Poveştile pacienţilor care suferă de boli rare: „Nu doresc nimănui să treacă prin aceste stări. Sunt prea multe dureri sufleteşti”

Ziua Bolilor Rare, denumită ZI DE ZI, MÂNĂ ÎN MÂNĂ, a fost marcată astăzi şi în municipiul Târgu Jiu la Centrul de Zi „Christian” pentru persoanele cu dizabilităţi.

Manifestarea a început printr-o prezentare din perspectiva medicală a cazurilor de boli rare înregistrate în cadrul Centrului la membrii beneficiari. De asemenea, participanţii la acţiunea şi-au putu controla gratuit tensiunea arterială de către asistenţii medicali împreună cu elevii de la Şcoala Postliceală „Ion Mincu ” din municipiul Tîrgu-Jiu. 

„Eu … şi povestea mea!“ 

Mai mulţi pacienţi de boli rare şi-au povestit viaţa în cadrul programului intitulat „Eu … şi povestea mea!“. „Această boală mi-a schimbat radical viaţa în rău. Familia are nevoie de mine şi nu reuşesc să îmi îndeplinesc sarcinile necesare, tratamentul este scump, iar viaţa mea socială nu mai există. Nu doresc nimănui să treacă prin aceste stări. Sunt prea multe dureri sufleteşti”, a povestit o pacientă care suferă de „torticolis spasmodic”. 

Un bolnav de Parkinson a spus că o cale de rezolvare a problemei de care suferă este comunicarea: „Totul, după părerea mea, este să nu privesc lucrurile ca pe o fatalitate şi să nu mă mai gândesc de ce, pentru că aceaşi întrebare este pusă de milioane de persoane de pe Terra. Am reuşit să trec peste acest obstacol de gândire. Aici, la central Christian, ma simt ca intr-o familie. Încerc să ajut toate persoanele care au diverse probleme, cu un sprijin moral cât de mic, încerc să le explic faptul că soluţia ieşirii este comunicarea, nicidecum închiderea într-o carapace impenetrabilă în care să-şi făurească o lume a lor, o lume pe care numai ei o pot înţelege, o lume care să-i dirijeze în permanenţă pe întuneric.”

Anul 2015 marchează cel de-al optulea an consecutiv în care se celebrează această zi. „Peste 6000 de boli rare diferite care au fost identificate, afectează zilnic viaţa a peste 30 milioane de oameni numai în Europa.  Natura complexă a bolilor rare, alături de accesul limitat la tratament şi servicii, fac ca principala sursă de solidaritate, suport şi grijă să vină din partea familiei. De regulă, bolile rare cronice au repercusiuni enorme pentru întreaga familie. Să trăieşti cu o boală rară devine o experienţă zilnică de învăţare atăt pentru pacienţi cât şi  pentru familiile acestora. Deşi au diferite denumiri şi simptome, impactul bolilor rare asupra traiului de zi cu zi al pacienţilor şi famililor lor sunt similare“, a spus Daniel Andrei, directorul Centrului „Christian”, Daniel Andrei.