Fetiţa care a murit chinuită de o maladie rară şi de ignoranţa sistemului medical din Moldova. „Mama, eu vă iubesc”

„Mama, eu vă iubesc pe toţi” - au fost ultimele cuvinte ale Andreei, o fetiţă de patru ani care a murit chinuită de o maladie rară, dar şi mai mult – de lipsurile şi ignoranţa sistemului medical din Moldova.

A fost tratată de medici care nu ştiau să folosească o mască PEP, transportată de ambulanţe care nu erau dotate nici măcar cu oxigen şi „hrănită” cu medicamente care-i provocau reacţii adverse. Într-un final, organismul ei a cedat maladiei pe care doctorii nu au ştiut cum să o ţină sub control.

Acum ar fi putut să alerge pe coridoarele grădiniţei, să adune frunze colorate, să fie Zâna Toamnei sau să se pregătească de matineul de iarnă. De aproape un an însă e acoperită de o pătură de pământ, ce desparte lumea noastră de cea a îngerilor. A decedat la doar patru anişori, într-o zi rece de iarnă, când mulţi dintre noi încă eram în febra sărbătorilor de Crăciun. Atunci, micuţa a fost internată în spital cu dureri inumane, unde timp de o lună a încercat să învingă boala, dar fără succes.

Andreea suferea de fibroză chistică

Andreea suferea de fibroză chistică – o boală genetică în care secreţiile mucoase se întăresc asemeni lipiciului, afectând mai multe organe, în special plămânii şi pancreasul. Boală este una incurabilă, suferă mutaţii şi evoluează în timp. Cu toate acestea, unii bolnavi ajung şi la bătrâneţe. Dar nu la noi, ci în ţările dezvoltate, unde doctorii demult au învăţat cum să-i trateze. În Moldova însă pacienţii cu fibroză chistică trăiesc mult mai puţin. Lipsurile din sistemul medical, dar şi pregătirea insuficientă a doctorilor de aici la capitolul maladii rare a şi provocat prematur decesul Andreei, fetiţa care abia aştepta să meargă la şcoală.

Nu a mai ajuns să-şi cunoască prima profesoară, din cauza lipsurilor din sistemul medical, pe care autorităţile din Sănătate le văd nesemnificative.

Micuţa a fost diagnosticată cu mucoviscidoză la aproape un an. După nenumărate consultaţii la zeci de specialişti, mama a fost cea care, în cele din urmă, a intuit ce afecţiune ar putea avea copilul. A sărutat-o din creştet până la tălpi şi aşa a descoperit că fetiţa ei era sărată. A căutat informaţii pe internet şi a aflat de termenul „boala sărutului sărat”, adică fibroză chistică.

„Boala sărutului sărat”

„Au văzut-o mai mulţi specialişti, nimeni însă nu reuşea să-i stabilească diagnosticul. Nici măcar cei specializaţi în malnutriţie. O sărutam din tălpişoare până în creştet. Avea solzişori pe cap şi era sărăţică. Atunci am început să caut informaţii pe internet, iar rudele mele stabilite în Canada m-au ajutat. Atunci am şi făcut pentru prima dată testul sudorii, dar acesta nu a arătat că Andreea ar suferi de fibroză chistică. Abia la un an de la naştere am depistat că are mucoviscidoză”, povesteşte Lilia Lungu, mama Andreei.

Pe atunci, la Institutul Mamei şi Copilului testul sudorii se făcea în cel mai primitiv mod, îşi aminteşte femeia. Chiar dacă era echipament special, acesta nu era folosit, iar copiii erau băgaţi sub o plapumă groasă ca să transpire, după care li se făcea testul. Asta a şi întârziat depistarea bolii.

Stabilirea diagnosticului nu a însemnat o viaţă mai uşoară pentru copil. În cei patru ani, Andreea a fost spitalizată de nenumărate ori. Datorită rudelor din Canada, mama a făcut rost şi de masca PEP, extrem de necesară pentru bolnavii cu mucoviscidoză. Masca ajută plămânii să elimine mucoasa. Din păcate însă, de fiecare dată când starea fetiţei se agrava, doctorii nu ştiau cum să folosească masca pentru a scoate copilul din stările critice.

Medicii nu ştiau cum să folosească masca PEP

„Le-am povestit simptomele fraţilor mei din Canada, ei au mers la o consultaţie, iar medicii de acolo au oferit de urgenţă masca PEP – extrem de necesară acestor bolnavi. Când am ajuns la noi la spital la reanimare personalul medical însă nu ştia cum să o folosească. Nimeni nu făcea procedura. Tot din spital, din cauză că am fost internate împreună cu copii cu probleme respiratorii, Andreea s-a infectat cu bacteria „Pseudonoma” – care mănâncă la propriu plămânii. De atunci starea ei s-a înrăutăţit mult”, povesteşte Lilia, care pe tot parcursul discuţiei încerca să-şi stăpânească plânsul. Şi acum îşi plânge copilul, şi acum o visează cum aleargă veselă prin casă.

Ultima lună de viaţă Andreea a petrecut-o în spital, suferind dureri insuportabile care nu puteau fi potolite cu medicamente. Asta din motiv că doctorii îi administrau preparate la care organismul fetiţei dădea reacţii adverse. Şi pentru că medicul care-i monitoriza de la început starea – doctor care pe atunci se considera singurul specialist în fibroză chistică din Moldova, rar apărea pe la spital, fetiţa a fost monitorizată de alţi medici, care la un moment dat au recunoscut că nu ştiu ce trebuie să-i facă.

