FOTO Pânza solidarităţii cu pacienţii cu boli rare porneşte de la Zalău

Sute de copii, tineri şi adulţi au mărşăluit astăzi prin centrul Zalăului în cadrul unui marş organizat de Alianţa Naţională de Boli Rare din România pentru a-i sensibiliza pe zălăuani cu privire la bolile rare şi la impactul acestor boli asupra pacienţilor.

Marşul a început din parcarea din spatele Primăriei şi s-a încheiat pe platoul din faţa Casei de Cultură a Sindicatelor. Sute de copii şi tineri, dar şi câţiva adulţi, au purtat, prin centrul Zalăului, pancarte cu numele unor boli rare. În fruntea participanţilor la marş s-a aflat Dorica Dan, preşedintele Asociaţiei Prader Willi şi a Alianţei Naţionale de Boli Rare din România.

Marşul a fost şi momentul etalării acelor pânze ale solidarităţii, pe care zălăuanii şi-au scris mesajele de solidaritate pentru pacienţii cu boli rare. Astfel de pânze vor fi făcute în mai multe oraşe din ţară, iar sâmbătă, 2 martie, ele vor fi unite într-una singură, ce va fi pusă în faţa Ministerului Sănătăţii din Bucureşti.

Acţiunea are loc în pregătirea Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, stabilită pentru data de 29 februarie, are ca obiectiv sensibilizarea publicul larg şi a factorilor de decizie cu privire la bolile rare şi impactul acestora asupra vieţii pacienţilor. Pacienţii cu boli rare sunt mulţi din cauza diversităţii bolilor rare. Sunt între 6.000 şi 8.000 de boli rare diferite. În ţara noastră avem de la un singur pacient cu o anumită boală rară, la cateva zeci de mii cu o altă boală rară, iar însumate, reprezintă peste un million de oameni care suferă de boli rare în România, din care peste 10.000 suferă de cancere rare.