„Remus nu se uită la mine şi nu răspunde la nume. Ceva nu e în regulă cu el“. Mărturia unei mame de copil cu autism

Este şi un chin şi un miracol pentru părinţii care reuşesc să treacă peste disperarea de la început. Eu am reuşit să trec peste acest lucru relativ repede, cam în trei săptămâni. Apoi am început să muncesc pentru copilul meu zi şi noapte. Ador fiecare zi din viaţa mea şi nu aş schimba nimic.

Nicoleta este mama unui băieţel cu autism, o afecţiune medicală mult subdiagnosticată în România . Iar aceasta este povestea ei:

Când avea doi ani, mătuşa lui Remus a venit la mine cu câteva observaţii îngrijorătoare pentru ea, mamă a doi copii, şi nefondate, pentru mine, mamă la început de drum: „Remus nu se uită la mine şi nu răspunde la nume. Ceva nu e în regulă cu el‟. Nu am băgat de seama observaţiile ei, pentru că noi locuiam cu bunicii lui, din partea tatălui, şi niciunul dintre noi nu vedeam problemele astea.

Răspundea la nume după ce îl strigam de mai multe ori şi se uita la mine din când în când, ceea ce mi se părea normal fiindcă avea doar doi ani şi mulţi copii mici nu răspund la nume şi nu se uită în ochii părinţilor mereu. Apoi, am plecat cu tatăl lui în concediu o săptămână, la mare, în Bulgaria, doar noi doi, unde, din întâmplare, ne-am împrietenit cu o familie de români care aveau un băieţel în vârstă de trei ani şi câteva luni.

Aproape şapte zile am stat cu familia aceea, cu care am rămas prieteni între timp, şi am petrecut zi şi noapte alături de copilul lor. Atunci am observat diferenţele imense între copilul meu şi al lor. Încet, dar sigur, intuiţia mi-a spus că Remus are probleme pe care nu le puteam numic atunci.

Izolat în propria lume

Mergeam cu el în parc şi se juca singur cu pietre şi beţe. Unde găsea găuri sau coşuri de gunoi, băga pietrele şi beţele în găuri. Erau zile în şir în care nu aveam voie să ieşim din casă fără o sticlă goală, în care să bage pietricele găsite pe jos.  Nu vorbea, nu răspundea la nume nici măcar din a doua sau a treia strigare. Nu făcea contact vizual decât forţat. Mergea pe vârfuri mereu şi-şi flutura mâinile. Alerga în cerc. Era mai interesat să alinieze jucăriile sau să le trântească decât să se joace adecvat cu ele. Nu imita pe nimeni din jurul lui, nu reacţiona la sunete sau la oameni. Pur şi simplu, era un copil extrem de cuminte şi izolat, care reacţiona la interacţiunea cu mine doar din când în când, cel mai mult dacă primea ceva de mâncare la schimb.

Când ne-am întors din prima şi ultima vacanţa în care am fost doar cu soţul meu de când l-am născut pe Remu, primul lucru pe care l-am făcut a fost să mergem la pediatra lui. Dânsa ne-a spus că nu are nimic copilul, că este normal să fie aşa la doi ani, şi că în momentul în care v-a începe grădiniţa, totul va fi în regulă. În lunile de vară nu am făcut nimic, ferm convinsă că pediatra lui are dreptate, dar pe măsură ce se apropia toamna, diferenţele dintre el şi copiii din parc începeau să se vadă din ce în ce mai mult.

Autismul infantil

Din luna octombrie până în noiembrie am început să caut pe internet simptomele lui şi astfel am dat peste autism. Era un cuvânt straniu pentru noi, necunoscut şi înfricoşător. Mi-am spus că sigur nu are aşa ceva. Am tot căutat informaţii până când pediatra lui, probabil exasperată de întrebările mele, m-a direcţionat către o doctoră neurolog de la policlina Titan.

La consultul neurologic totul a ieşit normal, însă recomandarea principală a doctorei a fost să mergem la un psihiatru. Am ajuns la psihiatrul policlinicii, care nu mi-a satisfăcut deloc preocupările crescânde. A fost prea superficială şi indiferentă  în observaţii. Ea ne-a spus să mergem la un psiholog. Aşa am făcut. Am nimerit la o psiholoagă, tot din cadrul policlinicii, atât de ternă şi indiferentă încât am crezut că voi face o criză de nervi în cabinetul dânsei. Se aproapia luna decembrie, Remus începea să fie şi mai non-responsiv decât înainte. Am decis ca imediat după sărbătorile de iarnă să ajung cu el la un cabinet particular, la cineva specializat în autism, ADHD, Asperger etc.

În luna ianuarie 2015 am ajuns la cabinetul individual al doamnei Corina Vişan şi a colegei ei, Alexandra Filotti. Timp de trei săptămâni l-au investigat pe Remus din toate punctele de vedere. Şi pe noi, părinţii lui, la fel.

La începutul lunii februarie am primit diagnosticul ferm de autism infantil pe palierul lingvistic, cognitiv şi social. Aproape instantaneu am început terapia comportamentală aplicată (ABA). Corina Vişan a lucrat două luni de zile cu el numai pe complianţă, pentru a-l face să coopereze cu terapeutul. A durat foarte mult şi a fost sfâşietor psihic, pentru că avea crize de nervi şi furie, însă nu am cedat nici noi, nici ea.

La sfârşitul celor două luni însă aveam mari probleme financiare. Terapia o plăteam din banii proprii şi nu mai putea continua aşa. La momentul respectiv făcea două ore pe săptămână, 50 de lei pe oră. Atât ne permiteam. Corina ne-a sfătuit/forţat să căutăm o soluţie mai bună de atât. El avea nevoie de minimum două ore de terapie pe zi.

