Părinţii copiilor cu boli rare de la centrul "No-Ro": "Este un lucru foarte bun care funcţionează în Zalău şi căruia îi dăm acum cu piciorul"

Mamele a doi copii cu boli rare, care urmează terapii de recuperare la centrul "No-Ro" din Zalău (deschis anul trecut de Asociaţia "Prader  Willi împreună cu parteneri norvegieni), s-au adresat ieri consilierilor locali municipali pentru a le cere să nu reducă bugetul alocat centrului, aşa cum se stabilise în şedinţa anterioară.

Bugetul alocat de Primăria Municipiului Zalău Centrului de referinţă pentru boli rare No-Ro a fost redus la o treime faţă de anul trecut, reducerea fiind aprobată de consilierii locali în şedinţa din 30 ianuarie. Ieri, 13 februarie, mamele a doi copii ce beneficiază de serviciile centrului au venit în faţa consilierilor, reuniţi într-o nouă şedinţă, pentru a le cere să renunţe la această reducere de buget. "Prin această reducere, centrul devine o formă fără fond, o investiţie de milioane de euro care se reduce acum la un centru de supraveghere a copiilor", le-a spus consilierilor Corina Sabău, mama unui băieţel de şapte ani care urmează terapii de recuperare într-o boală rară la acest centru. Ea le-a explicat celor prezenţi că Centrul No-Ro nu este, în prezent, un "simplu centru în care copiii sunt supravegheaţi, ci se oferă şi diverse forme de terapie şi asistenţă socială". "Vă vorbesc ca şi părinte al unui copil de şapte ani căruia eu nu am ce să-i ofer. La grădiniţă nu mi-l ia nimeni, la alte centre perioada este limitată. Centrul No-Ro este singurul la care copiii cu astfel de probleme pot merge în permanenţă", a completat Corina Sabău.

De cealaltă parte, primarul Radu Căpîlnaşiu a admis că s-a operat această diminuare a bugetului, de la 900 de lei pe lună pentru fiecare copil anul trecut, la 387 de lei pe lună în 2012, dar a spus că până şi aşa suma acoperă partea primăriei din susţinerea financiară propusă centrului. "De la început, solicitarea a fost de asigurare a 50 la sută din costurile de funcţionare: E-adevărat, anul trecut am alocat mai mult, tocmai pentru a se putea porni activitatea. Acum cred că ar fi cazul să contribuie la susţinerea financiară a centrului şi alte instituţii, cum ar fi Consiliul Judeţean - pentru că aoclo vin la tratament şi copii din judeţ, pentru care Primăria Zalău nu poate plăti. Şi Casa de Asigurări de Sănătate ar putea aloca fonduri pentru aceest centru", a conchis edilul.

Viceprimarul Daniela Coţa a completat spunând că întrucât în acest moment nu există standarde de cost pentru bolile rare, în calculul sumei alocate de Primăria Zalău pentru Centrul No-Ro s-a făcut raportarea la cel mai mare standard de cost stabilit de Ministerul Sănătăţii. Reprezentanţii executivului primăriei au precizat, de asemenea, că suma alocată centrului este oricum mai mare decât cea alocată altor instituţii de profil - 293 de lei/lună pe copil pentru Fundaţia "Acasă" şi "Fluturi Albi".

Concluzia resemnată a celor două mame prezente la şedinţa de ieri a fost una deloc optimistă: "Este un lucru foarte bun care funcţionează în Zalău şi căruia îi dăm acum cu piciorul".

Centrul de referinţă pentru  boli rare No-Ro, primul de acest gen din România, a fost deschis la sfârşitul lunii iunie 2011, în prezenţa lui Cseke Attila, ministrul Sănătăţii de la acea vreme, şi a omologului său din Norvegia. Proiectul  a fost iniţiat de Asociaţia Prader Willi împreună cu partenerii săi norvegieni, în cadrul unui parteneriat, în valoare de aproape două milioane de euro.

Centrul se adresează persoanelor care suferă de boli rare din toată ţara şi cuprinde un serviciu de zi pentru terapie specifică adresată copiilor care suferă de boli rare, activităţi recreative şi educaţionale, consiliere, suport etc.

Centrul din Zalău reprezintă o premieră în lumea medicală românească. De altfel, la nivel european mai există doar alte două centre atât de bine dotate – la Franbu, Norvegia, şi în oraşul suedez Agrenska.