea din Uniunea Europeană.