Psihologia pozitivă

În timpul acelor prime săptămâni de tortură psihică pentru mine şi familia mea, am avut norocul de a o întâlni pe internet, pe Ioana Budeanu, o tipă angrenată în gândirea pozitivă. Eu eram, din fire, pesimistă şi negativistă, dar obişnuită să găsesc soluţii la orice. Ea mi-a ţinut, gratuit, un curs on-line de gândire pozitivă timp de o lună, care consta într-un singur e-mail pe zi, cu diverse teme de lucru şi noţiuni de psihologie pozitivă.

Am început să-mi deschid ochii, să lucrez cu Remus mai atent şi mai blând, să descopăr frumuşeţea lumii lui, să las deoparte furia şi nervii, şi să-mi iubesc copilul aşa cum este el. Între serviciu full-time, terapia superficială a lui Remus, propria căutare de echilibru şi căutări de soluţii pentru terapie intensivă, am găsit Asociaţia de Intervenţie Terapeutică în Autism (AITA), care mi-a spus că acceptă să lucreze cu Remus, dacă găsim sponsorizări.

Astfel, Remus a început terapia ABA intensiv la AITA pe 15 Aprilie 2015, sub coordonarea Andreei Măţăuan şi a unei echipe formate din  alţi trei terapeuţi. Pe 20 aprilie am obţinut prima sponsorizare. Eram disperată la momentul acela. Primii bani pe care i-a obţinut Remus au fost 500 de lei de la o persoană fizică, care a lucrat cu mine şi a crezut în ceea ce puteam să fac cu banii aceia. Datorită acelei prime persoane şi a credinţei că Universul răspunde dacă ceri lucruri concrete, am căutat zi şi noapte alte surse de sponsorizări. Am contactat cunoştiinţe, firme mici, firme mari, până am reuşit, împreună cu cumnata mea, să-i asigurăm terapia lui Remus pentru un an şi jumătate. Circa 670 de milioane de lei am strâns împreună cu cumnata mea de la oameni cu suflet mare şi companii diverse. Terapia lui Remus costa 2400 de lei pe lună, trei ore pe zi, de luni până vineri. Din fiecare sponsorizare, asociaţia oprea 20%, iar restul acoperea strict terapia. De la asociaţie la asociaţie se reţine un comision, care se alocă pentru materiale/jucării, recompense alimentare, produse de igienă etc, necesare în terapie.

Într-un an de zile am învăţat şi eu, personal, terapia comportamentală aplicată (ABA), ca să pot să fac cu el acasă. Practic, făcea 3 ore dimineaţa, cu terapeuţi diferiţi, iar eu singură făceam acasă cu el încă două-trei ore, funcţie de vreme, zi, stare. Făceam şi în parc cu el terapie. Oriunde era nevoie. Făcea şi bunica lui ceea ce putea în orele în care eram la serviciu. Nu ştiu cum m-aş fi descurcat dacă nu aş fi avut ajutor de la soacra mea.

Un an mai târziu...

După un an de zile, Remus era alt copil, dar simţeam că încă lipsesc anumite elemente importante – autonomia/independenţa şi socializarea adecvată cu copii de vârsta lui.

În luna martie 2016 am aflat de Asociaţia de Terapie Comportamentală Aplicată (ATCA) şi l-am dus acolo pe Remus. Sub coordonarea Ancăi Dumitrescu şi a evoluat extraordinar. Al meu acum poate facă şi înot, îl duc şi la cursuri de socializare, iar, din toamnă, va merge la grădiniţă de stat.

Este încă cumplit de greu, pentru că trebuie să strâng în continuare fonduri pentru el, pentru însoţitor (shadow) la grădiniţă, care se plăteşte separat de terapie. Lecţiile de înot şi socializare costă şi ele destul de mult. Dar pentru copilul meu fac orice. În luna septembrie anul acesta am să urmez şi cursul de formare în terapie ABA, care se ţine la ATCA, pentru toţi cei care vor să devină terapeuţi ABA, ca să învăţ şi mai mult cum să-l ajut mai departe.

Deşi s-a recuperat foarte bine pe plan cognitiv şi pe limbaj, încă are multe probleme la nivel social. Se joacă adecvat cu adulţii şi copiii mai mari, dar pe cei de vârsta lui îi ignoră. Aici va mai dura intervenţia terapeutică cel puţin un an, timp în care trebuie să aibă parte şi de terapie, şi de însoţitor la grădiniţă şi să îl expun la cât mai multe evenimente sociale cum este teatrul (unde abia acum am reuşit să-l duc de două ori), petrecerile cu animaţii şi altele. Nu aş putea să obţin nimic din toate acestea fără sponsorizări de la companii.

20% din profit redirecţionaţi ar ajuta şi copiii cu autism

Orice companie poate sponsoriza un copil cu autism sau o asociaţie care se ocupă cu copii cu autism direcţionând 20% din impozitul pe profit ceea ce nu costă absolut nimic. Trebuie doar calculat cât înseamnă 20% din impozit pe profit, menţionat într-un contract de sponsorizare tip pe care orice asociaţia îl are standardizat deja, şi viraţi banii. Contractul este apoi declarat la ANAF şi cu asta s-a încheiat. Ba mai mult, respectivii bani redirecţionat se pot defalca din impozit, astfel încât tot compania are câştig de cauză.

Recomand oricărui părinte care are dubii privind sănătatea psihică şi comportamentală a copilului său să-l ducă la o evaluare la un cabinet sau la o asociaţie unde există terapeuţi ABA acreditaţi în evaluări, pentru a primi un diagnostic corect şi adevărat.