România, încă slab pregătită pentru a oferi condiţii prielnice de dezvoltare copiilor cu autism

Cei mai mulţi copii diagnosticaţi cu tulburare de spectru autist din ţara noastră urmează până la 10 şedinţe de terapie pe lună, în condiţiile în care recomandările internaţionale sunt de 25 până la 40 ore pe saptămână, relevă o recentă anchetă sociologică.

Cele mai mari îngrijorări ale părinţilor copiilor cu tulburări de spectru autist (TSA) din România sunt că aceştia nu vor putea să se îngrijească singuri când vor fi mari (58%), că nu vor putea să se întreţină singuri (54%), că ei nu vor avea puteri să-şi ajute copilul (37%) şi că nu va avea cine altcineva să-l ajute (30%).

Datele provin dintr-o cercetare realizată Asociaţia Sociometrics - Grupul de analiză socială şi economică pentru Fundaţia Romanian Angel Appeal (RAA), având ca scop identificarea nevoilor în rândurile părinţilor de copii TSA.

Studiul a scos la iveală că înainte de diagnostic, 66% dintre familii nu auziseră sau ştiau foarte puţine lucruri despre autism. Peste 90% dintre părinţii chestionaţi au spus că primele
primele suspiciuni cu privire la o dezvoltare atipică a copilului lor au apărut până la vârsta de 3 ani, iar diagnosticul a fost precizat, în 72% din cazuri, după câteva luni de la suspiciune.

Acces limitat la terapie

Din anchetă rezultă că 68% dintre copii cu TSA primesc intervenţii în cadrul unei singure instituţii, 32% accesând mai multe servicii. Cu toate acestea, cei mai mulţi copii urmează până la 10 şedinţe/lună, adică aproximativ 2-3 şedinţe/săptămână, în condiţiile în care recomandările internaţionale sunt de 25 până la 40 ore pe saptămână.

Mai exact, 56% dintre copiii celor intervievaţi beneficiază de servicii în cadrul unor ONG-uri furnizoare de servicii terapeutice specifice, iar restul accesează terapie pentru copiii lor şi în cadrul unor servicii publice.

Aproape jumătate dintre părinţii participanţi la studiu spun că ar fi necesare serviciile unui centru de zi pentru copilul lor cu autism (4-8 ore zilnic), iar 30% dintre ei afirmă că simt nevoia unor servicii de respiro (copilul să poată fi îngrijit într-un centru, timp de câteva zile) care să le permită timp pentru ei înşişi.

Integrarea în şcoală, anevoioasă

În privinţa accesului la educaţie, 75% dintre copiii cu autism, de vârstă şcolară, ai celor intervievaţi, sunt înscrişi într-o formă de învăţământ. Sutdiul arată că dintre aceştia 64% sunt înscrişi în şcoala de masă, 31% studiază în şcoala specială, iar 5% sunt şcolarizaţi în clase speciale, integrate în şcoala de masă.

Doar 17% dintre copiii care frecventează un mediu de învăţământ beneficiază de însoţitor, iar jumătate din părinţii celor care nu beneficiază sunt convinşi că prezenţa însoţitorului este foarte importantă pentru progresele copilului.

Dintre părinţii intervievaţi, 46% afirmă că cel puţin uneori copilul lor cu autism, înscris la şcoală, este intimidat şi tachinat iar 53% dintre respondenţi spun că, la şcoală, copilul lor este implicat doar câteodată în activităţi de joacă cu colegii.

În opinia participanţilor la studiu, cadrele didactice sunt dispuse în foarte mare măsură să contribuie la integrarea copilului (42% dintre respondenţi) însă doar 22% dintre ei afirmă că personalul didactic ştie şi ce anume să facă.

Întrebaţi care ar fi soluţiile pentru nevoile resimţite de întreaga familie, participanţii la studiu au enumerat, în principal: implicarea autorităţilor în elaborarea de politici şi programe de asistenţă coerente, instruirea părinţilor în tehnici de terapie comportamentală care să le permită să-şi ajute copilul să fie cât mai independent posibil (complementar serviciilor de intervenţie oferite de specialişti), încadrarea copiilor cu autism în învăţământul de masă şi acces la şcolile profesionale, servicii de suport psihologic pentru întreaga familie pe toată durata vieţii, posibilitatea ca părinţii să-şi poată menţine un loc de muncă etc.