Ambulanţa nu era dotată suficient

„La jumătate de drum spre spital copilul a început să se sufoce, pentru că ambulanţa nu a venit pregătită cu oxigen suficient. Din secţia internare până în reanimare a fost dusă fără mască. În ascensor îi scădea oxigenul şi vedeam cum se sufocă. Au internat-o direct în reanimare. Abia peste vreo două zile copilul şi-a revenit puţin şi a fost transferat într-un salon. Ulterior starea ei s-a agravat, iar medicii au recunoscut că nu mai ştiu ce să-i facă”, îşi aminteşte Lilia Lungu, care credea atunci că ce a fost mai greu, a trecut. Greul însă abia avea să urmeze.

Specialiştii au stabilit că trebuie să-i facă pacientei bronhoscopie, convingând mama că procedura este indispensabilă. Asta deşi micuţa îşi revenea treptat şi începea să elimine mucoasa adunată în căile respiratorii. La insistenţa doctorilor, mămica şi-a dat acordul şi a semnat toate actele necesare. Ulterior, s-a dovedit că procedura i-a făcut mai mult rău decât bine. „Vedeam că medicii sunt agitaţi, dar nu puteam intra să văd ce se întâmplă în sala de proceduri. Ştiu că înainte de bronhoscopie trebuia verificat nasul şi gâtul, lucru care nu a fost făcut. Astfel, în timpul procedurii a plesnit mucoasa. Doctorii au mai chemat un specialist, totuşi procedura nu a fost efectuată cu succes”, afirmă mama Andreei.  

Specialistul în fibroză chistică, indignat de deranjul mamei

După această procedură, mai multe zile la rând fetiţa a avut febră înaltă, pe care medicii au încercat să o stabilizeze cu medicamente la care Andreea avea reacţii adverse. Noaptea, când micuţa avea febră 40, iar doctorii din secţie nu mai ştiau ce să-i facă, mama a sunat specialistul în fibroză chistică. Indignată că a fost deranjată la o oră târzie, medicul a venit să vadă copila abia peste o zi. De altfel, în ziua în care organismul ei a cedat.

Andreea a reuşit însă să îşi ia rămas bun de la mama, care o veghea deasupra patului. „Ultimele analize arătau plămânii albi, semn că aceştia erau infectaţi. Când s-a trezit ultima oară din somn, fetiţa mă ruga să nu plâng, mă săruta şi îmi spunea că trebuie să dorm, să mă odihnesc. Şi-a scos tubul pentru oxigen şi mi-a spus „Mama, eu vă iubesc pe toţi”. În aceeaşi zi, a plecat pentru totdeauna”, povesteşte Lilia, printre lacrimi.

„Este prea complicat cazul ca dumneavoastră să-l mediatizaţi”

Am încercat să aflăm opinia specialistului în fibroză chistică, care ar fi trebuit să se ocupe de acest caz. Medicul însă a refuzat să vorbească, argumentând că despre decese nu trebuie să se vorbească în public. „Nu aş vrea să mă implic cu comentarii, mai ales în public. Nu cred că ar fi corect să mediatizaţi un deces. Este prea complicat cazul ca dumneavoastră să-l mediatizaţi şi să veniţi cu comentarii”, a afirmat doctorul Svetlana Şciuca, care s-a ocupat de tratamentul Andreei Lungu.

Mama fetiţei spune că ar fi avut posibilitate să-şi transporte copilul la tratament în România, dar nu a reuşit din cauza birocraţiei şi indiferenţei de la noi din ţară. Lilia Lungu afirmă că ar fi cerut o ambulanţă şi un specialist care să o însoţească pe Andreea măcar până la vamă, iar de acolo urma să fie preluată de alţi doctori de la Timişoara. A fost însă auzită prea târziu. Vicedirectorul IMC Ina Palii spune că instituţia a pregătit o ambulanţă, însă starea copilului s-a agravat repede, aşa că nu a mai fost posibil de transportat. „A fost o solicitare din partea mamei şi noi am pregătit ambulanţa, am dotat-o cu tot necesarul, doar că în scurt timp starea copilului s-a agravat mult. Fetiţa nu mai putea fi transportată. Nici cu AVIASAN—l copilul nu putea fi transportat, mai ales în cazul copiilor cu fibroză”, a precizat pentru Sănătate INFO Ina Palii.

La zece luni de la deces, şi acum retrăieşte coşmarul morţii propriului copil. Şi mai greu îi este atunci când trebuie să le explice celorlalţi copii de ce sora lor nu s-a mai întors de la spital. Încearcă însă să rămână puternică pentru familie, pentru ceilalţi doi copii ai săi. 

Notă: Fibroza chistică este o maladie genetică rară, care afectează mai ales plămânii şi sistemul digestiv, astfel încât persoanele cu o asemenea afecţiune sunt mai expuse infecţiilor repetate ale plămânilor. În Moldova, oficial sunt 60 de bolnavi de fibroză chistică. În mare parte, e vorba de copii. Din păcate, mulţi dintre pacienţii din ţara noastră nu ajung să îmbătrânească, pentru că speranţa de viaţă este de cel mult 25 de ani.

Autor: Sorina Bujarov

SanatateInfo.md