Lupta bolnavilor cu mastocitoză pentru viaţă. Povestea femeii care a făcut 14 şocuri anafilactice şi a trecut prin moarte clinică până să fie diagnosticată corect

Nicoleta Vaia FOTO Facebook/ Arhivă personală

O mână de oameni se luptă de mai bine de opt ani cu autorităţile de la noi pentru a introduce pe liste cromoglicatul de sodiu, un medicament gratuit în restul Europei pentru bolnavii de mastocitoză, o afecţiune rară. La schimb, pacienţii români diagnosticaţi cu boala primesc citostatice scumpe şi interferon, medicamente a căror eficienţă e contestată inclusiv de specialiştii care îi tratează.

Nicoleta Vaia a fost diagnosticată cu mastocitoză după 12 ani în care medicii nu ştiau ce are şi după ce a trecut prin 14 şocuri anafilactice şi o moarte clinică. Totul a început cu şocul anafilactic pe care l-a făcut la doar 22 de ani, în urma unei anestezii efectuate de dentiştii de la Facultatea de Stomatologie, medicul alergolog pe care îl consultase ulterior recomandându-i să consulte inclusiv un psihiatru.

„<<Din păcate sunteţi normală>>, mi-a spus atunci medicul psihiatru”, a declarat Nicoleta Vaia, preşedinta Asociaţiei Suport Mastocitoză România pentru „Adevărul”. A continuat să meargă din medic în medic până ce i s-a pus diagnosticul corect, cel de mastocitoză. Atunci, văzând că medicii nu cunosc foarte bine boala şi nici nu ştiu care este tratamentul cel mai potrivit,  a început să-i adune pe toţi bolnavii din ţară diagnosticaţi cu aceeaşi patologie.

Cromoglicat din străinătate pentru pacienţi

În prezent, din cei 63 de bolnavi, 32 sunt adulţi, restul fiind copii. O parte din aceştia iau cromoglicat de sodiu, adus din străinătate şi cumpărat cu ajutorul banilor strânşi din donaţii. Asta pentru că statul a refuzat, an de an, începând cu 2008, să introducă medicamentul pe listele de gratuite, cu toate că discuţii în acest sens au tot existat. Chiar şi acum, după ce doi pacienţi au murit de la începutul anului 2016 şi până în prezent, oficialii se încăpăţânează să nu-l introducă pe liste.

La noi, el nici măcar nu figurează în catalogul naţional de medicamente, neavând autorizaţie de punere pe piaţă încă din anul 1995. Deşi au făcut numeroase solicitări către autorităţi, cei 63 de bolnavi nu au reuşit să le înduplece să aducă medicamentul în ţară. Problema cea mai mare, spun reprezentanţii pacienţilor, o reprezintă faptul că statul român decontează citostatice care sunt de 30 de ori mai scumpe, a căror eficienţă este pusă la îndoială înclusiv de specialişti.

Concret, cromoglicatul de sodiu pentru toţi cei 63 de bolnavi, câţi există în registre la ora actuală, ar costa România undeva la 50.000 de euro pe an, în timp ce tratamentul cu citostatice pentru aceiaşi 63 de bolnavi ajunge la 1.4 milioane de euro pe an, susţine Nicoleta Vaia.

Acuzaţiile aduse de medici

„Cromoglicatul de sodiu este un tratament care funcţionează şi care ar trebui luat ca atare. Am dat tot felul de avize, dar lucrurile se blochează constant. Este mult mai ieftin decât citostaticele, care le fac rău acestor pacienţi şi au efecte secundare. Cromoglicatul, în schimb, se dă şi în străinătate, e preventiv, e eficient, e un tratament mai benign şi nu este la fel de agresiv. Acest medicament chiar le este necesar pacienţilor cu mastocitoză. Cromoglicatul opreşte degranularea mastocitelor şi previne durerile, petele pe piele şi rănile pe care le au bolnavii cu un astfel de diagnostic”, a declarat pentru „Adevărul” profesorul Maria Puiu, preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală.

Surse medicale au subliniat că îndârjirea autorităţilor de a introduce cromoglicatul pe liste ar avea şi o explicaţie. „Există la ora actuală un trial clinic care intenţionează să verifice citostatice pentru bolnavii cu mastocitoză. Industria farma pe zona de hematologie e foarte bogată, adevărul cred că e undeva la mijloc. Iniţial am crezut că e un zvon şi că se va renunţa la a se administra citostatice acestor bolnavi. În loc să le facă bine, le fac rău”, a explicat medicul.

Lipsa tratamentului duce la cancer

Potrivit specialiştilor, lipsa tratamentului la bolnavii de mastocitoză poate avea efecte dintre cele mai grave. În situaţii extreme, mastocitele pot pătrunde în organe şi se pot transforma în metastaze. Abia atunci intră în schemă latura oncologică. De altfel, în momentul de faţă, bolnavii de mastocitoză nu sunt incluşi în programul naţional de boli rare, ci în cel de oncologie.

„Speranţa de viaţă, dacă luăm cromoglicat, este de 70 de ani. Dacă suntem trataţi cu citostatice, ea este de doar patru ani. Tratamentul trebuie individualizat în funcţie de forma de boală. Eu aduc acum cromoglicat de la ruşi şi îl dau pacienţilor, pentru că nu şi-l permit. Eficienţa lui este de 95%. În schimb, citostaticele ne omoară”, a completat Nicoleta Vaia.

Ministerul Sănătăţii nu s-a ţinut de promisiuni

Pacienta susţine că inclusiv diagnosticarea bolnavilor se face cu dificultate în România. Ulterior, ca ei să beneficieze de tratament, unii cu interferon în loc de citostatice, trebuie să întocmească un dosar, fiind nevoiţi să-şi acopere din propriul buzunar costurile pentru analize, triptază sau biopsie. „Este imoral, ilegal şi contra legislaţiei comunitare ca în această afecţiune pentru care cromoglicatul este gratuit în întreaga Uniune Europeană, doar în România pacienţii să fie nevoiţi să plătească. Ei nu-şi pot asuma o rată de 400 de lei pe lună pe viaţă din cauză că statul le încalcă dreptul la viaţă”, a conchis reprezentanta pacenţilor.

De cealaltă parte, oficialii din Ministerul Sănătăţii (MS), care promiteau că vor face demersuri pentru ca medicamentul să fie distribuit pacienţilor cu mastocitoză, prin intermediul centrelor de boli rare care există în România, au făcut un pas înapoi, spre disperarea pacienţilor.

Ce este mastocitoza

Mastocitoza este o afecţiune care îmbracă forme diferite clinic şi care se manifestă la nivelul mai multor organe – piele, organe interne sau sânge, fiind considerată o boală rară. Unele persoane cu mai mulţi factori de risc nu dezvoltă această tulburare hematologică, în timp ce altele fără factori de risc cunoscuţi o pot dezvolta.

Simptomele sunt urticarie roşie, mâncărimi, diaree, dureri abdominale, leşin, insuficienţă respiratorie, iritabilitatea şi incapacitatea de a se concentra. Biopsia este singura metodă sigură de a stabili un diagnostic ferm al acestei afecţiuni. Pentru diagnosticarea mastocitozei este nevoie de o echipă multidisciplinară de medici - hematolog, dermatolog, alergolog şi anatomo-patolog. Acesta din urmă este cel care confirmă diagnosticul.